Hämochromatose Verdacht / alternative Behandlung

[Felix_82]

Hallo zusammen,

ich bin männlich, 32 Jahre alt und habe mich soeben hier im Forum angemeldet, da bei mir der Verdacht auf Hämochromatose vorliegt, und ich dazu ein paar Fragen an euch hätte.. :-)

Vor ein paar Monaten wurden bei einer normalen Blutuntersuchung folgende Werte durch meinem Hausarzt
festgestellt:
- Eisen 220,4 (norm: 59-158)
- Ferritin 860,2 (norm: 30-400)
Alle anderen Werte im Normbereich.

Außerdem habe ich durch Zufall das Ergebnis einer alten Blutuntersuchung von 2004(!) durch den Betriebsarzt gefunden, in welchem diese Werte verzeichnet waren:
- Eisen 226
- Ferritin 646
- Transferrin 204
Damals bin ich nicht auf die ungewöhnlich hohen Werte hingewiesen worden.

Da mein Hausarzt meinte, dass die Werte mal von einem Spezialisten abgeklärt werden sollten, habe ich mich nun endlich dazu überwunden, einen Hämatologen aufzusuchen. Dieser hat natürlich sofort die Verdachtsdiagnose Hämochromatose geäußert und entsprechende Tests veranlasst. Die Ergebnisse bekomme ich in zwei Wochen.

Da ja die einzige derzeit gebräuchliche Behandlung eine Aderlasstherapie zu sein scheint, habe ich mich mal ein wenig bezüglich Alternativen eingelesen.
Eine Aderlasstherapie kommt für mich erstmal nicht in Frage, da ich allein schon mit dem normalen Blutabnehmen große Probleme habe. :-(
Außerdem würde das zeitlich einfach nicht klappen, da ich jeden Tag mindestens bis 19 Uhr in der Arbeit bin.

Die einzigen für HH freigegebenen Medikamente scheinen extrem teuer zu sein, und werden somit wohl nicht von der KK bezahlt?
Im Forum bin ich bereits auf die Theorie gestoßen, dass Acetylcystein als Eisenchelator theoretisch funktionieren könnte - zwar niedrig potent, aber trotzdem..
Leider endet der entsprechende Thread irgendwann, ohne genauere Erkenntnisse. Hat denn schon jemand eine Hämochromatose mit der regelmäßigen, gezielten Einnahme nur solcher Medis erfolgreich behandelt?
Gibt es noch andere Substanzen, welche möglicherweise als Eisenchelator fungieren könnten?
Ich wäre gerne bereit, diesbezüglich einen Selbstversuch zu starten, falls sich meine Verdachtsdiagnose tatsächlich bestätigt.

Viele Grüße,
Felix

[Lia]

Hallo Felix,

herzlich willkommen im Forum

erstmal würde ich Ruhe bewahren. Du weisst ja noch gar nicht, ob Du tatsächlich Hämochromatose hast.
Falls ja, ist das kein Grund zur Besorgnis, da man die Eisenüberladung zuverlässig beseitigen kann.
Ja und das geht nun mal am besten, effektiv und nebenwirkungsarm, mit den Aderlässen.

Eine Aderlasstherapie kommt für mich erstmal nicht in Frage, da ich allein schon mit dem normalen Blutabnehmen große Probleme habe. :-(

Mit "kommt für mich nicht in Frage" kommst Du jedenfalls nicht durch , alle Argumente sind für das bischen Pieksen, sowohl gesundheitlich als auch Kosten usw.

