Vorstellung und Probleme

[Julie]

Hallo, ich bin 56 und komme aus dem Saarland.

Ich habe mich jetzt schon durch einige Beiträge durchgelesen. Zum Teil interessant, zum Teil verwirrend.

Ich habe schon seit mehreren Jahren ein höheres ferritin als der Normwert.
Meine Frauenärztin war bei einem Wert von 450 der Meinung sie müsse das an meinen Hausarzt weitergeben. Ich konnte das nicht so nachvollziehen, der war schon höher. Nächster Facharzt, gleiches Thema.
Mein Hausarzt war der Meinung, solange der Rest stimmt, reicht es wenn man bei 600 etwas macht.
Das Wort hämachromatose ist im Bezug auf mich nie gefallen. Ich kenne es nur von meinem Vater.
Mein letzter Wert war jetzt bei 989. Hatte jetzt auch einen Aderlass mit anschließender Infusion.
Habe hiermit ein Problem. Ich habe Angst vor Nadeln und ich kann kein Blut sehen.
Leider kann ich meinen Vater nicht mehr fragen, wie es bei ihm war.
Aber ich weiß, dass er immer beim Hausarzt war.
In wie fern sollte man hier zu einem Facharzt gehen? (Der bei mir in der Nähe will Arztberichte von den letzten 3 Jahren,die habe ich nicht, eine Überweisung, dann legt der Arzt fest, wann man einen Termin bekommt).

Ich soll jetzt in zwei Wochen wieder zur Kontrolle des Wertes. Ein Gen Test wurde bei mir nicht gemacht.
Infusion scheint nicht normal zu sein, soweit ich das in anderen Texten gelesen habe. Warum ich eine bekommen habe, verstehe ich dann nicht. Blut raus ging schnell. Infusion rein, etwas eine Stunde.
Ist es normal, dass der Patient die Blutmenge Überwachen soll? Habe ich abgelehnt, also ist alle paar Minuten jemand schauen gekommen. Und ist es normal, dass man da alleine ist? Was ist wenn man ohnmächtig wird?

[Lia]

Hallo Julie,

herzlich willkommen im Forum !
Hämochromatose (erbl. Form) ist gekennzeichnet durch erhöhte Transferrinsättigung und unbehandelt fortschreitende Eisenüberladung (d. Leber). Wenn ich es recht lese, war bei Deinem Vater Hämochromatose diagnostiziert bzw. er bekam Aderlasstherapie. Eigentlich sollte bei Verwandten 1. Grades eine Testung auf Hämochromatose angeboten werden. War das bei Dir nicht der Fall? Man kann, muss aber nicht unbedingt als Verwandter 1. Grades einen Gentest machen (müssen tut man da eh nix ). Mit Blick auf verschiedene Eisenwerte erhält man Hinweis, ob Hämochromatose-Disposition naheliegt. Neben Ferritin ist auch die Transferrinsättigung für die Diagnose wichtig. Wurde die bei Dir gemessen? Gentest positiv mit C282Y Homozygotie bedeutet, Diagnose ist dann gesichert.

Die neue EASL-Leitlinie 2022 schreibt dazu:
Genotypisierung auf C282Y in HFE sollte bei Personen europ. Herkunft mit biochem. Nachweis einer Eisenüberladung (Frauen mit Transferrinsättigung >45% und Serumferritin >200 µg/L und Männer mit Transferrinsättigung >50% und Ferritin >300 µg/L oder anderweitig ungeklärter, anhaltend erhöhter Transferrinsättigung) mit oder ohne klinische Anzeichen oder Symptome, die auf eine Hämochromatose hindeuten, durchgeführt werden (LoE 2, starke Empfehlung, starker Konsens).
Erwachsene (>18 Jahre) Verwandte 1. Grades von Patienten mit C282Y-homozygoter Hämochromatose sollten auf die C282Y-Variante in HFE getestet werden (LoE 4, starke Empfehlung, starker Konsens).

