Hämochromatosearthropathie und Rheumamedis

[Walburga/]

Hallo an alle, die an einer HC-Arthropathie leiden,
oder sich damit auskennen,
nimmt jemand von Euch Rheuma-Basic-Medikamente wegen der HC-Arthropathie, ohne dass er auch Rheuma hat, wie z.B.: Sulfosalazin, Methotrexat, Cortison, etc.? Und wenn ja, hilft das? Oder ist es vielleicht sogar contraindiziert? Gibt es außer NSAR noch was anderes?
Meine Probleme mit meinen Händen und Handgelenken werden immer schlimmer und ich habe Probleme, meinen Beruf auszuüben.
Liebe Grüße,
Walburga

[Hanne]

Hallo,

ich habe Rheuma mit immer wieder auftretenden Schüben vor allem in den Fingern, aber auch in den Zehen und merkwürdigerweise auch in der li. Schulter, komme allerdings meistens ganz gut mit Diclophenac hin.
Mein Rheuma basiert auf einem stark erhöhten ASL-Titer, so daß ich, wenn´s gar nicht mehr anders geht, einmalig eine sehr hohe Initialdosis Breitband-Antibiotikum nehme. Das ist zwar etwas magenunfreundlich, hilft mir aber sehr gut.

Sicher finden sich hier aber auch noch Nicht-Rheumatiker, die Schmerzen in den Händen haben und Dir weiterhelfen können.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße,

Hanne

[Marie]

Hallo Walburga,

das tut mir ja leid, dass nun auch noch andere Gelenke Probleme machen!
Vielleicht versuchst Du es mal mit Boswella serrata (Weihrauch)?

http://www.mz-verlag.de/heilpflanzenlex ... rrata.html

Ich kenne Rheumatiker, die dadurch Linderung erfahren haben.
Und zumindest hat es keine Nebenwirkungen, so wie die Rheumamittel.

Liebe Grüße Marie

[Walburga/]

Liebe Hanne, liebe Marie,
herzlichen Dank für Eure Antworten.
Vom Weihrauch habe ich auch schon gehört, dass er entzündungshemmend wirkt. Als katholisch aufgewachsenes Mädel habe ich ihn allerdings nur in schlechter Erinnerung. Ich bin bei Hochfesten in der Kirche regelmäßig umgekippt, wenn geweihräuchert wurde. Aber in Pillenform wird er wohl diese Wirkung nicht hervorrufen.
Liebe Grüße,
Walburga

[Hanne]

Vom Weihrauch habe ich auch schon gehört, dass er entzündungshemmend wirkt. Als katholisch aufgewachsenes Mädel habe ich ihn allerdings nur in schlechter Erinnerung. Ich bin bei Hochfesten in der Kirche regelmäßig umgekippt, wenn geweihräuchert wurde.

Das kenn ich auch von früher....

Liebe Grüße!
Hanne

[Lia]

Hallo Walburga,

nun meld ich mich auch noch dazu. Vorsicht lang. Vorab paar Fragen:
-Was hast Du denn für Gelenkschmerzen? Eher entzündlich, heiß geschwollen? Was sagt Dein Doc?
Hat er was von Chondrokalzinose gesagt? Die HH-Arthropathie kann manchmal in Form einer Chondrokalzinose auftreten. Mehr zu Chondrokalzinose, einer Gelenkerkrankung, bei der sich Kristalle aus Kalziumpyrophosphat in den Gelenken ablagern: http://www.onmeda.de/krankheiten/chondr ... 050-2.html
-Wurde eine entzündl. rheum. Autoimmunerkrankung (rheumatoide Arthritis u.a.) durch Blutuntersuchungen etc. ausgeschlossen ? Liegt definitiv keine (z.B. zusätzliche) entzündlich-rheumatische Autoimmunerkrankung vor, sondern "nur" die HH-Arthropathie?
-Wie wird derzeit behandelt? Nur Medikamente oder auch Physiotherapie?

Kann Dir nicht direkt weiterhelfen. Habe einige allgemeine Hintergrund-Infos zusammengestellt, auch für Mitlesende. Evtl kennst Du das alles schon, was ich schreibe, da Du ja sehr konkrete Fragen gestellt hast, die ich Dir leider nicht beantworten kann.

