Noch ein Neuer

[AchimW]

Hallo alle zusammen,
ich bin 49 Jahre und bei mir wurde Hämochromatose am 09.02.2012 festgestellt.
Aber der Reihe nach:
Ab ca. 2001 begangen bei mir die Gelenkbeschwerden. Zuerst waren die Sprunggelenke betroffen. Ich habe die Schmerzen damit begründet, zuviel Sport (Laufen, Squash, Badminton), gemacht zu haben. Nachdem die Schmerzen nicht mehr zu ertragen waren, wurde im Frühjahr 2007 das linke Sprunggelenk operiert. Die OP lief gut, ab dem Zeitpunkt ließen die Schmerzen in dem operierten Gelenk nach. Meinen Sport musste ich auf Anraten der Ärzte ganz aufgeben. Schwimmen und Radfahren war noch angesagt. Zwei Jahre später im Jahr 2009 wurde das zweite Sprunggelenk operiert. Das Ganze immer mit der Diagnose Athrose.
Durch den beruflichen Leistungsdruck und familiären Ärger (Scheidung) erkrankte ich zudem auch noch im Herbst 2008 an Burnout. Dem Leistungsdruck nicht mehr gewachsen zu sein, Drepressionen, Existenzängste...alles kam zusammen. Durch das Burnout verlor ich meinen Arbeitsplatz, was die ganze Sache nicht einfacher machte. Im Dezember 2009 wurde ich fündig und begann eine neue Tätigkeit bei einem anderen Arbeitgeber.
Anfang 2010 hatte ich durch die ständige Tätigkeit am PC das erste Mal extreme Beschwerden in den rechten Fingergelenken. Diagnose: Sehnenscheidenentzündung.
Der Unterarm inkl. Hand wurden für 2 Wochen eingegipst. Danach waren die Schmerzen vorerst abgestellt.
Zunehmend traten vermehrt Schmerzen in beiden Händen auf, ob durch die PC-Tätigkeit als auch durch handwerkliche Arbeiten. Ich vermutete, dass es sich eventuell auch um Rheuma handeln könnte.
Von September 2011 bis Dezember 2011 habe ich nur noch unter extremen Schmerzen in der linken Hand bzw. Arm arbeiten können. Am 7. Dez. 2011 bin ich endlich zum Arzt gegangen. Diagnose: Sehnenscheidenentzündung
Der Arm wurde erst für 2 Wochen eingegipst, da keine Besserung eintrat nochmals für 2 1/2 Wochen. Als der Gips abkam und die Schmerzen immer noch nicht weg waren, wurde dies vom Arzt darauf zurückgeführt, dass der Arm so lange ruhig gestellt war. Krankengymnastik, alles half nichts.
Auf mein Drängen wurde ich zum Rheumatologen überwiesen. Der Arzt stellte dann durch die entsprechende Blutuntersuchung fest, dass ich an Hämochromatose erkrankt bin (Ferretinwert 3277mg/l) Durch Internetrecherchen, Gespräche mit Hausarzt und Fachärzten wurde der Zusammenhang zu meinen Gelenkbeschwerden klar. Was mir zu denken gibt, ist die Tatsache, dass meine Leberwerte seit 2007 erhöht sind und niemand auf die Klärung wert gelegt hat. Es hieß immer nur, das kann schon mal sein. Der erste Aderlass erfolgte am 14.02.12. Meine Hoffnung die Schmerzen zu lindern lag in einer Hand-OP, bei der die unteren Ringbänder durchtrennt werden sollten. Die OP erfolgte am 1.3.12. Es trat nur eine kurzzeitige Besserung ein, da zusätzlich Kortison in die Gelenke gespritzt wurde.
Von Tag zu Tag werden die Schmerzen schlimmer, jede Nacht wache ich durch die Schmerzen auf, andere Gelenke (Sprunggelenke, Knie und Hüfte) zeigen erste Symptome. Meine Hände kann ich morgens überhaupt nicht bewegen. Langsame krankengymnastische Übungen ermöglichen mir danach eingeschränkte Bewegungen. Unter Belastung treten sofort extreme Gelenkschmerzen auf, so dass an eine Arbeitsaufnahme noch nicht zu denken ist. Selbst das Auto fahren ist nur auf Kurzstrecken möglich, da ich keine Kraft in der Hand habe. Seit dem 5.3.12 nehme ich täglich 2 Tabletten Diclofenac retard 75mg. Ich weiß nicht, wie es mit den Schmerzen ohne die Tabletten aussehen würde. Mittlerweile rebelliert jedoch mein Magen, trotz zusätzlicher Magentabletten.