Bei erhöhtem Ferritin kann nach Diagnose mit Aderlass begonnen werden. (Ferritinhöhe 600 hat sich vermutl. der Arzt als seinen persönlichen Grenzwert zusammengebastelt, ab dem er handeln will- m.W.nicht evidenzbasiert u.Empfehlg aufgrund v wiss. Studien. Kannst ihn ggfls fragen, warum ab 600). Allerdings gibt es auch bei den ausgewiesenen Experten bislang keine wirkliche Klarheit, ab welcher Ferritinhöhe Aderlasstherapie angeraten ist. Die EASL-Leitlinie 2022 ist daher auch schwammig: „Patienten mit Hämochromatose und nachgewiesener Eisenüberladung sollten sich einer Eisendepletionstherapie unterziehen (LoE 2, starke Empfehlung, starker Konsens).“ Gängige klinische Praxis bei C282Y-Homozygotie: Aderlasstherapie wird dem Patienten angeboten bei erhöhtem Ferritin ( >200 ng/ml Frauen, >300 ng/ml Männer.) Ferritinerhöhung kann verschiedenste Ursachen haben, das muss nicht Hämochromatose bedeuten, selbst dann nicht, wenn der Vater Hämochromatose hatte.

Die allermeisten Frauen mit Hämochromatose-Disposition bekommen in ihrem Leben unbehandelt keine nennenswerte Eisenüberladung. Wenn das Ferritin aber ansteigt und die Transferrinsättigung deutl. erhöht ist, weist das auf Hämochromatose. Auch Gelenkbeschwerden können bereits im Frühstadium auftreten und irgendwann kann unbehandelt das Ferritin auch bei Frauen in eine Höhe gehen, in der die Leber Schaden nehmen kann. Der monatl. Blutverlust schützt Frauen in gewissem Maße, da durch das Blut viel Eisen verloren geht. Deswegen haben junge Frauen ohne Hämochromatose-Mutationen oft Eisenmangel. Bei Frauen mit Hämochromatose-Disposition kommen Probleme mit Eisenüberladung meist erst in der Menopause. Bei diagnostizierter Hämochromatose bringen Aderlässe das Eisen in Balance. Hat man aber noch gar keine nachgewiesene Eisenüberladung, sondern es wurde nur schwankend(?!) hohes Ferritin festgestellt -kenne Deine Werte nicht, könnte Grund sein, warum Arzt Werte d l. 3 Jahre will- so sollte man m.E. erstmal die recht simple Diagnostik machen, bevor man schon Aderlässe macht. (Transferrinsättigung messen, HFE-Gentest. Werte d letzten 3 Jsahre mühsam suchen, braucht es m.E. dafür nicht.)
Hast Du Beschwerden o sypmtomfrei? Gelenkschmerzen? Leber auffällig?

Zur Aderlassprozedur.
Es gibt Hausarztpraxen, die Aderlässe durchführen. Mein früherer Hausarzt. War darüber froh. Vertraute, fast familiäre humorvolle Atmosphäre. Er hatte eine große Gemeinschaftspraxis. Eine Hausarztpraxis mit nur 1 Arzt +1 Mitarbeiter kann Aderlässe nicht leisten, da recht personalaufwendig. Neben Hausärzten gibt es Hämatologie-Praxen, an die man überwiesen wird. Da sind dann Aderlasspatienten oder auch Krebspatienten. Manche Stellen, an denen Blutspende durchgeführt wird, machen ebenfalls therapeutischen Aderlass (also Blutentnahme, die nicht als Blutspende weiterverwendet wird).

Bei mir lief es beim Hausarzt so: Ein Zimmer für mich allein, in dem ich es mir gemütlich gemacht habe, Decke, CD aufs Ohr o. Buch, was zu trinken. Und eine Hupe, mit der ich mich bemerkbar machen konnte. Immer wieder ging mal die Tür auf und die Mitarbeiterin spickte rein, fragte, ob alles ok. (Kein Risikopatient, stabiler Kreislauf usw.) Ich bekam ebenfalls Infusionen. Macht nicht jede Praxis gern, da zusätzlicher Aufwand. Durch die Infusion wird der Flüssigkeitsverlust wieder ausgeglichen. Infusion dauert länger als d Aderlass und es fühlt sich ein bischen kühl an. Daher empfehlen sich warme Klamotten und Strümpfe /Decke. Ich finde es gut, dass sich der Arzt die Mühe macht und Dir eine Infusion im Anschluss an den Aderlass gibt. Aderlass ist für den Körper bzw. Kreislauf anstrengend. Du solltest nach dem Aderlass daher eh nicht sofort aufstehen, sondern noch eine Weile in der Praxis verbleiben-warum dann nicht noch etwas Infusion? So kann man gut überwachen, dass Dein Kreislauf ausreichend stabil ist, wenn Du aus der Praxis gehst. (Manchmal habe ich bei Zeitmangel auch darauf verzichtet, oder wir haben etwas weniger oder schneller durchlaufen lassen- konnte das gut individuell mit der Praxis absprechen.) Auch ich sollte in der alten Hausarztpraxis, die eher über einfache Mittel verfügte, mit ein Auge auf die Entnahmemenge haben und dann ggfls. hupen, wenn man sich dem Ziel nähert, falls das Personal nicht sowieso schon im Raum ist. Hatte damit kein Problem, fand das gut: Mehrere Menschen sehen mehr als 1 und so konnte man besser verhindern, dass aus Versehen zu viel Blut abgenommen wird.