Ich versuche das mal zu erklären: Keinesfalls solltest Du wegen Angst vorm Pieksen und wegen beruflicher Erwägungen Dich zu Eisenchelatoren hingezogen fühlen. Die wirksamen Medikamente wie Deferoxamin und Deferasirox haben Nebenwirkungen. Man muss engmaschig Blut abnehmen und zu Ärzten gehen, um Blutwerte zu überprüfen. Deferoxamin wäre in der Verabreichung so kompliziert, dass Du Aderlässe klar vorziehen würdest. Und es wird auch gepiekst. Deferoxamin und Deferasirox könnte symptomfreie Menschen mit Eisenüberladung zu schwerkranken Patienten machen. Ausserdem ist es für geringgradige nicht transfusionsbedingte Eisenüberladung sowieso nicht zu empfehlen. Keiner kann sowas wollen....
Deferasirox ist im Gegensatz zu Deferoxamin zwar einfach einzunehmen, da eine Pille zum Einwerfen, hat aber ebenfalls schwere Nebenwirkungen und Fälle von tödlichem Nierenversagen. Und wie gesagt, es sind engmaschig Kontrollen mit Blutabnehmen und Arztbesuche nötig, um das Risiko von Nebenwirkungen einigermaßen im Griff zu haben. Die Kasse wird deswegen und wegen der immensen Kosten sowas sicherlich nicht übernehmen.
Andere Stoffe mit niedriggradiger eisenbindender Wirkung wie Protonenpumpenhemmer reichen nicht aus, um ein Ferritin von 900 ng/ml zügig nach unten zu bringen, sondern könnten allenfalls eine zusätzlich eisenhemmende Wirkung haben, aber auch Protonenpumpenhemmer haben Nebenwirkungen.
Ich rate von einem Selbstversuch dringend ab: wenn Dein Ferritin ungehindert über 1000 ng/ml steigt, steigt auch das Risiko für eine Lebererkrankung, die auch irreversibel sein kann, wenn die Eisenüberladung fortschreitet.

Die Aderlasstherapie ist gut verträglich. Manchen Dingen im Leben wie Blutabnehmen sollte man sich stellen. Wer Angst vor dem kleinen Pieks hat, der kann Emla-Creme auftragen, das die Einstichstelle betäubt. Und nen Doc suchen, der Erfahrung hat mit Pieksen und mit Menschen, die Angst davor haben. Das kann wahre Wunder bewirken. Ich habe das Pieksen für den Aderlass kaum gespürt...
Zudem kann man den Doc bitten, die dünnstmögliche Nadel zu probieren, das ist dann viel dünner als die dicke Nadel, die bei der Blutspende verwendet wird.
Die anderen Hämochromatose-Betroffenen sind auch berufstätig und irgendwie kriegt man das schon hin.
Ggfls kann man bei der Krankenkasse abklären, ob eine sogenannte Erythrozytenapherese genehmigt wird, die allerdings nicht überall verfügbar ist. Mit diesem Verfahren kann man Eisen schneller entfernen als durch herkömmliche Aderlässe, ist aber sehr teuer und: es wird da auch gepiekst.
Deinen Selbstversuch mit den niedrigpotenten eisenbindenden Stoffen würde ich, wenn überhaupt, nicht aus Angstgründen und nur dann starten, wenn es um die Erhaltungsaderlässe geht , aber Du weisst ja noch nicht mal, ob tatsächlich Eisenüberladung Ursache des erhöhten Ferritins ist.

Soviel erst mal von mir. Kurzum mein Rat: Erstmal abwarten und dann gucken, ob man sich nicht doch mit dem Pieks beim Blutabnehmen anfreunden kann, Helfer und Tricks gibt es, habe ich ja schon angedeutet. Und wir im Forum helfen auch, viele Leute haben bei Diagnose etwas Angst vor den Aderlässen und das wird bald sowas von Routine... Du schaffst das auch!

Liebe Grüße

Lia

[Felix_82]

Hallo Lia,

Vielen Dank schon mal für Deine schnelle und ausführliche Antwort!!

Welche sonstigen Ursachen kämen denn noch für diese erhöhten Ferritin und Eisenwerte in Frage?
Sämtliche anderen Diagnosen (Lebererkrankung, Leukämien, ...) müsste doch aufgrund meiner sonst unauffälligen Werte ausgeschlossen sein, oder?
Außerdem liegen ja die erhöhten Ferritinwerte seit mindestens 10 Jahren (vermutlich noch viel länger) vor, wodurch eine akute Infektion ja ebenfalls nicht die Ursache sein kann.

Viele Grüße,
Felix

[Lia]

Hallo Felix,

eine erbliche Disposition für Hämochromatose ist bei den von Dir angegebenen Werten insofern wahrscheinlich, da
-Transferrinsättigung bei 78% liegt (kann man aus Serumeisen und Transferrin errechnen (Rechner: http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm )
-Ferritin dauerhaft erhöht und mit vermutl. steigender Tendenz ist.

