Neu hier und Grüße aus Rheinland-Pfalz :)

[RLP85]

Hallo an alle!

Erst einmal schön, dass es dieses Forum gibt. Ich habe bereits einige Beiträge gelesen und dadurch auch schon etwas lernen können.
Wäre super, wenn man hier in den gemeinsamen Austausch gehen kann.

Nun zu meiner Hamöchromatose-Story:
Ich bin 37 Jahre und denke damit wurde die Krankheit recht früh entdeckt, oder? Diese wurde bei mir, wie bei sehr vielen, eher zufällig entdeckt. Angefangen mit Bluthochdruck und zahlreichen Untersuchungen dazu, habe ich meinen Hausarzt gebeten auch einmal meine Eisenwerte zu bestimmen, da ich grundlegend immer extrem müde aufgewacht bin und auch tagsüber mich nie richtig wach gefühlt habe. Ich habe mich morgens immer gefühlt, als hätte ich gar nicht geschlafen. Das Ergebnis der Blutuntersuchung war dann ein Ferrtin von 2100. Der Gentest ergab: Homozygote C282Y-Mutation im HFE-Gen
So begann also meine zweiwöchige Aderlass-Therapie und innerhalb von einem Jahr bin ich nun bei Ferritin von 75 und wir testen in welchem Abstand ich weiterkommen kommen kann / muss Zudem hat sich rausgestellt, dass meine Mutter auch Hämochromatose hat, der ich somit auch zum unfreiwilligen Aderlass verholfen habe...

Mich würde nun generell interessieren, welche Erfahrungen ihr mit dem Befinden nach dem Aderlass gemacht habt, bzw. wie es euch geht seitdem ihr den Normalwert erreicht habt. Meine Hoffnung war, dass ich tatsächlich etwas spüre ... sprich, dass sich der fehelden Eisenüberschuss bemerkbar macht. Im Prinzip muss ich aktuell aber noch sagen, dass ich keine großen Veränderungen merke. Da extreme Müdigkeit eigentlich doch ein erstes Anzeichen von Hämochromatose sein kann, hatte ich die Hoffnung, es würde sich etwas einpendeln.
Oder ist damit vielleicht noch zu rechnen und mein Körper braucht noch etwas um die Besserung zu "realisieren"? Außerdem hatte ich mal gelesen, dass auch der Blutdruck durch eine Aderlasstherapie beeinflusst werden kann. Hat damit jemand Erfahrungen gemacht? Auch hier merke ich noch keine Ändeurngen.
Außerdem: Welchen maximalen Abstand zwischen den einzelnen Aderlass-Sitzungen ist denn ca. zu erwarten?

Falls ihr weitere Werte wissen wollte, sagt Bescheid. Ansonsten freue ich mich auf das Feedback.

VG, Patrick

[Julie]

Hallo,

Zum Thema Blutdruck, bei mir ist der Blutdruck mit dem AL etwas gesunken. Das Thema Blutdrucksenker ist für mich zur Zeit erledigt. Überwache ihn jetzt nur.

Ich hoffe, dass auch ein Teil der Müdigkeit verschwindet....

[wolle]

Hallo Patric,

erstmal willkommen im Forum,
und schön das du den Weg hier her gefunden hast.

Ich finde Deinen Beitrag sehr interessant aus mehreren Sichtweisen, ...

z.B. das du nach einem Jahr Dein Ferritin so runterbekommen hast, - wäre es vllt. interessant, wie Deine Aderlasstherapie, Häufigkeit der AL in welchen Abständen gemacht wurde ...

... Deine Beschwerden vor AL ...

... und ja Austausch ist möglich, wir haben hier auch einen Chat, - doch es ist hier leider sehr leer im Forum, - so bleibt es einem nur übrig immer mal in den Chat zu schauen, bisschen zu warten ... - oder sich langfristig im Chat zu verabreden. Wir hatten es auch mal vor langen versuch mal regelmäßigen Chat zu machen, - ist dann aber wohl wieder eingeschlafen.

Du fragst nach den Erfahrungen nach dem AL ... ich lasse gerne meine hier, wobei ich anmerken möchte, dass bei mir auch eher Zufallbefund war, - wg. Gelenkschmerzen in Knieen und Fuss ... ja aber auch Bluthochdruck, - wo jedoch keine Verbindung dazu gezogen wurde, - später entstandene Diabetes, wo jedoch auch nicht unbedingt ein Bezug zur HC gesehen wurde. Aber erhöhte Leberwerte, - und schnell zum Alki abgestempelt wird. Wobei sich im Jahre 2005 mein Konsum noch gering war, - sich durch Umstände und Traurigen Ereignissen sich leider verstärkten, - jedoch ab 2010 durch anhaltende Abzinens - die Leberwerte erheblich verbesserten. Jedoch jeder auch weiß wie sensibel die Leber ist, - sich jedoch auch wieder regenerieren kann, - doch so ist die Leber auch eines der Organe, die wohl am meisten Eiser speichern, nebst Herz, BS etc...

