Ich bin 55 Jahre alt und so froh, dass es dieses Forum gibt.
Vor ca. 3 Jahren begannen meine Daumen und die mittleren Fingergelenke zu schmerzen. Der Verdacht des Orthopäden auf Karpaltunnelsyndrom bestätigte sich nicht. Meine Großzehen schmerzen schon seit ca. 7 Jahren. Mittlerweile ertrage ich nicht mal mehr die leichte Daunendecke beim Schlafen. Oftmals bekomme ich einen regelrechten Krampf in den Großzehen. Die Harnsäurewerte sind unauffällig.
Die aktuellen Röntgenbilder der Hände und Füße sind unauffällig, keine Arthrose. Gekümmert hat sich der Orthopäde nicht weiter um dieses Problem.
Auslöser für meinen Orthopäden-Besuch waren Anfang dieses Jahres meine Hüftgelenksschmerzen rechts. Es fing ganz schleichend an. Ich konnte nicht nach außen und innen rotieren und in der Folge erlitt ich starke Entzündungen (Tendinopathien) des gesamten Gesäßmuskels (Gluteus medius, maximus). Bisher wurden drei MRTs (April/Juli/Oktober 2021) gemacht, die allesamt einen Hüftgelenkserguss und die Sehnenansatzentzündungen zeigen. Bis dahin dachte ich noch, dass ich mich vielleicht überanstrengt hätte, aber mir fiel nix dazu ein.
Blutbefunde im April und Juli (nur Rheumawerte) waren bis auf eine akute Borreliose unauffällig. Diese wurde mit Antibiotikum behandelt.
Die Hüftschmerzen blieben und sind sehr schlimm geworden und zeigen eine Synovitis an der Gelenkkapsel. Die Entzündungen im Gesäßmuskel sind nur deshalb besser geworden, weil ich als Patientin durch Internetrecherche Stoßwelle (als Selbstzahler) als Therapie vorgeschlagen habe. Nach 6 Stück wurde es besser, das war im August. Die Schmerzen beginnen aber schon wieder. Sitzen und Autofahren ist unerträglich. Ich bin seit Juni d.J. krankgeschrieben und kann meine Vollzeitstelle als Sekretärin nicht wahrnehmen, was mich sehr belastet, da ich erst ab Juni diese Stelle angetreten habe, glücklicherweise im Öffentlichen Dienst, sonst wäre ich als Alleinverdiener schon arbeitslos.
Inzwischen habe ich Schmerzen in beiden Schultergelenken, Ellenbogen, Archillessehnen, Kniegelenken und Zeige- bis Ringfinger plus Daumen- und Zehengrundgelenke. Merkwürdigerweise habe ich jetzt noch eine schmerzhafte und erwärmte schwellung am oberen Unterarm, also dort, wo nur Sehnen sind und keine Knochen. Bis auf eine Kortisonspritze in die Hüfte und drei Stück in die Schulter sowie Verordnung von Diclofenac und Ibuprofen 800 (alles ohne Wirkung) ist nichts geschehen. Das Einzige, was er bereits im Juni vorgeschlagen hatte, war eine Arthroskopie und zwar in seiner Vertragsklinik, die ich abgelehnt habe, weil ein solcher Eingriff riskant ist und lt. Krankenkasse von einer Spezialklinik gemacht werden sollte. Ich bin so verzweifelt, es schein nur ums Geld zu gehen, Schicksale sind uninteressant. Deshalb bin ich so schrecklich deprimiert. Der Orthopäde hatte mir nie zugehört, mich auch nach dem 6./7. Besuch als Person verwechselt und auch noch meine Beschwerden durcheinander geworfen. Auf Nachfrage nach meinen übrigen Gelenkbeschwerden gab es keine Reaktionen. So schnell wie er den Raum verlassen hat, konnte ich nicht gucken. Ich fühle mich völlig alleine gelassen und sehe mich schon bald verrentet. Noch nie war ich länger als zwei Wochen krank und das auch nur ganz selten.
Weil ich aber eine Kämpferin bin, habe ich weiter geforscht. Zu schaffen macht mir seit ca. 5 Jahren eine Augenentzündung, die ich akut in der letzten Woche bei einem neuen Augenarzt untersuchen ließ. Es ist eine fortgeschrittene Skleritis (Lederhautentzündung), die jetzt mit Kortisontropfen und -salbe behandelt wird. Er wies mich auch darauf hin, dass so etwas von einer Autoimmunkrankheit namens Sjögren-Syndrom (eine Form von Weichteilrheumatismus) verursacht wird und dass meine Iris leicht orangefarben sei!? Außerdem könne dies zur Erblindung führen. Schon wieder eine Diagnose, die man schon vor 5 Jahren hätte stellen können; da war ich diesbezüglich nämlich schon ein einer Augenklinik.
Meine Rheumawerte waren aber im April und im September bisher völlig unauffällig.
Allerdings waren Hämoglobin, Hämatokrit und MCV erhöht. Das könnte ein Hinweis auf Polyglobuli sein. Weiß nicht, was das bedeutet und ob das im Zusammenhang mit HC steht. Weder der Orthopäde noch der Hausarzt hatten sich dazu nicht geäußert. Ich hatte mir eine Kopie vom Befund geben lassen. Entschuldigung, wenn ich hier so vieles hinterfrage, aber ich habe richtig Angst um mein Leben.
Also weitersuchen...
Die orthopädische Praxis kümmert sich leider nicht im Geringsten um meine Krankheit. Hauptsache viele Patienten in kurzer Zeit durchschleussen.