Von daher kannst Du Dich mental schon mal drauf einstellen, dass Dein Gentest positiv sein könnte, eine Hämochromatose-Disposition vorliegt.
Aber Du hast ja noch ein bischen Zeit bis zum Gentestergebnis, vielleicht hat sich dann i nder Zwischenzeit Deine Einstellung zu Aderlässen etwas schon verändert.
Wäre die Transferrinsättigung unauffällig, so spräche dies z.B. eher für eine Fettlebererkrankung mit oder ohne erworbene Eisenüberladung, da sind die Leberwerte allerdings allermeist auch auffällig.

Liebe Grüße

Lia

[wolle]

Moin Felix,

willkommen im Forum!

Von Selbstversuchen und Selbstmedikamentationen rate ich auch dringendst ab! Alleine der Nebenwirkungen etc.... und Folgen!

Allso 2:1 gegen Selbstversuche!

Mit selber jetzt fast 10jähriger Aderlass-Erfahrung (und Zahnarztfobie), geht es mir wesentlich besser als zu Beginn der AL´s!
Inszwischen auch als Diabetiker, verpasse ich mir mindestens 2 Spritzen am Tag! Es ist nur der winzige kleine Piks! OK beim Aderlass
ein etwas klein bisschen Größerer, und letztendlich auch zeitlich bisschen länger, - doch ich habe diese Zeit genutzt, anfänglich zu lesen,
später einfach die Ruhe zu geniesen!
Es ist wirklich die simpelste und natürlichste Therapie " Aderlass " für uns HC - Mutanten, - und hat mehrere weitere Positive Wirkungen, - so soll es auch den Blutdruck senken ..... - es ist halt doch auch etwas Gesundes, wo du unter ärztlicher Aufsicht, Deinen Körper etc.... sicher nicht schädigst! Und das wäre mir persönlich wichtiger, - als meinen Körper etc.... mit irgend einem Medie voll zu pumpen, welches Nebenwirkungen hat, - wo garnicht bekannt ist, - wie die sich in 10 Jahren auswirken können!

Und was passiert bei AL, - unter Beobachtung des Arztes - , du lässt Blut, leider anfänglich für die Mülltonnen, - denn anfänglich nicht als Blutspende tauglich (?) .... 1/2 Liter Blut, der ggf. mit Infusion wg. Volumen - Ausgleich ausgeglichen wird! Und der Rest -, - neues Blut herstellen, macht der Körper selbst, - wo er dann auch Eisen für braucht! Eigendlich enteist du Dich doppelt, - einmal durch den eisenhaltigen Blutverlust, und letztendlich bei der Neuherstellung, wo sich die dafür verantwortlichen Organismen sich am Eisenspeicher bedienen!

GGf. möge mich Lia berichtigen!

Letztendlich ist für mich wichtig,- für mich zu akzeptieren, das ich HC, Diabetes ..... etc. habe, alles dieses Dreckszeug, was keiner haben will .... - aber ich, gerade ich habe es .... - und ich werde es nicht mehr los .... ja echte Scheiße .... - aber es gibt in "" wunderbare und einfache Dinge - den AL -, um das fortschreiten der Chronischen Krankheit zu vermeiden, und ggf. einzelne Organe nicht weiter zu belasten,
bzw. sich einzelne Organe ggf. wieder erholen, - und ich es letztendlich in der Hand habe, mich zu managen und für mein Befinden mit verantwortlich sein kann und entsprechendes tun kann, - besser sogar noch und wichtig - selber etwas tun MUSS - um eine weitere Belastung und Schädigung bzw. Verschlechterung meines Gesundheitzustandes zu vermeiden!

Und es gibt sicher viel viel schlimmere Dinge!

Nochmal, meiner Meinung nach ist der AL das Einfachste und Wirkungsvollste, und da nehme ich den Pieks in Kauf,
und wenn die Angst davor so groß ist, - würde ich mal bei der Angst ansetzten!

Ich wünsche Dir alles Gute beim AL!
Du schaffst das!!!!!

wolle

[Felix_82]

Hallo Wolle,

Vielen Dank auch für Deine ausfühliche Antwort!!
Ich werde jetzt einfach mal abwarten, wie das Ergebnis aussieht, welches ich heute in einer Woche bekomme..
Wie läuft denn eigentlich so ein Aderlass ab. Wie lange dauert das Ganze pro "Sitzung" in etwa?

Viele Grüße,
Felix

[wolle]

Moin,

wenn du magst, liest Du Dich in meinem Tagebuch ein!

