Behinderung

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baseman
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Behinderung

Beitrag von baseman »

hallo alle zusammen,
ich treibe mich schon einige zeit als interessierter leser auf eurer web site herum. warum ich mich heute zu wort melde,später. zuerst möchte ich allen danken, denn nur durch eure beiträge( weiß jetzt mehr als mein arzt über hh) kam ich in die lage meinen doc dazu zu bringen nach dieser krankheit zu suchen. kurz zu mir: bin 44 jahre und merke bestimmt schon über 20 jahre, dass mit mir etwas im vergleich zu anderen ( gesunden) nicht stimmt. konnte zwar ganz gut mithalten mußte jedoch viel mehr kraft investieren. als kind wurden schon erhöhte leberwerte festgestellt (sind immer noch doppelt zu hoch). in der pubertät begann die müdigkeit und antriebsschwäche. mit mitte 20 kamen gelenkschmerzen dazu. 1996 wurde sogar mal ferritin mit 850 bestimmt aber nichts unternommen. jetzt habe ich, durch einen kurzen fernsehbericht aufmerksam gemacht, selbst geforscht (vor allem hier). naja ergebnis ist heterozygot 63 mit ferritinwert von 985. mittlerweile habe ich nun meinen 3. aderlass hinter mir. ferritin ist schon auf 800 gefallen ,jedoch sind die leberwerte leicht gestiegen. denke und hoffe, dass sich im verlauf der al therapie die leberwerte auch noch bessern.
so nun zu meiner frage: ich habe im net ,und auch hier, des öfteren gelesen, dass man mit der aussage `` man habe hc`` vorallem bei arbeitgebern vorsichtig sein sollte. um spätere nachteile wegen der ``unheilbaren krankheit ``zu vermeiden. wenn das so ist müßte man doch auch einen schwerbehindertenausweis beantragen können und je nach grad der behinderung eine rente beantragen können.hat hier jemand schon erfahrung in dieser richtung gemacht?
viele grüße
franz
p.s.
Entschudigung wegen der Kleinschreibung geht halt mit 2 Finger schneller.
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Manes
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Re: Behinderung

Beitrag von Manes »

Hallo Franz,

willkommen hier im Forum.

Jo, hab ich auhc gemacht. Habe einen GdB von 20 erhalten. Mehr war nicht drin.

Übrigens gehe ich relativ offensiv bezüglich meiner HC mit meinem Arbeitgeber um und berichte ihm da ziemlich oft drüber. Ich habe damit hier gute Erfahrung gemacht.
Aber, das würde ich auhc nicht mit jedem Arbeitgeber machen,überleg Dir das.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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dokanja
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Re: Behinderung

Beitrag von dokanja »

hallo franz

herzlich willkommen im forum .

vor 2 jahren habe ich auch noch gedacht ( und in gewisser weise befürchtet und gleichzeitig gehofft ) , dass ich wegen meiner HH und den damit verbundenen symptomen aus der arbeitswelt ausbrechen könnte .

bitter, die sache sieht ganz anders aus .

nach einer reihe von fortlaufenden aderlässen liegt der ferrintinwert plötzlich im grünen bereich und alte ( verloren geglaubte ) kraft kehrt zurück .

wir sind zwar chronisch "krank " , aber das muss man dem arbeitgeber wahrlich nicht auf die nase binden . wozu ?

in den 1,5 jahren, in denen ich andauernd zum Al musste, habe ich meinem chef und den kollegen wohl erzählt, dass ich mich in einer vorübergehenden therapie befinde ( damit sie verstehen, warum es mir zeitweise nicht so torpedo-gut geht ) , habe aber diesen begriff " chronisch " vermieden.

was ist das , was dir das gefühl vermittelt krank zu sein ???? ( meine güte , und das schon seit so vielen jahren !!! )
schmerzen ? antriebsschwäche ?

prima, dass du bereits mit dem ent -eisen angefangen hast . gewiss geht es dir bald besser . und wenn es ein ganzes jahr dauern sollte . gemessen an 20 jahren " krank fühlen " ein klacks .

hier ist mensch gut aufgehoben

alles gute

anja
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baseman
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Re: Behinderung

Beitrag von baseman »

danke ihr beiden für die aufbauenden worte.
wahrscheinlich( so habe ich mir gerade gedacht), kommt meine anfrage aus folgenden grund. weil man nach solanger zeit des belächelt werdens wenigstens vom staat in form eines bescheids ein dokument zu händen hat um allen die einen für den hypochonda hielten zu zeigen : schaut her hier steht es schwarz auf weiß mit stempel und unterschrift. es ist allerdings richtig man kann für diese zeit, in der man schmerzen hat und nicht anerkannt worden ist (sogar von familie und ärzten)keine wiedergutmachung erwarten. für mich war und ist es zugegebener maßen fast genauso hart mit der unverständlichkeit meiner umwelt umzugehen als mit dem wissen mir fehlt was aber es ist nichts zu finden. naja jetzt hat das kind einen namen und mir ist es ,denke ich, bald egal was meine umwelt darüber denkt. ich hoffe , dass ich bald ( auch wenns ein jahr dauern sollte) meine aufgaben wieder ohne eine doppelte portion willenskraft und schmerzmittel erledigen kann.
so jetzt ab ins bett da mich der letzte al schon etwas von der ohnehin nicht üppigen kraft gekostet hat.
gute nacht
franz
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Tom
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Re: Behinderung

