HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo!

Ich glaube ich gehöre nicht zu den normalen , ich habe einen Ferritinwert von 12 ng/ml und war seit Dezember 2010 bei keinem AL. Da stimmt doch was nicht. Fühle mich auch nicht wohl dabei
Mausi

(Hallo Mausi, das ist nicht gesund, sprich nochmal mit Deinem Arzt. Wir haben ja schon viel drüber geschrieben. Liebe Grüße Lia)

Wenn man mal davon absieht, dass bei mir immer die kompletten Abstimmungsergebnisse angezeigt werden, nein, die tabelle wird nicht überarbeitet, weil erstens daran überhaupt kein Interesse bestehen kann, zweitens ich gar nicht wüsste, wie ich dies machen sollte und drittens das ganze eine nicht zulässige Manupulation wäre.

lg

Manni

Hallo Manni,
es ist doch sehr beruhigend, dass Du nix manipulierst an irgendwelchen Umfragen!

Ausserdem sollte es ja wohl keine wissenschaftliche Studie werden ! (Oder???)

Schönen Sonntag @ all!

Ich kann auch die komplette Tabelle mit den Abstimmungsergebnissen plus prozentualer Verteilung sehen, lieber Manni-pulator .

Hallo Manni

Obwohl ich als Pfeilbogenschütze ein klares Sehvermögen habe, sind die Resultate und Prozentangaben in Deiner wertvollen Statistik seit 3 Tagen für mich immer noch unsichtbar gemacht worden. Nie habe ich daran gedacht, dass etwas abgeändert worden ist. Entweder spinnt mein Compi oder ich muss davon ausgehen, dass dies ein Wink mit dem Zahnpfahl ist, dass meine Beiträge von der Forumsleitung nicht mehr geschätzt werden.

Euch allen wünsche nur das Allerbeste für die Zukunft und sende euch liebe Grüsse aus der Schweiz

IRONMAN 2

also die Auswertung kann ich sehen
(mitmachen kann ich noch nicht,
hab´ gerade erst angefangen, von 1440 zu reduzieren),
aber was mir da auffällt:
Da ist ja zwischen 110 und 250 nicht ein einziger "Treffer" dabei!
Das hätte ich gerade für den interessanten Bereich gehalten,
an dem einem an den Organen noch nichts passieren kann,
es einem aber dank reichlich Sauerstofftransport
gesundheitlich ziemlich gut gehen könnte.
Was spricht denn eigentlich für die Werte < 50 ?
Könnte es nicht für den Körper am besten und angenehmsten sein,
den Wert prozentual möglichst wenig schwanken zu lassen,
was doch wohl bei etwas höheren Werten einfacher sein sollte?
So z.B. bei 150 +/- 20%, also zwischen 120 und 180?

Naja,

für den Sauerstofftransport ist letztendlich nicht das Eisen zuständig, sondern das Hämoglobin. Und mann kann mit einem Ferritin von weniger als 50ng/ml genausoviel Hämoglobin haben, wie mit einem Ferritin von 10000ng/ml.

lg

Manni

also bei mir wird das Hämoglobin z. Zt. aber doch weniger,
wahrscheinlich wegen der vielen AL.
Hatte mir gedacht, dass ich - wenn´s so Richtung 300 geht -
die AL dann doch weniger häufig mache und mich einem
Zielwert von ?? (vielleicht 100, wenn´s mir dabei gut geht?)
exponentiell von oben annähere ("Zerfallsfunktion").
Wieviel legt man denn im Monat im Mittel so zu?
Hätte ich bei mir jetzt auf ca. + 20 geschätzt, kann das sein?

Prinz Eisenherz, -leber, -bauchspeicheldrüse, ...

Ich glaube, so mathematisch kann man sich der Sache nicht nähern...
Der Hb-Wert steigt, wenn deine Eisenspeicher noch voll sind, auch schnell wieder an, wenn man Takt und Volumen der ALs nicht übertreibt. Entleeren sich die Eisenspeicher, bleibt der Hb-Wert länger unten.
Dann sollte man vor dem AL immer den Hb-Wert kennen, damit er nicht in den Keller rauscht und du AL-Pause machen musst.
Erfahrungsgemäß sinkt der Ferritinwert anfangs schneller, später langsamer (es kommt einem nicht nur so vor, es ist tatsächlich so). Berufsbedingt kenne ich Zerfallskonstanten, aber nicht in diesem Zusammenhang, weder in die eine noch in die andere Richtung.
Mein Ferritinwert pendelt zwischen 50 und 100 ng/ml, ich halte das für einen guten Zielbereich.
Aber das muss jeder selbst entscheiden.
Fakt ist wohl, dass ein Hämo wie wir ab einem Ferritinwert von ca. 100 ng/ml Eisen einlagert, bzw. die Eisenspeicher sich wieder füllen - ich hoffe, ich habe das richtig wieder gegeben.

Hallo Brigitta,

also das ist jetzt interessant:
ab 100 wird eingelagert, darunter ist "sicher"?
Kann man das irgendwo nachlesen?
Dann würde ich auch so zu 50 - 100 tendieren!
(aber muss ja nicht so von 1440 auf 50 "durchrauschen",
man kann sich ja auch der z.B. 80 annähern,
indem man die AL´s um so seltener macht,
je näher man am "Ziel" ist)

Also - meinen Kopf würde ich jetzt nicht darauf verwetten , aber ich meine immer, dass das die Erklärung für die Grenze bei deutlich unter 100 ng/ml war...
Lia kann dir das sicher viel besser erklären!

Huhu Uli,

bei mri hat man bei einem Ferritinwert von 50 ng/ml immer noch Eisen in der Leber gefunden. Deshalb liege ich auch drunter

lg

Manni

Also mit meinem "Zielbereich" hat sich jetzt geklärt,
ich bin mir mit meinem Arzt einig, dass wir die 75 - 125 anstreben,
d.h. bei so ca. 125 immer zu AL.
Ich würde gerne noch abschätzen können, wie lange der Körper für den Aufbau
der + 50 mg/l denn im Durchschnitt so braucht,
könnt ihr mir (gerne auch per PN) da mal eure Erfahrungswerte mitteilen?
(so etwa: ich bin "typisch" und lege pro Monat so ca. 20 mg/l zu)
oder gibt es da "Normwerte" (und wenn ja: wo finde ich die?)

Danke!

Uli

Hallo Uli,

bei mir ist das ganz unterschiedlich, wie viel ich im Schnitt "zulege". Ich lasse einfach einmal im Vierteljahr meine relevanten Werte überprüfen, dann sehen wir, was wir machen. Seit ich in der Erhaltungsphase bin, speichere ich langsamer ein. Wenn mein Ferritin so um 40 - 5o ng/ml liegt, machen wir wieder mal einen Aderlass. Ganz am Anfang habe ich schon bei ca.30 ng/ml Blut gelassen. Jetzt sehe ich das alles viel gelassener. Einpaarmal stieg mein Wert so wenig an, dass ich erst nach 5 Monaten zum AL mußte.

Schön, dass Du für Dich mit Deinem Arzt zusammen Deinen Zielbereich abklären konntest.

Liebe Grüße
Elena