Zum rheumatischen Formenkreis zählen viele verschiedene Krankheitsbilder mit unterschiedlichen Ursachen. Dazu gehören neben entzündlichem "Rheuma" und degenerativen Arthrosen auch die metabolisch bedingten Arthropathien= Arthropathien bei Stoffwechselerkrankungen: u.a. Gicht und die HH-Arthropathie.
Die HH-Arthropathie wird anders behandelt als die entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankungen (Rheumatoide Arthritis, Psoriasis-Arthropathie usw.)
Bei entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankungen kommen mehrere verschiedene Medikamentengruppen zum Einsatz: Cortison, cortisonfreie Entzündungshemmer wie Diclofenac und die sogenannten Basismedikamente. Diesen Basismedikamenten, langwirksamen Antirheumatika, kommt eine wichtige Rolle bei der Behandlung von entz.-rheum. Autoimmunerkrankungen zu.
Die medikamentöse Therapie der HH-Arthropathie beschränkt sich hingegen auf Schmerzmittel, nichtsteroidale Entzündungshemmer (NSAR) und Cortisonspritzen ins Gelenk (intraartikuläre Steroidinjektionen). Eine große Rolle bei der Therapie spielen Physiotherapie, gelenkschonende Bewegung und operative Maßnahmen.

In diesem Artikel Arthritis Care & Research Vol. 64, No. 1, January 2012, pp 9–14 © 2012,
American College of Rheumatology: Characteristics of the Arthropathy Described in Hereditary Hemochromatosis, G. J. CARROLL et al.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... .20501/pdf steht zusammengefasst:
Analgetika, Nichtsteroidale Entzündungshemmer und COX2-Hemmer bringen nur symptomatische Besserung, aber sie können wohl nicht in das Krankheitsgeschehen selbst angreifen. Keinen offensichtlichen Erfolg zeigt der Einsatz von nichtbiologischen Antirheumatika (= langwirksame Antirheumatika, die keine sogenannten Biologicals sind. Biologicals, sog.TNF-alpha-Blocker, sind Medikamente, die direkt in das Krankheitsgeschehen der entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankung eingreifen.)
Intraartikuläre Steroidgaben, =Cortisonspritzen ins Gelenk, können zeitweise helfen, sind aber generell ohne voraussagbar sicheren Nutzen. Weiter wird berichtet, dass den Verfassern keine publizierten Studien zu den Effekten einer Therapie mit Biologicals bekannt ist.

--
Chondrokalzinose
Manche Betroffene mit Hämochromatose-Arthropathie weisen eine spezielle Form auf, eine Chondrokalzinose.
(ca .5-30% laut Rihl,Kellner: Die Arthropathie der Hämochromatose, 2003)
Bei schwer beherrschbarer Chondrokalzinose kommen gegenüber der "normalen" Hh-Arthropathie zusätzlich weitere Medikamente in Betracht. In diesem Artikel "Die Arthropathie der Hämochromatose" von Rihl,Kellner, 2003, steht:

"Bei rezidivierenden Pseudogichtanfällen besteht die Möglichkeit einer niedrig dosierten oralen Colchicin-Prophylaxe (z.B. 0,6–1,2 mg/d bei normaler Nierenfunktion).
Eine weitere therapeutische Option ist die Magnesium-Supplementation (z.B. 30 mval/d)"

Zur Therapie der Chondrokalzinose siehe auch diesen ebenfalls älteren Artikel zu Colchicin und Magnesium, der neben der intraartikulären Gabe von Steroiden auch die systemische Gabe von Steroiden als Therapieoption nennt: http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d/20 ... 39-462.PDF
Noch ein Artikel zur medikamentösen Therapie bei Chondrokalzinose:
http://dgrh.de/qualitaetsmanual5524.html

In der Literatur wird ein versuchsweiser Einsatz von weiteren Medikamenten gegen die entzündlichen Attacken beschrieben, wenn bei einer Chondrokalzinose die sonstige Therapie keinen Erfolg bringt:
Methotrexat und Hydroxylchloroquin
http://www.rheumatology.org/Practice/Cl ... dogout%29/ (engl.)
http://www.springermedizin.de/diagnose- ... 45880.html (dt.)
http://www.rheuma-online.de/a-z/c/chondrokalzinose.html (dt.)