Beitrag von Tom »

Hallo Franz,
willkommen im Club & Forum.
Ich denke mir und wünsche Dir daß mit fortschreitenden :al und mit der Sicherheit zu wissen was Du hast Dein Gesamtbefinden und Leistungsfähigkeit steigen werden.
Mit Behindertenstatus wäre ich vorsichtig, sind doch 20% meines Wissens nach mehr oder weniger nutzlos und das erwähnte Dokument auch trotz Stempel und Unterschrift kaum hilfreich. Aber das mußt Du entscheiden, hängt vielleicht auch von Deiner beruflichen Situation (öffentlicher Dienst, willst Du Dich irgendwo neu bewerben...) ab.
Die Verbreitung der HH-Botschaft bzw. der chronischen Erkrankung würde ich in Anlehnung an Anja auch vermeiden, vielleicht kannst Du wie ich bei flexiblen Arbeitszeiten bei den :al einfach nicht da sein und keiner weiß warum.
Wünsche gut geruht zu haben
Tom
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BirgittaM
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Re: Behinderung

Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Franz!
Willkommen im Forum!
Ich habe leider keine Ahnung, ob eine 20%ige Schwerbehinderung dir irgendwelche Vorteile bringt, kann deshalb auch nix raten. Rein gefühlsmäßig würde ich Toms Meinung zuneigen - bloß nicht die Büchse der Pandora öffnen, wer weiß, ob das nicht zum Bumerang wird!
Mein Arbeitgeber weiß auch nichts von der HH, sie schränkt mich in keiner Weise ein und es besteht keine Auskunftspflicht - also: :nene
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Walburga/
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Re: Behinderung

Beitrag von Walburga/ »

Hallo Franz,
wegen meiner Rückenbeschwerden und meiner Hüftarthrosen bds. habe ich dieses Frühjahr einen Antrag auf Behinderung gestellt. Da mein Hausarzt etwas geschlafen hat, bei der Zusammenstellung meiner Unterlagen, wurde nur meine WS mit einem GdB von 20 bewertet. Daraufhin habe ich mich an den VDK gewandt, der für mich Widerspruch eingelegt hat.
Das Verfahren läuft noch. Mittlerweile hat ein kluger Rheumatologe vor kurzem HH bei mir festgestellt und geht davon aus, daß die Gelenksbeschwerden davon kommen. Die Fingergelenke sind jetzt auch betroffen. Je nach Ergebnis des GdB kann ich nach einem halben Jahr um Verschlimmerung eingeben. Wenn man einen niedrigeren GdB als 50 hat, muß man den AG nicht informieren. Ab einem GdB von 30 kann man sich gleichstellen lassen und hat dann, wie auch mit GdB 50 einen besseren Kündigungsschutz. Man kann auch einen GdB nur für bestimmte Zeit erhalten. Vielleicht auch für die Zeit, wo es Dir noch schlecht geht? Schau einfach mal im Internet bei vdk.
Liebe Grüsse,
Walburga/
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baseman
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Re: Behinderung

Beitrag von baseman »

danke, für alle antworten
habe verstanden man soll nicht gleich jeden von seinem leiden erzählen vor allem nicht wenn es später mal als nachteil ausgelegt werden könnte.
hatte am montag meinen 3. al mit 0,5l und ich glaube ,dass ich es jedesmal schlechter vertrage. heute z.b.haben mich eine menge leute angesprochen weshalb ich so blass wäre. mir ging es auch recht bescheiden vom kreislauf her, hoher puls und viel schwindel so dass ich mich ständig wo festhalten mußte. bei der kleinsten anstrengung puste ich wie eine dampflock. ich glaube am montag lass ich erst mal die blutwerte bestimmen bevor ich mich anzapfen lasse. könnte aber auch am heftigen wetterumschwung in süddeutschland liegen, erst mal abwarten. ich hatte eigentlich gedacht mit gut 100 kg bei 1,93m würde ich 500 ml/woche locker wegstecken, so kann man sich täuschen. bin gespannt was da noch auf mich zukommt. so jetzt schluß mit dem gejammere ich muß ohnehin einfach durch.
grüße an alle
franz
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Hanns
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Re: Behinderung

Beitrag von Hanns »

Servus Franz
und willkommen hier im Forum!