Kurzum:
Würde mit Arzt Gentest besprechen und erst bei gesicherter Diagnose weiter Aderlass (Es sei denn, gesundh. Aspekte sprechen dringend für Aderlass vor Diagnose, daher mit Arzt besprechen.) Falls Gentest diagnost. Fragen aufwirft, kannst Du immer noch zum Spezialisten.
Geeignete Ferritinhöhe für Startpunkt: Experten sind sich nicht alle einig, aktueller ärztl. Konsens bei gesicherter Diagnose bzw. Gentestergebnis C282Y Homozygotie ist weiterhin überwiegend Starthöhe ab erhöhtem Ferritin (Frauen >200, Männer >300 ng/ml) 600 erscheint mir ungewöhnl..
Aderlassprozedur: Hausarztpraxis gestaltet sich nach Praxisgegebenheiten und individuellen Patienten u. seinen Bedürfnissen. Am besten ist, freundlich Fragen stellen und so kann man sicher auch Patientenwünschen entgegenkommen oder mit entsprechenden Erklärungen Verständnis beim Patienten bekommen.
Falls Gentestergebnis u/o Labor- u Beschwerdebild diagn. Fragen aufwerden, könntest Du Dich an mit Hämochromatose erfahrene Stelle wenden, das sind i.d. R. Unikliniken. Ambulanzen an Unikliniken sind allerdings eher für Organschäden u/o besondere diagnost. Herausforderungen. http://www.uniklinikum-saarland.de/de/e ... nterologie . Es gibt/gab? auch eine lokale Hämochromatose-Selbsthilfegruppe in Saarbrücken https://www.lokalwissen.de/hämochromato ... 35229.html

Liebe Grüße

Lia

[wolle]

Hallo Julia,

willkommen im Forum.

Deine Sorgen und Fragen kann ich voll nachvollziehen, - mir ging es Anfangs nicht anders, -
und das erste wo ich gelandet bin, war hier das Forum und damit verbundene herzliche Aufnahme.
Dafür kann ich in erster Linie Lia besonders danken und weiteren, die sich leider hier nicht mehr zu Wort melden.

Lia hat ja schon geschrieben.

Meine Frau kann auch kein Blut sehen, - und es läuft Ihr immer kalt über den Rücken, wenn ich vom AL lese.
Und ja ich kann da auch so einzelne Geschichten, die für dich sicher Horror sind berichten, - ich verschone dich damit
rücksichtsvoll und verweise auf mein Tagebuch.

Die ersten AL waren bei mir auch mit anschließenden Infusion, - so mir gesagt zum Ausgleich des Blutverlustes, anfangs 300 ml und nun bin ich bei 450 ml. Die Infusion fand ich auch nervig und hat auch länge gedauert. Später habe ich darauf verzichtet.

Ich habe mir sehr schnell vorgestellt, das der Aderlass für mich eine Reinigung des Körpers ist, wie ein Ölwechsel beim Auto. Schlechtes, eisigenhaltiges Blut lasse ich aus meinem Körper, und neues Blut entsteht, wofür auch Eisen benötigt wird. Somit fand für mich immer eine doppelte Reinigung meines Körpers statt, - durch die Abgabe vom eisenhaltigen Blut, und der entleerung der Organe vom Eisen, welches neues Blut wurde ... (sinnbildlich dargestellt).

Kleiner Tipp, sehe Dein Blut als Himbeersaft, - als etwas positives ...