Studie, veröffentlicht in 2007 mit Ergebnis, Methotrexat könnte bei schwerer Chondrokalzinose, bei denen andere Therapien nicht geholfen haben, eine wertvolle Therapieoption sein:
ARTHRITIS & RHEUMATISM Vol. 56, No. 2, February 2007, pp 688–692
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... .22389/pdf (engl.)
Kommentar, der Enthusiasmus sei verfrüht, 2008:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 23552/full (engl.)

Bei Sulfasalazin bin ich bzgl HH-Arthropathie und Chondrokalzinose nicht fündig geworden und habe bislang auch noch nicht gehört, dass Therapieversuche mit Sulfasalazin unternommen wurden. Aber bin da evtl nicht ganz up to date.

Leberschädlichkeit von Rheumamedikamenten - Nutzen und Risiko-Abwägung
Sulfasalazin ist für Patienten mit vorbestehenden Lebererkrankungen weniger problematisch wie Methotrexat (Abk.: MTX). Dennoch muss auch bei Sulfasalazin sorgfältig Nutzen und Risiko abgewogen werden. Bei höhergradigen Leberfunktionsstörungen darf auch Sulfasalazin nicht gegeben werden.
MTX ist potentiell leberschädlich. Daher muss die Leberfunktion überwacht werden. MTX sollte bei vorbestehenden Lebererkrankungen nicht gegeben werden.(Quellen: u.a.Infos auf rheuma-online.de Dr. Langer)

Zu Rheumamedikamenten und Leberschädigung schreiben Dr. Chr. Wiegard, Prof. Dr. A. W. Lohse, Medizinische Klinik und Poliklinik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf in dieser CME-Fortbildung,CME 2007 · 4(1): 51–57 Springer Medizin Verlag 2007
"Praxisrelevante Beziehungen zwischen Leber- und Rheumaerkrankungen":
Zitat:

"Auch systemische Immunsuppressiva können Nebenwirkungen hervorrufen. Sie induzieren einen eher immunologisch vermittelten Zellschaden und haben somit eine kaum vorhersehbare Auswirkung auf die Leber. Die Entwicklung einer progredienten Leberfibrose unter Methotrexattherapie ist zwar selten, aber gefürchtet. Da sie auch ohne wesentliche Veränderung der Leberwerte fortschreiten kann, ist die Labordiagnostik nicht zuverlässig. Eine Methotrexat-bedingte Leberzirrhose entsteht vor allem bei einer bestehenden zweiten Lebererkrankung."

Quelle: http://cme.springer.de/pages/journalArt ... 215488.pdf?..

NSAR, Diclofenac
Nichtsteroidale Entzündungshemmer NSAR, v.a. Diclofenac stehen laut obengenannter Quelle als Auslöser einer medikamentös-toxischen Leberschädigung allerdings an erster Stelle, vor allem Diclofenac.
--
Das wärs erstmal von mir.
Weiss nicht, wo Du in Behandlung bist. Wahrscheinlich in guten Händen. Evtl hilft zudem die Kontaktaufnahme oder Zweitmeinung eines speziell mit HH-Arthropathie besonders erfahrenen Rheumatologen, Deine Therapieoptionen auszuloten. Alles Gute!