So bleibt mir nur geduldig mit mir und meinem Körper zu sein und zu hoffen, dass der wöchentliche Aderlass seine Wirkung zeigt.

Es würde mich freuen von jemandem zu hören, bei dem die Hämochromatose auch so sehr auf die Gelenke schlägt.

Macht es gut bis bald

Achim

[wolle]

Hallo Achim,

erstmal Willkommen im Forum!

Mannomann, - da hasté ja ne echte Leidensgeschichte hinter Dir!
Ich bin immer wieder NEGATIV darüber erstaunt, - das es oft einen so langen leidensweg geben muss,
bis meist durch ZUFALL erhöhte Ferritinwerte fest gestellt werden, - und durch einen Gentest HC festgestellt wird!
Dein Wert ist ja nun wirklich nicht unerheblich, - im Gegenteil! Ist das vorher keinem Aufgefallen?

Ich hoffe Du hast jetzt einen guten Arzt, - für die bevorstehenden Aderlässe, .... Wie schaut da Dein Plan aus?

Bei mir sind mit der Zeit und der Eisenentladung die Gelenkschmerzen weg gegangen, - was hoffentlich in Deinem Fall
auch so sein wird! Doch ich denke mal, das wir noch ein Weilchen dauern!

Diclac ...... - ja was soll ich schreiben, Deine Dosis ist schon sehr hoch! Und das das auf den Magen schlägt, ist doch klar,
solltest echt nochmal Deinen Doc. ansprechen, ob er Dir da nicht was anderes empfehlen kann!

Schön das Du hier her gefunden hast,
ich bin schon lange hier,
fühle mich hier sehr wohl,
für mich gibt es Btr. HC kein besseres Forum!
Oder ich habe es noch nicht gefunden!

Lies Dich mal ein hier,
und vielleicht mal im Chat!

Gruss
Wolle

[AchimW]

Hallo Wolle,

danke für deine Willkommenszeilen.

Tja wie sieht mein Plan aus?
Mein Hausarzt schreibt mir die entsprechenden Überweisungen und versucht die gesammelten Berichte zusammenzuführen.
Die Aderlässe lasse ich bei einem von meinem Hausarzt empfohlenen Internisten machen. Vertrauen und gut aufgehoben zu sein, sieht aber anders aus.
Ich hoffe hier noch die richtige Adresse zu finden, bei der ich mich gut aufgenommen und betreut fühle.
Frau Dr. Butzeck vom Grönemeyer Institut in Bochum, das wäre so eine Adresse bei der alles passen würde.
Geht aber nicht, da das Institut nur Privatpatienten behandelt und durch die Entfernung sehr schwer umzusetzen wäre.
Ich wohne im Postleitzahlenbereich 331.., mal recherchieren wwe sich mit der Hämochromatose auskennt und wo ich mich dann gut aufgehoben fühle.
Ich muß wohl hauptsächlich in der jetzigen intensiven Aderlassphase nur Geduld mit mir und meinem Körper haben.
Werde daran arbeiten und hoffen, dass die Schmerzen durch den Aderlass zurückgehen.

Mach es Gut und schönen Abend.