Warst Du mal Blutspenden, - so ähnlich ist es, - bist aber nicht Zeitgebunden, und das Blut bei unserem anfänglichen Aderlass geht
in die Mülle!

Warte Dein Ergebnis ab, - und frag mal Deinen Doc.!
Ich für mich finde jeden meinen Aderlass ein Abenteuer, und jedesmal ist er anders, - doch eines empfinde ich dabei,
viel Ruhe ..... etc.... und danach geht es mir besser!

Toi Toi Toi

für Dich

wolle

[Kunozerus]

Hallo Felix,

ich kann das gut verstehen..., der erste Aderlass (AL) ist immer etwas aufregend.

Wie lange das dauert, kann man nicht so vorhersagen, das ist bei jedem individuell und kann auch von Mal zu Mal schwanken. Abhängig ist das von der Stärke der Nadel, davon, wie gut deine Venen sind und wie gut dein Blut fließt. Hilfreich ist, vorher viel zu trinken (da kannst du ruhig einen Liter Mineralwasser oder Schorle in dich hinein schütten ), das macht das Blut dünnflüssiger, und der AL ist damit auch insgesamt leichter zu verkraften. Auch solltest du vorher etwas gegessen haben.
Bei mir geht alles immer recht schnell, ich habe "Berufsschulvenen" (das sagte mal eine Arzthelferin zu mir), es werden immer die dicken Blutspende-Nadeln genommen - und ich geb´s einfach gerne, so dass der eigentliche AL in 10 Minuten durch ist. Bei dünneren Nadeln dauert es natürlich entsprechend länger, aber wenn die Nadel einmal drin ist, tut auch nichts weh, zudem liegt man dabei auch noch recht gemütlich.

Zusätzlich kann es sein, dass nach dem AL noch eine Kochsalzinfusion gegeben wird, damit der Kreislauf nicht absackt, denn der fehlende halbe Liter ist für den Körper ja schon eine Menge. Ohne Infusion (wie bei mir) ist es auch sinnvoll, nach dem AL noch mal etwas Flüssigkeit nachzutanken. Ich habe für meine Termine immer ordentlich Getränke dabei und gönne mir danach immer noch Kaffee und Kuchen.

Also, keine Panik, alles halb so wild. Und es ist ja auch für einen guten Zweck, nämlich für deine Gesundheit!
CHAKKA - DU SCHAFFST DAS!

[Felix_82]

Hallo zusammen,

ich habe bei meinem gestrigen Termin beim Hämatologen nun mein Ergebnis des Gentests bekommen. Wie vermutet hat sich der Verdacht auf hereditäre Hächochromatose bestätigt.
C282Y-Allel in homozygoter Form.

Die aktuellen Blutwerte sehen so aus:
Eisen 164 (40-160)
Transferrin 1,73 (2,0-3,6)
TF-Sättigung 67% (16-45)
Ferritin 924 (30-400)
Die Leber, Nieren- und sonstigen Werte sind unauffällig und alle im Normbereich.
Lediglich Albumin ist leicht erhöht (67,3; norm: 54,7-66,0) und Beta-Globulin etwas zu niedrig (8,1; norm: 9,0-13,7).

Der behandelnde Hämatologe (Prof.Dr.) hat mich mit dem Ergebnis ziemlich schnell und unfreundlich abgefertigt und gemeint, dass ich mit meinem Hausarzt alles weitere klären sollte. Dann werde ich dort wohl demnächst dort einen Termin machen müssen.

Trotzdem bin ich einer Aderlasstherapie immer noch extrem abgeneigt, da ich ja schon mit dem normalen Blutabnehmen ziemliche Probleme habe.. Falls daran aber kein Weg vorbeiführt würde ich es für den Anfang wohl mit Lorazepam versuchen. Kann man das denn notfalls vor einem Aderlass nehmen, oder sackt dann der Kreislauf komplett zusammen?