Liebe Grüße

Lia

[Walburga/]

Liebe Lia,
gerade habe ich Deine Antwort überflogen.
Wow, das ist ja eine Menge an wertvollen Infos.
Tausend Dank dafür. Ich werde mich da hineinlesen. Wahrscheinlich steht auch drin, wie man eine Chondrocalzinose diagnostiziert? Rheumafaktoren sind neg., CrP ist normal. Ich habe mal eine hohe Senkung gehabt und einen hohen ANA -Titer. Daraufhin habe ich 20mg MTX, Sulfosalazin und ein Corticoid bekommen.
Es wurde dann innerhalb von 2 Jahren auf nur 10 mg MTX reduziert. Ich habe aber den Eindruck, dass diese Therapie nicht viel genützt hat. Im MRT der Hand ist die Schädigung progredient, aber nicht dramatisch. Aber ich weiß ja nicht, wie es wäre, wenn ich MTX ganz absetze, denn ich vertrage es nicht gut. (Übelkeit, Haarausfall, Denkstörungen). Deshalb frage ich nach Erfahrungen anderer.
Ich werde jetzt mal Deine Beiträge studieren, sage Dir herzlichen Dank dafür und wünsche Dir ein gutes Wochenende.
Liebe Grüße
Walburga

[Lia]

Hallo Walburga,

nach Deinem neuen Beitrag sieht das natürlich anders aus. Ich hatte jetzt ja nur zu dem seltenen Versuch eines Behandlungsansatzes mit MTX etc bei einer Sonderform der Hh-Arthropathie geschrieben, weil ich nicht wusste, was der Hintergrund bei Dir ist. Bei Dir liegt laut ärztl. Sichtweise nicht (nur) eine HH-Arthropathie vor, sondern zumindest der so starke Verdacht auf eine entz.- rheum- Autoimmunerkrankung, dass Du mit entsprechenden Basismedikamenten Sulfasalazin und MTX behandelt wirst.
Man kann eine entz.rheum. Erkrankung haben und zusätzlich unabhängig voneinander noch eine Hämochromatose-Disposition. (Läuse plus Flöhe: Günni z.B., die vor vielen Jahren mal im Forum war.)
Mit Hämochromatose oder Hämochromatose-Arthropathie steht eine entz-rheum Autoimmun-Erkrankung und die damit verbundene Therapie nicht in Verbindung. Es sei denn, es liegt eigentlich eine Hämochromatose-Arthropathie vor, die dem Erscheinungsbild einer rheumatoiden Arthritis im Einzelfall sehr ähnlich sein und verwechselt werden kann. Immer wieder werden Menschen aufgrund ähnlichen Gelenkbefallsmusters (Grundgelenke 2./3. Finger) jahrelang auf rheumatoide Arthritis behandelt, obwohl sie in Wirklichkeit eine HH-Arthropathie haben. Nur dabei treten im Rahmen der HH-Arthropathie keine hohen ANA-Titer auf!
Manchmal sieht man zwar etwas erhöhte ANA, auch ohne dass eine Krankheit vorliegt, aber normalerweise sind sie dann nicht deutlich hoch.
Wurden nur 1 mal erhöhte ANAs nachgewiesen?
Was sagt Dein Rheumatologe?
Welche Rheuma-Erkrankung wurde diagnostiziert?
Kennst Du schon http://www.rheuma-online.de?

(Sah gestern im Wartezimmer einen älteren Mann, Grundgelenke 2.3. Finger geschwollen, auffällig brauner Hautteint, seine mitanwesende Frau hingegen weiss, und er wirkte müde und sehr abgeschlagen. Bekam Spritzen in die schmerzenden Fingergelenke. Nein, von Hämochromatose habe er noch nie gehört...Schade, dass immer noch nicht jeder Arzt abklärt, ob bei solchem Erscheinungsbild nicht eine Hämochromatose vorliegen könnte.)

Liebe Grüße Lia

[Walburga/]

Liebe Lia,
danke für Deine Antwort.
Ich hatte Juli 2011 starke Beschwerden in Hand und Handgelenk.
Labor war damals: BKS: 24/32, ANA Titer 1:320, ANA Ergebnis positiv, ANA Muster fein gesprenkelt.
Daraufhin bekam ich MTX gesteigert bis 20 mg und Cortison. Da das nicht half, Sulfosalazin dazu.
Die Senkung ist seither gut, ANAs auch, CrP war immer um 3,47.
Seit 1 Jahr kein Sulfo mehr, Cortison reduziert auf 1mg /Tag, MTX auf 10.
Die Beschwerden bleiben, bzw. sind schlimmer geworden.
Die Rheumatologin hat Rheuma immer als DD angesehen, es ist nicht verifiziert. Daher meine Frage: Könnte ich MTX absetzen, da es eh nicht hilft bei HH. In Deiner LInksammlung steht dazu ja schon einiges drin.
Ich wünsche Dir noch einen schönen sonnigen Sonntag.
Liebe Grüße,
Walburga