Achim

[Lia]

Hallo Achim,

herzlich willkommen im Forum auch von mir

Da hast Du ja schon einiges an Prozeduren und Ärzten hinter Dir. Schade, dass man dem Warnsignal erhöhter Leberwerte nicht früher nachgegangen ist und Du erst in diesem Jahr erfahren hast, dass Du Hämochromatose hast. Immer wieder wird die Diagnose beim Rheumatologen gestellt und glücklicherweise war der dann wach genug, um auf die Hämochromatose zu kommen.
(Wenn Du magst, kannst Du mir mal den Namen in einer privaten Nachricht mitteilen, ich sammle Ärzte, die etwas Erfahrung mit Hämochromatose haben.) Leider fällt mir derzeit an Deinem Wohnort kein Arzt ein für die Aderlässe. Durchführen kann die aber Dein Hausarzt. Falls er unerfahren ist, könnte ein erfahrener Arzt den Therapieplan (sprich "Aderlassplan") erstellen, nach dem sich dann der Hausarzt richtet. So war es bei mir und klappte gut. Ausserdem forderte mich mein Hausarzt damals auf, dass ich mich als Patient auch zu Hämochromatose schlaumache. Das mit den Aderlässen ist nämlich eigentlich recht simpel, wenn man ein paar Laborwerte und das gesundheitliche Befinden immer im Blickwinkel behält. Es gibt Leitlinien auf dem aktuellen medizinischem Stand, nach denen man sich richten kann, die Du im Forum finden kannst.

Leider bessern sich die Gelenkbeschwerden bei Hämochromatose (Hämochromatose-Arthropathie genannt) zumeist auch bei Aderlasstherapie nicht. In einigen Fällen schon, aber zumeist eben nicht. Wichtig ist auch, dass man sich auf der Hämochromatose-Diagnose als Arzt diagnostisch nicht "ausruht": ab und an wird mal eine entzündlich-rheumatische Erkrankung übersehen, die zusätzlich zur Hämochromatose-Arthropathie besteht, das kann aber Dein Rheumatologe einschätzen, evtl würde ich ihn mal dazu befragen.

Ich würde mir an Deiner Stelle bzgl Gelenke geeignete Therapien/Anleitung und gute Therapeuten suchen z.B.
-Physiotherapie,
-geeignete regelmäßige Bewegung
-neben der medikamentösen Behandlung auch nichtmedikamentöse Schmerztherapie -Entspannungsmethoden erlernen, wie man mit dem Schmerz umgehen lernen kann
-Ernährung optimieren (Beispiel: Schweinefleisch enthält z.B. entzündungsfördernde Arachidonsäure, falls Du also viel Schweinefleisch isst, das evtl mal reduzieren und schauen, ob es etwas besser wird)
-evtl Psychotherapie (chronischer Schmerz kann die Psyche krank machen, kranke Psyche kann chronische Schmerzen machen. Psychotherapie kann bei solchem Schmerzkreislauf helfen bzw helfen, dass dieser nicht entsteht.)
und ein Hobby, das dich erfüllt, ausbauen oder finden.

Ich kann Dir auch Material zukommen lassen zu Deinen Gelenkbeschwerden (würde ich per privater Nachricht senden). Ist medizinischer Text, aber evtl. was für Deinen Arzt.

Das wäre es erstmal von mir als erstes Willkommen für heute. Es werden sich noch viele andere Leute melden, insbesondere auch mit Gelenkproblemen. Da bin ich sicher, auch wenn hier gerade das "Osterloch" ist.

Liebe Grüße

Lia

[Wallander]

Hallo Achim ,

das ist eine nicht so schöne HC-Karriere... Ich bin selbst noch nicht soooo sehr lange hier, kann Dir aber sagen, dass Du hier super aufgehoben bist und auf geballte Fachkompetenz triffst.

Ich kenne das mit der Leber selber (mit den Gelenken zum Glück überhaupt nicht). Da hieß es immer, "der Ferritinwert kann auch mal ein Ausreißer sein" oder "da ist sicher irgendwo eine Entzündung". Mein letzter Ferritinwert (heute beim Hämatologen erfragt) ist auch schon wieder 2900.
Das ganze wird oft nicht ernst genommen. Bei mir leider auch nicht im Uniklinikum der schönsten Stadt der Welt... Damit wären wir beim Positiven: Man hat erkannt, was nicht stimmt, und es wird wieder!!!
Zum Thema Gelenkbeschwerden wird Dir sicher Hanne noch etwas schreiben - die hat da Erfahrung! Dir wird hier ganz sicher weiter geholfen! Schreib fleißig!!