[Lia]

Hallo Felix,

nun weisst Du es also.
Schade, dass Du Dich beim Hämatologen abgefertigt fühltest.
Ich würde an Deiner Stelle in Ruhe vorab einen extra Termin mit dem Hausarzt machen, wo das weitere Vorgehen besprochen wird und Du ihm auch von Deiner Nadelphobie erzählst. Gut wäre, wenn er schon mehrere Aderlasspatienten hat, dann ist auf der Seite Routine drin.
Da kannst Du ihm auch die Frage stellen, ob das mit dem Lorazepam eine gute Idee ist. Nimmst Du dieses Medikament öfter ein? Bist Du wegen Angststörungen in Behandlung? Falls ja, würde ich auch beim behandelnden Psychiater das Nadelthema -Lorazepam besprechen.
Mit dem Hausdoc würde ich auch über das Emla-Pflaster sprechen, das die Pieks-Stelle betäubt..
Ich empfinde keinen großen Unterschied zwischen Blutabnehmen und Aderlass. Hängt aber wie gesagt auch von der Nadeldicke ab. Auch das würde ich mit dem Hausarzt besprechen, allerdings ist es gerade bei den allerersten Aderlässen so, dass das Blut noch recht zäh fließt und dann ist eine all zu dünne Nadel auch nicht so ideal.
Wie geht es Dir beim normalen Blutabnehmen? Ist es sehr schlimm oder nur schlimm für Dich? Brauchst Du da Lorazepam?
Hilft Dir, wenn Du dabei nicht zusiehst und im Gespräch bist und abgelenkt wirst? Hilft Dir, wenn eine Bezugsperson dabei wäre?

Ganz wichtig für das optimale Fließen ist genug über den Tag an Flüssigkeit getrunken zu haben. Du kannst also selber einiges beitragen. Würde es allerdings auch nicht zu groß im Kopf machen. Sehr viel anders als normales Blutabnehmen ist es nicht, ist eigentlich nur, dass die Nadel eben länger drinbleibt, die wird aber fixiert und man spürt da wenig. Und man bleibt halt ne Weile liegen, nimm dir Bezugsperson, eine Zeitschrift aus dem Wartezimmer oder ein spannendes Buch mit das du gerade liest, das dich ablenkt. Ab und an guckt jemand in Dein Zimmer und fragt ob alles ok ist und Du wirst etwas bekommen, wo du dich immer bemerkbar machen kannst, bei mir war das ne Hupe . Wird schon!

Liebe Grüße

Lia

[70juergen]

Hallo Felix,

zieh die Therapie mit den Aderlässen durch, auch ich habe es letztes Jahr geschafft. Bei mir wurde die C282Y-Mutation erst mit 43 entdeckt (das war 2013) und der Ferritinwert lag bei 2572, nach der Initialphase war der Wert bei 70. Seit Juli 2014 bin ich aus der Initialphase raus und musst bislang in der Erhaltungsphase nur 2x hin. Das Forum hier hat mir sehr gut geholfen. Du bist nicht alleine mit der Erbkrankheit.

alles Gute Dir

[Mikki]

Hallo Felix,

mit leichter Verwunderung habe ich deinen letzten Beitrag gelesen .. mich hat es ja ebenfalls getroffen ;-) mit 41 also viel viel jünger als du ;-) aber mein Ferritin " nur" bei 1034 ich frage mich ob das tatsächlich unterschiedliche Verläufe der Höhe des Ferritinwertes gibt oder ob es irgendwie doch einen Zusammenhang mit der Lebensweise gibt .. Ernährung, Kaffee etc ? grübel

[Mikki]

Hallo Felix,

mit leichter Verwunderung habe ich deinen letzten Beitrag gelesen .. mich hat es ja ebenfalls getroffen ;-) mit 41 also viel viel jünger als du ;-) aber mein Ferritin " nur" bei 1034 ich frage mich ob das tatsächlich unterschiedliche Verläufe der Höhe des Ferritinwertes gibt oder ob es irgendwie doch einen Zusammenhang mit der Lebensweise gibt .. Ernährung, Kaffee etc ? grübel

[Lia]

Hi Mikki,

ja, es gibt unterschiedliche Schnelligkeiten für den Ferritinanstieg. Jeder speichert individuell verschieden schnell an: Genetische Faktoren, Ernährungsgewohnheiten, Medikamente, ob man Blutverlust hat usw., all das spielt mit rein.

Liebe Grüße

Lia

[Mikki]

Hi Lia,

da frage mich nur ob man das wirklich beeinflussen kann ... trinke eigentlich nach jedem Essen einen Kaffee / Espresso ..., Medikamente nehme ich keine bis auf Regelmässig Zinktabletten. Ernährung quer Beet und auch Fleisch alle Sorten also ganz normal