[Lia]

Hallo Walburga,

ich würde mit der Rheumatologin ein Gespräch führen.
Fragen,
-welche Art einer entz-rheum. Autoimmunerkrankung sie vermutet oder bei Beginn der Medikamentenverordnung vermutete.
-wie sie jetzt den Verlauf sieht.
- ob ihrer Ansicht nach eine Hämochromatose-Arthropathie beim Beschwerdebild mitspielen könnte.

Grundsätzlich gesprochen ist das Absetzen von Rheuma-Basismedikamenten so eine Sache. Das ist nicht ohne Risiko und ich würde alles nur nach Empfehlung des behandelnden Arztes machen. Auch das Absetzen des MTX.

Die Blutwerte bei Diagnose sprachen für die Rheumatologin damals für ein entzündliches Geschehen und eine Autoimmunerkrankung. (Aus Laiensicht würde ich das auch so sehen.) Anscheinend haben zumindest die Anzeiger der Krankheitsaktivität im Blut auf die Medikamente positiv reagiert. Wie sieht das die Rheumatologin?

Grundsätzlich kann zu einer entz-rheum Autoimmunerkrankung zusätzlich eine Hämochromatose-Arthropathie vorliegen, allgemein gesprochen. Ob das bei Dir so ist, können wir hier im Forum aber nicht beurteilen.
Wie wird der Zustand der Hand beurteilt? Morgensteifigkeit? Heiß geschwollen?
Welche Untersuchungen wurden gemacht? Welches Ergebnis brachten bidlgebende Verfahren?
Da Du derzeit nicht weisst, was eigentlich ist oder war, würde ich gründliche Informationen einholen,
ein gutes Gespräch mit der Rheumatologin führen. Evtl eine Zweitmeinung von einem Rheumatologen einholen, der speziell mit der Fragestellung HH-Arthropathie oder entz. autoimmunes Rheuma erfahren ist.

Liebe Grüße

Lia

[Walburga/]

Liebe Lia,
herzlichen Dank,
ich werde die Rheumatologin genauer befragen. Ich bin glaube ich, ihre einzige Pat. mit HH, aber sie kennt wohl den Prof. Kellner.
Viele Grüße,
Walburga

[GerdiOff1949]

Hallo,
meine Hämo hat ein Rheumatologe diagnostiziert. Der hat mir ein Sintigramm verordnet. Habe jede Menge Arthrosen und Steifigkeit.
Schmerzen waren total schlimm und ich bat ihn um Hilfe. Er hat mir Acemetacin 60 mg verordnet. Das ist bei mir verträglicher als Voltaren und
hilft. Habe zum größten Teil die Steifigkeit verloren, Hände sind wieder beweglicher und nach dem Aderlass habe ich nach 3 Tagen eine ziemlich schmerzfreie Zeit von 3 Wochen, dann freue ich mich auf den Aderlass in der 4. Woche und helfe mir mit Acemetacin. Frag mal Deinen Arzt, muss verschrieben werden.

Hoffe Dir einen hilfreichen Tip gegeben zu haben.

Alles Gute füür Dich
Gerdi

[Walburga/]

Liebe Gerdi,
danke für den Tipp! Von Acemetacin habe ich noch nie gehört, ich werd es gleich mal googeln.
Schön, dass es Dir so gut geholfen hat. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute,
Grüße,
Walburga

[Lia]

Mehr zu Acemetacin z.B. hier:
http://flexikon.doccheck.com/de/Acemetacin

Liebe Grüße

Lia (ich selbst vertrage Indometacin nicht..., daher nehme ich auch lieber kein Acemetacin)

