Hallo zusammen,
ich darf mich vorstellen: Erstdiagnose 08/12 Ferritin 1860 , nach einem Jahr AL leer, seitdem 4 AL pro Jahr, 42 Jahre alt
hab mich durch das Forum durchgeackert, habe aber nix Spezielles über Herzrhythmusstörungen gelesen. Die habe ich. Eigentlich ungefährliche Extrasystolen, die ich aber stark wahrnehme und darunter leide. Sie treten immer nach höherem Puls auf, also in dem Moment, wenn er wieder runtergeht.
Ist das HC-typisch oder hab ich das extra? Mein Herz funktioniert sonst normal.
Hat jemand Erfahrungen?
LG Aram
Herzrhythmusstörungen
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Kunozerus
- Alter Hase
- Beiträge: 718
- Registriert: Mo 28. Mai 2012, 22:14
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Re: Herzrhythmusstörungen
Hallo Aram,
herzlich willkommen hier!
Ich bin auch gut "enteisent", so wie du. Und so wie du habe ich auch gelegentlich Herzrhythmusstörungen, die ich auch ohne Messungen selber wahrnehme, vor allem, wenn ich ganz ruhig im Bett liege. Es gibt immer mal Momente, in denen mich das beunruhigt, allerdings habe ich das schon recht lange, ohne dass ich irgendwas dagegen unternommen habe. Ich bin insgesamt recht fit, bin problemlos viel unterwegs (als Hundetrainerin) und treibe "Spocht", so dass ich auch weiterhin nichts machen werde, ich schlucke schon genug Pillen... Mein Arzt schlägt immer mal ein Langzeit-EKG vor, meint allerdings auch, dass ich mir auch ohne ein solches keine Sorgen machen soll.
Ob das alles nun direkt mit der Hämochromatose zu tun hat, weiß ich nicht. Aber vielleicht kommt dazu ja hier noch was dazu!
herzlich willkommen hier!
Ich bin auch gut "enteisent", so wie du. Und so wie du habe ich auch gelegentlich Herzrhythmusstörungen, die ich auch ohne Messungen selber wahrnehme, vor allem, wenn ich ganz ruhig im Bett liege. Es gibt immer mal Momente, in denen mich das beunruhigt, allerdings habe ich das schon recht lange, ohne dass ich irgendwas dagegen unternommen habe. Ich bin insgesamt recht fit, bin problemlos viel unterwegs (als Hundetrainerin) und treibe "Spocht", so dass ich auch weiterhin nichts machen werde, ich schlucke schon genug Pillen... Mein Arzt schlägt immer mal ein Langzeit-EKG vor, meint allerdings auch, dass ich mir auch ohne ein solches keine Sorgen machen soll.
Ob das alles nun direkt mit der Hämochromatose zu tun hat, weiß ich nicht. Aber vielleicht kommt dazu ja hier noch was dazu!
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!
Liebe Grüße von Caro
Liebe Grüße von Caro
Re: Herzrhythmusstörungen
Hallo Aram,
herzlich willkommen im Forum
Bei der Ausgangshöhe Ferritin wie bei Dir konnte zu Diagnosezeitpunkt- allgemein gesprochen- ein Risiko für Organschäden v.a. der Leber bestehen.
Zuerst wird bei erblicher Hämochromatose Typ1 die Leber eisenbeladen, erst im weiteren Verlauf wird überschüssiges Eisen auch in anderen Organen wie z.B. dem Herz abgelagert. (Bei erworbener Eisenüberladung durch Transfusionen ist das anders: Anders als bei erblicher Eisenüberladung hauptsächlich auch das Herz mitbetroffen.) Du bist bereits in Erhaltungsaderlässen und daher sind die überschüssigen Eisenreserven entzogen. Es gibt zwar eine kleine Studie mit wenigen Teilnehmern, die auch bei asymptomatischen HHlern und auch nach erfolgreicher Entleerung der überschüssigen Eisenspeicher auf mögliche Veränderungen hinsichtlich der körperlichen Belastbarkeit hinweist, aber das würde ich nicht überbewerten. Da müssten Studien mit größerer Teilnehmerzahl her, um das klarer zu sehen...