GlG, Ingo

[Elena]

Herzlich willkommen bei uns, Achim!

Schön, dass Du zu uns gefunden hast.
Du hast ja bereits gute Antworten bekommen, so bleibt mir vorerst nur, Dich hier herzlich zu begrüßen und wenn Du Fragen hast...immer her damit.

Liebe Grüße
Elena

[Hanne]

Hallo Achim!

Willkommen im Club!
Wie ich lese, hast Du auch einen langen Leidensweg hinter Dir, bis endlich die richtige Diagnose gefunden wurde.
Ein „Hoch“ auf Deinen Rheumatologen!
Bei mir standen auch – neben der Leber – die Gelenke im Vordergrund. Rheumatische Beschwerden. Heute Sprunggelenk, morgen Kniegelenk, dann wieder der große Zeh, dann die Schulter… Ich hab schon gedacht, ich wäre ein Fall für die Psychiatrie. Aber dann, im Laufe der intensiven Aderlaßtherapie sind meine Beschwerden deutlich weniger geworden. OK, sie sind nicht ganz weg, aber ich komme ziemlich gut damit klar. Und wenn´s gar nicht geht, nehme ich eben mal Schmerzmittel. Diclophenac ist nicht so meins, das geht mir mit der Zeit auf den Magen. Mir hilft gut eine Mischung aus Paracetamol 500 und Codein 50 (das gibt´s als Kombipräparat), bei stärkeren Schmerzen nehme ich Tilidin Tropfen und wenn alles zu spät ist und der entzündlich rheumatische Schmerz im Vordergrund steht, nehme ich ein Breitbandantibiotikum (Das hilft mir wirklich. Ich nehme dann nur einmal am Tag eine hochdosierte Menge, dann ist wieder eine ganze Zeit lang Ruhe). Wie sehen denn Deine Rheumafaktoren aus? Erhöht oder normal?
Soweit ich weiß, ich bin – außer meiner Familie - anscheinend die Einzige hier mit erhöhtem ASL-Titer, aber wie sieht der bei Dir aus? Auch erhöht?
Eine Frage zu Deinen Operationen. Hast Du auch eine verzögerte Wundheilung? Bei mir (unzählige Operationen, aber im Bauchraum: Leber, Galle und Co) und den anderen Hämos in unserer Familie ist das so. Wir haben eine verzögerte Wundheilung und eine Gerinnungsstörung. Ob das mit der Hämochromatose zusammenhängt, ist nicht so ganz klar, wird aber vermutet.
Und noch eine Frage an Dich. (Mein Lieblingsthema ). Hast Du schon einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt? Das was Du schreibst, klingt so, als ob es sich bei Dir lohnen würde.
Das war´s vorerst von mir.

Liebe Grüße aus München!
Hanne

[Manes]

Hallo Achim,



willkomen auch von mir.

Dicolfenac schlägt eben doch bei sehr vielen Personen auf den Magen. Hir muss mann sich evtl.einmal durch die komplette Wirkstoffgruppe durchkämpfen. Es gibt da noch genug andere Mittel, inclusive eine magenfreundlichen Version des Diclofenac. Also alles mal ausprobieren.

Der Rest ist soweit schon geschrieben worden.

lg

Manni

P.S. wenn Du in Deinem Profil die Postleitzahl eingibts (nein, nicht eingipst, das ist was anderes) dann erscheinst Du auch auf der Mitgliederkarte, welche nur für angemeldete Forumsuser sichtbar ist.