Mein Al findet auch immer in einer kleinen Kammer meines Internisten statt, - wo morgens immer Blutabgenommen wird, eher das Labor ist, - wo ein Sonnenklappliegestuhl zur Verfügung steht, sowie ein rollbarer Beistelltisch, wo halt die Utensilien drauf liegen. Den Al konnte ich dann auch immer alleine genießen, und den Stand der Himbeersaftflasche beobachten und wenn sie noch nicht am überlaufen war (Scherz) bei um 400ml, hatte ich dann eine Glocke, wo ich raufgehauen habe, und dann kam auch gleich die Arzhelferin und befreite mich der Nadel... - aber die Arzhelferin ist dann auch immer zwischendurch gekommen um zu schauen ob alles OK ist.

Mit der Zeit habe ich mich auch daran gewöhnt und vieles hat sich eingespielt.

Nach dem AL habe ich dann auch noch bissen gesessen, - neuerdings nerve ich die Arzthelferinnen auch damit, - wo das Brötchen bleibt,
welches mann ja bei der Blutspende bekommt ...

Ich denke oft an das Positive beim Aderlass, - welches ja auch eines der Ältesten Heilverfahren ist.
Es ist ein natürliches Verfahren, sicher besser als jedes Medikament.

Toi Toi Toi für Dich,
und stelle gerne Deine Fragen.

[Julie]

Zuerst einmal danke an Lia und Wolle für die Antwort. Die ich jetzt erst verspätet gelesen habe, da mich das Programm automatisch abgemeldet hatte

Aderlass in der Praxis war nicht ganz ideal verlaufen, ich ziehe hier das Unglück an.

Ich war jetzt gestern zur Kontrolle der Blutwerte. Also zwei Wochen nach dem AL, stimmen meine Leberwerte wieder. ;-) und Blutdruck ist auch gefallen;-)
Transferrinsättigung steht hier nicht. dafür transferrin im Serum 202 (norm 209-360)
Ferritin runter auf 513
Mein ferritin Werte liegt seit etwa 10 Jahren im Bereich zw 450-550.
Gentest wurde nicht angesprochen, Arzt hatte aber schonmal AL angeboten.

Ich werde es als nächstes mit Blutspende probieren. Frühstück statt Infusion...;-D

Beim Orthopäden werde ich dann klären klären, ob meine Gelenkschmerzen damit zusammen hängen.

Ist hyperferritinämie das selbe wie hämochromatose?

[wolle]

Hallo Julia,

HC ist ein Gendefekt, - der halt nur mit einem Gentest abgeklärt werden kann.
Sicher kannst du diesen Test verlangen, - bei mir wurde er 2005 vom Arzt selbständig gemacht.
Heute musst du glaube ich einem Gentest zustimmen.

Mit der Blutspende ist sicher auch eine gute Idee, - doch nicht jede Organisation macht diesen,
wenn HC bekannt ist, bzw. der Ferritinwert zu hoch ist, - musst du ggf. einfach mal antesten.
Als mein Ferritin im Normalbereich war, - hatte ich Gespräch mit Doc. vom Spendendienst,
und konnte zur Spende, allerdings auch nur in geringer Anzahl. Leider kam dann bei mir die Diabetes
dazu und dann war schluss mit spenden.

Leider ist es auch so, bzw. war es 2005 so, - da ja HC auch noch sehr neu ist, noch viel geforscht wird, etc...
das da aus heute unberechtigen Gründen, - z. B. Abschluss Lebensversicherung m. Gesundheitsprüfung, wg. HC nicht
möglich war ...

Wenn ich heute zurück denke, - was ich 2005 meinen Internisten genervt habe, Fragen gestellt habe, wo er sich selber schlau machen
musste, und es auch tat und mir dann eine Woche Später antworten konnt ... - fehlt heute wohl so manchen Arzt die Zeit oder Lust, sich richtig mit der Thematik und/oder betroffenen Patienten auseinander zu setzen, - letztendlich verdient der Arzt am AL auch nix ...

Dein Arzt müsste Dir eigentlich den Begriff und Zusammenhang mit HC zu: hyperferritinämie erläutern können.

Gut da kannst Dich da auch im Internet einlesen, - doch das Internet ersetzt keinen Arztbesuch, - dort liest man viel, aber ob das alles richtig ist?

Ein AL läuft nicht immer gut, - ich kenne das - und leide mit Dir. Gerade letztes Mal lief es zu Anfang garnicht und ich musste mit leichten Nadelführung und -drücken nach helfen, - war echt nervig, - die letzten 100ml lief es dann richtig gut, - aber davor

Toi toi toi
für Dich

wolle