Nochwas: DaFachsimpelei-Forum, hier auf die Schnelle ein Link auf englisch. http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S04 ... xt&tlng=en
Hemochromatosis simulating rheumatoid arthritis: a case report
Fabíola Brasil Barbosa et al.
Rev. Bras. Reumatol. vol.54 no.1 São Paulo Jan./Feb. 2014

Eine vermeintliche rheumatoide Arthritis einer Patientin, die mit Methotrexat behandelt wurde, stellte sich schließlich als Arthropathie einer Hämochromatose heraus:
Unter Methotrexat verschlimmerten sich die Symptome der Patientin mit vermeintlicher rheumatoider Arthritis immer weiter, zudem kam ins Grau gehende Hautverfärbungen hinzu. Daraufhin wurde Eisen getestet und so die Diagnose Hämochromatose gestellt. Methotrexat wurde abgesetzt und Cortison schrittweise ausgeschlichen und abgesetzt und mit einer Eisenentzugstherapie mit Aderlässen und Deferoxamin (Eisenchelator) begonnen.

Da bei vielen Patienten mit rheumatoider Arthritis die Leberwere ebenfalls auffällig sind, ist eine Unterscheidung zwischen beiden Erkrankungen nicht immer leicht zu stellen. Viele DMARD(disease-modifying anti-rheumatic drugs) -Medikamente zur Behandlung rheumatoider Arthritis sind leberschädlich. Zudem können solche Medikamente den Serumeisen-Spiegel erhöhen. In dem Artikel wird die Möglichkeit erwogen, dass MTX durch seine Serumeisen erhöhende Wirkung vielleicht eine latente Hämochromatose aktiviert und damit zur Verschlimmerung von Gelenkmanifestationen beigetragen hat, weil sich unter MTX-Gabe die Gelenkprobleme bei der betroffenen Patientin verschlimmerten. (Ich persönlich vermute, dass dies mit dem zunehmenden Ferritin einer unbehandelten Hämochromatose zusammenhing und nicht mit dem MTX, wenngleich es den Serumeisenspegel erhöht haben mag.)

[Lia]

Noch schnell einen 2. Beitrag nachgelegt:
Hier auch noch mal ein Link mit Behandlungssansätzen bei entzündlicher Erscheinungsform d. Hämochromatose-Arthropathie
http://www.rheumatologynetwork.com/arti ... nngM4.dpuf

Darin steht u.a.
Zitat

Acute episodes of arthritis may signal acute inflammation with deposition of CPPD crystals. Treatment is the same as that used for acute pseudogout (a potent NSAID, colchicine, or an intra-articular corticosteroid). Joint fluid aspiration should be performed to look for the presence of CPPD crystals and exclude infection. Some patients who experience CPPD crystal deposition may benefit from long-term, low-dose colchicine (0.5 or 1 mg/d). Intra-articular infusion of hyaluronic acid may be somewhat more effective in joints with crystals.

Quelle: obiger Link von rheumatologynetwork
auf Deutsch ungefähr:
Medikamente bei akuter Entzündung durch CPPD-Kristallarthropathie (Pseudogicht-Symptomatik): diesselben Medikamente wie bei Pseudogicht= wirksame NSAR-Medikamente, Colchicin, Cortison ins Gelenk.
Manche Patienten mit CPPD-Kristallarthropathie profitieren von einer Basistherapie mit niedrigdosiertem Colchicin (0.5 oder 1 mg täglich). Hyaluronsäure ins Gelenk könnte etwas mehr effektiv sein in Gelenken mit Kristallen.
--
Dort findet sich auch noch eine Tabelle mit Vergleich der Wirksamkeit bei Hämochromatose-Arthropathie, der allerdings aus dem Jahre 1988 stammt (Schumacher HR et al.) und wo mir jetzt die Hintergründe noch fehlen, um dazu eigenen Senf beisteuern zu können Evtl schaue ich da morgen noch genauer. )
http://www.rheumatologynetwork.com/site ... 391001.png :
Indometacin: Symptome verbesserten sich bei 93%, verbesserten sich nicht bei 7%
Aspirin: bei v. s. b. 90% , v.b.s.nicht bei 10%
andere NSAR: 76% zu 24%

Liebe Grüße

Lia