[peter_459]

Hallo Achim,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Deine Geschichte kann ich nur zu gut nachempfinden. Bei mir hat es auch viel zu lang gedauert bis ein Arzt rein zufällig meine Blutwerte genauer angesehen hat. Wenn ich vor ungefähr 5 Jahren das Wissen von heute gehabt hätte, hätte ich den Ärzten ihre Inkompetenz sofort bescheinigt. So bleibt mir nur übrig mit den Folgen der ständigen Überladung zu leben. die Bauchspeicheldrüse hat seinen Betrieb fast eingestellt, Leberschaden, Oesteporose mit diversen Wirbelsäulenbrüchen usw. Naja und wegen dem fehlenden Testosteron hat der Begriff "Mann" auch eine andere Bedeutung bekommen. Die Hormone spielen dann eben auch etwas verrückt. Die Gelenkschmerzen habe ich auch und auch ich muss jeden morgen und nach längeren Autofahrten meine Knochen neu orden. Mein Feritin ist nach vielen vielen wöchentlichen Aderlässen von Anfangs 3500 auf aktuell 569 gesunken.
Ich kann dir nur den Tip geben hier im Forum viel zu lesen und dir deine Meinung zu bilden. Ich fühle mich hier sehr gut aufgehoben und, auch wenn ich nicht der Vielschreiber bin, habe ich mich hier schon mit vielen austauschen können. Das hilft und macht Mut für die Zukunft.

[Koch1]

Hallo Achim,

als erstes mal herzlich willkommen.


Deine Geschichte ist schon nicht lustig. Wir haben hier alle mehr oder weniger schon einiges hinter uns gebracht.
Aber hier hast Du Leute gefunden die Dich ernst nehmen und Dir wieder Mut geben. Dies ist ein Forum wo es keine oberflächlichen Menschen gibt, sondern Menschen mit diesen Du dich sehr gut austauschen kannst. Menschen die auch dafür Verständnis haben. Dir Zuhören und Antworten. Diese u.a. positiven Erfahrungen wirst Du hier machen. Glaube mir, in wenigen Wochen wirst Du hier erfahrener sein als mancher Mediziner.

alles Gute für Dich

Koch1

[christiane]

Hallo Achim,
willkommen im Forum!

Du hast ja einen Marathon hinter Dir bis jetzt zur Diagnose!

Da kannst Du nur hoffen, dass sich jetzt einiges bessert.
Aber bei den Gelenken solltest Du Dir nicht zu viele Hoffnungen machen, oft bleiben die Schmerzen leider erhalten.
Trotzdem gehts einem subjektiv oftmals besser, wenn man den Grund der Schmerzen kennt.
So ging es mir jedenfalls, nachdem ich jahrzehntelang immer wieder wegen Schmerzen in den unterschiedlichsten Gelenken bei verschiedenen Orthopäden war und die nichts feststellen konnten, außer dass sich meine Kniegelenke durch Arthrose immer weiter verschlechterten.
Andere hier aus dem Forum hatten jedoch auch Glück und die Gelenkprobleme verringerten sich !

[BirgittaM]

Hallo, Achim!
Willkommen im Forum !
Zwar kann ich nicht aus eigener Erfahrung berichten (und darüber bin ich wirklich froh), aber berufsbedingt habe ich oft mit Patienten zu tun, die starke Schmerzen leiden. In größeren Zentren, z.B. Unikliniken, gibt es Schmerzambulanzen, die alle Tricks und Kniffe bzgl. Schmerzmedikation kennen. Ich würde dir empfehlen, dich einmal dorthin überweisen zu lassen, bevor du dir mit Diclofenac und Konsorten den Magen ruinierst.
Alles Gute für dich!

[AchimW]