Mit einer heterozygoten Mutation auf H63D bist Du eigentlich sehr gering für das Auftreten von Hämochromatose veranlagt. Nun, wenn der Ferritinwert auch bei Dir Ausdruck erhöhter Eiseneinspeicherung ist (wovon ich ausgehe), dann hat Dein Körper in der Vergangenheit doch einiges Eisen eingelagert. Wenn ich aber Deinen Ferritinwert von 1996 (850) mit dem in diesem Jahr gemessenen (985) vergleiche, so sagt mir mein Laienverstand, dass sich Dein Körpereisen in den vergangenen 12 Jahren wohl nur wenig erhöht hat. Ich meine, da besteht für Dich doch die berechtigte Hoffnung, dass sich nach der Aderlasstherapie gar nicht mehr viel Eisen einlagert. Dafür drück ich Dir jedenfalls die Daumen. Vielleicht ist in Deinem Fall die Hämochromatose doch nicht unheilbar.

Zunächst aber gilt es, das Eisen aus dem Körper rauszukriegen. Wie schnell das gehen kann, hängt im Wesentlichen von Deinem Hb-Wert, aber auch von Deinem Befinden ab. Bei Deinem Grad von Eisenüberladung (Ferritin unter 1000) genügt nach meiner Einschätzung auch ein 2-wöchiger AL-Zyklus, damit habe ich jedenfalls gute Erfahrungen gemacht.

Der Wetterumschwung macht mir übrigens auch zu schaffen. Heute hab ich leichte Kopfschmerzen und bin etwas daneben :au - an die Wiesn darf ich gar nicht denken.

Grüße

Hans
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BirgittaM
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Re: Behinderung

Beitrag von BirgittaM »

Apropos Wies´n: Deine Beschwerden nach dem AL können auf zu wenig Volumen (also nicht die 100 kg, sondern die Menge an Flüssigem in deinen Gefäßen :wink: ) hindeuten.
Bekommst du anschließend eine Infusion und/oder trinkst du auch genug Wasser vor dem AL (oder isotonische Drinks oder was auch immer außer Allohol :nana )?
Das Schnaufen klingt nach zu wenig Hb, es gelangt zu wenig Sauerstoff zu deinen Organen, so dass der Körper das durch eine höhere Atemfrequenz zu kompensieren versucht.
"Hb-Wert vor dem AL" ist sicher ein guter Gedanke, denn sinkt er zu tief, muss man warten, bis er wieder in akzeptablen Höhen ist und das bedeutet AL-Pause :( . :evil: Ärgerlich.
O´zapft is...! :D
Gruß, Birgitta

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Re: Behinderung

Beitrag von xHorstx »

Hallo Franz,

auch von mir,herzlich Willkommen im Forum.

Chancen mehr als einen GdB von 20zu bekommen hast Du nur,wenn Schädigungen eines Organs oder Gelenke vorliegen.
Bei mir waren es gleich 40 jetzt 70.
Du siehst es muss jeder selber entscheiden.
Ich wünsche Dir jedenfalls viel Glück.

LG
Horst
Je genauer Du planst,desto härter trifft Dich der Zufall.
Wir denken selten an das was wir haben,aber immer an das,was uns fehlt.
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baseman
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Re: Behinderung

Beitrag von baseman »

danke für die :applaus beiträge,
also das mit den %ten verschieb ich jetzt mal auf einen zeitpunkt nach den intensieven al`s :weglauf . bin zur zeit auch nicht unbedingt der beste verhandler :nana mit den ämtern.
heute hab ich`s mal mit mineraldrink probiert und ich denke, dass dies der grund ist warun es mir heute einigermaßen gut ging.
beim :al bekomm ich übrigens keine infusionen jedoch trink ich an den tagen noch mehr als sonst (bis zu 4l /tag).
und mir geht es erst ab dem 2-5 tag dann schlecht. weiß auch nicht woran`s liegt?
schöne grüße
franz
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wolle
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Re: Behinderung

Beitrag von wolle »

hallo franz,

auch ich ziehe es im moment vor klein zu schreiben, - liegt aber daran, dass ich vom laptop schreibe, eigendlicher pc defekt,
und am schlapptopp die tasten doch bisschen kleiner sind ....

eigendlich wollte ich die auch nur, wenn auch etwas verspäte, - hier im forum bergrüssen!

ich denke mal vielleicht trifft man sich im chat

gruss

wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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baseman
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Re: Behinderung

Beitrag von baseman »

hallo wolle,
sitze auch vorm labtop.
wann ist denn die beste chat time habe bisher noch keinen im chat gefunden?
vg
franz
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Lia
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Re: Behinderung

Beitrag von Lia »

Hallo Franz,

bzgl Chat mache es einfach so:
Betrete den Chat, auch wenn noch niemand anderes da ist, und lasse die Seite irgendo auf Deinem PC offen. und dann schreibe Beiträge oder irgendwas anderes.
Betritt ein weiterer Hämo den Chat, dann hörst Du das an Tönen und kannst loschatten.
So funktioniert es am besten.

Heute abend bin ich sicher irgendwann im Chat. Und andere auch. Probiers einfach mal aus.

Liebe Grüße

Lia, die jetzt erstmal nicht mehr im Chat ist wg Wetter :D
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