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17218876 bzw (Abstract)
"Exercise capacity of cardiac asymptomatic hereditary hemochromatosis subjects"
Asymptomatische HHler mit Ferritin>400ng/ml und eine nichtmutierte Kontrollgruppe wurden Belastungstests u. einem EKG unterzogen. Abnormale ischämische EKG-Antworten und komplexe Herzarrythmien waren bei HHlern häufiger. Vermutlich aber hast Du das extra, einfach deswegen, weil ganz viele Menschen i nder Allgemeinbevölkerung das haben.
Wenn Dein Herz vom Arzt als fit deklariert wurde und "einfach nur so" die ungefährlichen Extrasystolen auftreten, würde ich mir keine Gedanken machen.
Ich habe so ein Herzstolpern auch und kenne viele gesunde Menschen, die das haben. Bekomme das immer in Phasen negativen Stresses. Die Extrasystolen sind dann für mich ein ganz gutes Zeichen, von meinem Stresspegel runterzufahren. Daher finde ich mein Herzstolpern zwar unangenehm, aber ein gutes Warnzeichen, dass mir etwas nicht gut tut.
So viel von mir erstmal,
liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Bei der Ausgangshöhe Ferritin wie bei Dir konnte zu Diagnosezeitpunkt- allgemein gesprochen- ein Risiko für Organschäden v.a. der Leber bestehen.
Zuerst wird bei erblicher Hämochromatose Typ1 die Leber eisenbeladen, erst im weiteren Verlauf wird überschüssiges Eisen auch in anderen Organen wie z.B. dem Herz abgelagert. (Bei erworbener Eisenüberladung durch Transfusionen ist das anders: Anders als bei erblicher Eisenüberladung hauptsächlich auch das Herz mitbetroffen.) Du bist bereits in Erhaltungsaderlässen und daher sind die überschüssigen Eisenreserven entzogen. Es gibt zwar eine kleine Studie mit wenigen Teilnehmern, die auch bei asymptomatischen HHlern und auch nach erfolgreicher Entleerung der überschüssigen Eisenspeicher auf mögliche Veränderungen hinsichtlich der körperlichen Belastbarkeit hinweist, aber das würde ich nicht überbewerten. Da müssten Studien mit größerer Teilnehmerzahl her, um das klarer zu sehen...
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17218876 bzw (Abstract)
"Exercise capacity of cardiac asymptomatic hereditary hemochromatosis subjects"
Asymptomatische HHler mit Ferritin>400ng/ml und eine nichtmutierte Kontrollgruppe wurden Belastungstests u. einem EKG unterzogen. Abnormale ischämische EKG-Antworten und komplexe Herzarrythmien waren bei HHlern häufiger. Vermutlich aber hast Du das extra, einfach deswegen, weil ganz viele Menschen i nder Allgemeinbevölkerung das haben.
Wenn Dein Herz vom Arzt als fit deklariert wurde und "einfach nur so" die ungefährlichen Extrasystolen auftreten, würde ich mir keine Gedanken machen.
Ich habe so ein Herzstolpern auch und kenne viele gesunde Menschen, die das haben. Bekomme das immer in Phasen negativen Stresses. Die Extrasystolen sind dann für mich ein ganz gutes Zeichen, von meinem Stresspegel runterzufahren. Daher finde ich mein Herzstolpern zwar unangenehm, aber ein gutes Warnzeichen, dass mir etwas nicht gut tut.
So viel von mir erstmal,
liebe Grüße
Lia
Re: Herzrhythmusstörungen
Vielen Dank für die Antworten,
und natürlich für das Willkommen!
LG
Aram
und natürlich für das Willkommen!
LG
Aram
Re: Herzrhythmusstörungen
Nachtrag,
Die Herzrhythmusstörungen sind weg, die 2.Ablation hats gebracht.
LG
Wer einen guten Arzt für sowas braucht, soll sich bei mir melden.
Die Herzrhythmusstörungen sind weg, die 2.Ablation hats gebracht.
LG
Wer einen guten Arzt für sowas braucht, soll sich bei mir melden.