Hallo alle zusammen,
ganz herzlichen Dank für die vielen Willkommensgrüße.
Es ist schon sehr hilfreich und aufbauend, wenn von anderen, denen das identische Schiksal wiederfährt, Mut zugesprochen wird.
Meine Gelenkschmerzen sind immer noch sehr extrem, so dass ein kontinuierliches Arbeiten am PC unmöglich ist.
Es geht aber ganz, ganz langsam vorwärts.
Den Tip mich mal bei einem Schmerzspezialisten vorzustellen werde ich wohl wahrnehmen.
Den wöchentlichen Aderlass vertrage ich eigentlich ganz gut, bis auf die Tatsache, dass ich anschließend sehr erschöpft und müde bin.
Morgen unterziehe ich mich dem 10. Aderlass, dann wird auch wieder der Ferritinwert bestimmt.
Ich hoffe dadurch auch eien psychologischen Schub zu erhalten, da ich bis auf den Ausgangswert noch nicht weiß, in wie weit die Aderlasstherapie anschlägt. Ich bin gespannt.
Mittlerweile habe ich meine Leber untersuchen lassen. Hier liegt "nur" eine Leberfibrose vor, so dass diese über den Aderlass wohl wieder in den Griff zu bekommen ist.
Auf Alkohol verzichte ich zur Zeit zum größten Teil ganz. Mal ein wenig nippen an einem Glas Wein, dann siegt aber wieder die Vernunft.
Ich hoffe und wünsche mir, dass die Gelenkschmerzen und die Morgensteifigkeiten durch den Aderlass zurückgehen.
Wie sagt mir mir immer wieder: "Geduld, Geduld, Geduld".
Werde mich erstmal ein wenig durch das Forum bewegen und die diversen Einträge durchforsten.
Euch allen dort draußen wünsche ich eine schöne Zeit und vor Allem nochmals ein ganz dickes DANKE!!!
Achim

[AchimW]

Hallo alle zusammen,

da hab ich dann doch noch etwas auf dem Herzen.
1. Mein Augangs-Ferritinwert lag vor 10 Wochen bei 3440ng/l.
In welchen Schritten, pro Aderlass 500ml wöchentlich, wird der Ferritinwert gesenkt?
Gibt es hier eine Faustformel? Von welchen Faktoren ist dies abhängig.
Wie gesagt habe ich morgen meinen 10. Aderlass, bei dem der Ferritiwert bestimmt wird.
Der Arzt, bei dem ich den Aderlass machen lasse spricht von ca 450ng/l. Demnach wäre ich ja schnell davon ab.
Kann mir dies aber nicht erklären, da es ja immer wieder heißt: "Ca. 1 - 1 1/2 Jahre benötigt man um einen solchen
Ausgangswert entsprechend zu senken".
2. Wie wichtig ist es die Ernährung umzustellen?
Was sollte man hier beachten?
3. Ich suche immer noch nach einem Arzt, der sich der ganzen Sache annimmt und Erfhrung mit Hämochromatose-
patienten hat. Ich komme aus Paderborn. Hat jemand da einen Tip für mich?
Den Aderlass lasse ich bei einem ansässigen Internisten machen.
Mein jetztiger Hausarzt scheint aber nicht viel Interesse zu haben sich mit der Krankheit vertraut zu machen.
Für mich wäre es wichtig hier kompetenten Beistand zu haben, der mich unterstützt.

Es wäre supi, wenn ich von Euch da etwas erfahren könnte, Vielleicht habt ihr auch einen Tip bezüglich des betreuenden Arztes für mich.
Zur Zeit fühle ich mich hier in Paderborn allein gelassen. Wenn ich bei den Ärzten bin, frage ich mich des öfteren: "Wer
ist hier der Arzt und wer der Patient?"

Vielen Dank vorab.

Liebe Grüße

Achim

[christiane]

Hallo Achim,

zu einem Arzt kann ich nichts sagen, wohne ja im hohen Norden.

Ernährungsumstellung bringt nicht so viel. Auf Innereien und viel rotes Fleisch solltest Du vielleicht erst mal verzichten und eben keinen oder fast keinen Alkohol trinken.

Wie schnell sich das Eisen aus Deinem Körper verabschiedet, weisst Du erst, wenn die Werte getestet werden. Das ist individuell sehr unterschiedlich.
Ich habe gut 7 Monate gebraucht, um von gut 800 Ferritin bei AL alle 14 Tage/400ml auf unter 50 zu kommen. Aber der Wert schwankt manchmal auch wieder unerklärlich etwas nach oben.
Das Einzige, was Du sicher weisst, ist, dass das Ferritin auf Dauer fallen wird durch die AL.