Ich hatte dann eine Überweisung und einen Termin zum Rheumatologen erbeten; sie haben sich aber einfach nicht gerührt. Inzwischen habe ich große Angst, dass ich eine künstliche Hüfte bekommen werde.
Noch im letzten Jahr habe ich gewandert, getanzt und bin Rad gefahren. Ich bin schlank und sportlich, ernähre mich gesund, rauche nicht und trinke kaum Alkohol, schon allein deshalb, weil es mir nach nur zwei Gläsern Sekt und ein, zwei Radler (gemeint ist ein Zeitraum innerhalb 4-5 Stunden) am anderen Tag sehr schlecht geht. Ob diese Unverträglichkeit vielleicht auch von der Hämochromatose kommt?
Im Übrigen bin ich seit September 2020 im Klimakterium.
Neu hinzugekommen sind seit vier Wochen juckende Handinnenflächen und Fußsohlen sowie Schmerzen im rechten Oberbauch und Appetitlosigkeit. Diese Symptome haben mich aufhorchen lassen. Ich habe gegoogelt und bin auf Lebererkrankungen gestoßen und Hämochromatose.
Dazu sei angemerkt, dass mein Sohn (28 J.) vor drei Jahren diese Diagnose bekommen hatte. Ursprünglich wollte er mit seinem Vater erstmalig zum Blutspenden (weil 0 negativ) gehen und durfte aufgrund seines hohen Hb-Wertes nicht spenden, sondern wurde weggeschickt mit der Bitte, schnellstmöglich einen Hämatologen aufzusuchen. Er ist homozygot. Mittlerweile geht es ihm richtig gut. Er sagt, er fühle sich erstmalig seit seiner Abi-Zeit wie neu geboren. Und sein Blutdruck (damals bei 170/100) ist wieder völlig normal. Glücklicherweise hat er auch nie viel Alkohol getrunken, weil er ihn einfach nicht verträgt. Und glücklicherweise hatte er noch keine Gelenkschmerzen, jedoch schon immer einen hohen Puls. Er fühlte sich wie gesagt krank, seit er 18 ist. Damals litt er fast ein halbes Jahr unter dem Pfeifferschen Drüsenfieber. Und ab der Zeit fühlte er sich nur noch krank, was vermutlich diese Erbkrankheit ausgelöst haben könnte.
Das alles hat mich jetzt aufhorchen lassen.
Rückblickend war es so, dass lt. Hämatologe alle seine Blutsverwandten unbedingt zum Gentest kommen sollten. Ich ließ bei meinem Hausarzt mein Blut untersuchen (Ferritin etc. wurde nicht untersucht). Nur der Eisenwert und der lag bei 87; da hatte ich auch noch monatlich Blutungen! Hämoglobin und Hämatokrit lagen an der Obergrenze. Er sagte, das sei noch okay, ich hätte diese Krankheit nicht!
Mein Ex-Mann hat diese Krankheit auch; er hatte sich vor drei Jahren testen lassen. Da er aber schon seit fast 40 Jahren Blutspender ist, fiel der erhöhte Eisenwert nie auf. Ihm geht es auch relativ gut.
Ich bin jetzt völlig am Boden zerstört und habe Angst, dass ich eventuell schon eine irreversible Schädigung der Gelenke habe. Die Schmerzen schränken mich völlig ein. Noch nie im Leben hatte ich überhaupt Probleme mit den Gelenken, da ich ja schlank und sportlich bin.
Und wenn ich schon einmal dabei bin: In meiner rechten Halsschlagader wurde bereits vor 5 Jahren Plaque festgestellt (ich hoffe, dass der Gefäßarzt Recht hat und es tatsächlich nur um Arterienverkalkung handelt.) Zudem habe ich eine Faktor V Mutation, heterozygot geerbt (Blutgerinnungserkrankung – das Blut ist zu dickflüssig).
Ich hoffe, dass ich trotzdem zum Aderlass darf!!
Des Weiteren hatte mich mein Kardiologe bereits letzten Sommer zur Uniklinik Göttingen überwiesen, weil ich Probleme mit dem Herzen habe (hoher Puls, aber vor allem sehr kurzatmig bei Nichtbelastung - bin Nichtraucherin). Ich hatte diesen Termin abgesagt, weil ich dachte, andere Menschen brauchen diese Untersuchung bestimmt eiliger und ich wollte auch nicht an der Arbeit fehlen.
Heute Morgen habe ich einen Termin bei meinem o.g. Hausarzt. Zur Weiterbehandlung primär meiner Hüfte und der übrigen Gelenke muss er für den internisitischen Rheumatologen sowohl diverse Rheumawerte abnehmen als auch die Eisen- und Leberwerte wegen DD auf HC.
Ich werde weiter berichten und dann die Werte durchgeben.
Dies ist mein bisheriger Krankheitsverlauf.
Ich hoffe, dass ich hier Gleichgesinnte finde. Vor allem interessiert es mich, ob sich die starken Gelenksschmerzen nach Normalisierung der Ferritin-Werte bessern könnten.
Meine Hoffnung ist, dass es noch nicht so weit fortgeschritten ist. Wie gesagt, Hüftgelenksentzündung seit März 2021 und alles andere seit September 2021.
Vielen Dank an dieser Stelle für ermutigenden Worte. Aber natürlich auch für echte Erfahrungswerte, weil Träumen hilft in diesem Fall ja auch nicht weiter!
Ich wünsche allen Betroffenen, dass ihnen geholfen wird!
Ich arbeite in einer Universität und habe schon überlegt, ob ich eine Hinweis-Email an den großen Verteiler schicke, um andere für diese Krankheit zu sensibilisieren.
Liebe Grüße
HeleneL
(Wenn ich das richtig lese...)