Mit der Dauer der AL gingen auf jeden Fall meine Gelenkschmerzen weg, - aber auch dadurch, dass ich mich halt mehr gezielter Bewegt habe (Rehasport u. Fitnessstudio).

Direkt nach einem AL, - habe ich geistig mich besser gefühlt, weil ich den AL als etwas positives sehe, wo ich meinem Körper von schädlichen Stoffen befreie, und neues Blut entsteht. - Und was für mich schon sehr komisch aber kurzfristig sehr positiv war, das sich meine Sehkraft mal kurz verbesserte, - wobei ich da keinen Grund für kenne, allerdings auch nicht suche.

Später hatte ich nach einem AL, so um 14Tg später, mir 2-3 Tage öfter am Tag den Fuss durchgetreten, was kurzfristig schmerzhaft war, sich dann aber zum Glück wieder eingelaufen hat... Zufall? Keine Ahnung, - habe es auch weiter nicht verfolgt, weils ja auch weg ging, - aber halt der Zeitfaktor immer der selbe war.

Durch Corona etc... hat sich in meiner Einstellung zu mir etc. leider einiges geändert, - so das ich nicht richtig die Zeit für mich finde,
um mein gesundheitliches Befinden zu beobachten ... - leider, - doch ich werde wieder daran arbeiten, - gerade bei Diabetes ...

Soweit mal meine Gedanken dazu, ich freue mich auf weiteren Austausch.

wolle

[Lia]

Hallo Patrick, herzlich willkommen im Forum !

sehr gut, dass die Hämochromatose bei Dir bekannt und Ferritin schon so gesunken ist.
Ausgangsferritin bei Diagnose war bei Dir hoch, mit 2100 ng/ml in einem Bereich, in dem es mehrere mögliche Erklärungen gibt für Müdigkeit in Zusammenhang mit Eisenüberladung
Chronische Müdigkeit ist erstmal unspezifisch, kann verschiedenste Ursachen haben. Im Zusammenhang mit Hämochromatose tritt chron. Müdigkeit im Zusammenhang mit betroffenen Organen auf inbs. der Leber. „Müdigkeit ist der Schmerz der Leber“. Je nachdem, ob man die Ursache für Müdigkeit bessern oder beheben kann, lässt sich auch die Müdigkeit beeinflussen.
Die Aderlasstherapie wird in frühen Stadien Müdigkeit bei den meisten Patienten verbessern. Manchmal hat die chron. Müdigkeit auch andere Ursachen als Hämochromatose. Lebenstil (zu üppige Ernährung mit zu wenig Bewegung) o. psychische Ursachen. Bluthochdruck-/Medikamente können müde machen. Evtl. mal mit dem Doc besprechen u. Hormonfunktionen checken.
Was ist denn bei Dir an möglichen Hämochromatose- Organschäden untersucht/bekannt?

Bei schwerer Hämochromatose mit Organschädigung (allgemein gesprochen, weiss ja nicht, wie Dein individueller Gesundheitszustand ist): Testosteronmangel bei Eisenablagerung in der HIrnanhangsdrüse kann müde machen. Therapie: Testosterongabe.
Andere mögliche müde machenden eisenbedingten Organschädigungen wären Herzprobleme, Diabetes, Eisenablagerungen im Gehirn.
Meist ist die Leber der Hauptkandidat für Müdigkeit und mit sich erholender Leber wird auch die Müdigkeit besser.
Vielleicht braucht es bei Dir noch etwas Geduld.

Wäre klasse, wenn Du hier weitere Erfahrungsberichte bekommst.

Liebe Grüße

Lia

[RLP85]

Hi Zusammen!

So, nach langer Pause möchte ich mich doch auch mal wieder hier melden Es war einiges los, daher hab ich es verbaselt!

Danke für eure Antworten & ich hoffe es geht euch allesn gut!

Ich möchte kurz auf die Fragen eingehen:
Meine Aderlasstherapie war zu Beginn auf alle 2 Wochen festgelegt was schon sehr kräftezehrend war. Wie gesagt bin ich mittlerweile weit runter und aktuell bei einem Wert unter 50 und wir versuchen gerade einen Abstand von 3 Monaten. Ich bin wirklich sehr gespannt, ob der Wert zu halten ist. Drei Monate fände ich als Abstand okay.

Bezüglich der Organe scheint erst einmal alles okay zu sein. Es wurde ja zum Glück mit 37 Jahren auch recht früh entdeckt bei mir.
Untersucht wurden Leber und Herz und es wurden keine Unauffälligkeiten festgestellt. Bzw. der Doc meinte, dass wir die Leber noch einmal genauer screenen, sobald wir meinen finalen Rhythmum zu Erhalt des Ferritin im unteren Bereich gefunden haben.

Darf ich euch fragen, welche genauen Untersuchungen bei euch bezüglich der Organe gemacht wurden?

Bezüglich der Müdigkeit muss ich vermutlich weitere Wege gehen und Ursachenforschung betreiben. Es hat sich schon leicht verbessert, dass ich morgens nicht mehr ganz so zerstört bin, aber trotzdem habe ich das Gefühl oft müde zu sein. Danke euch für die entsprechenden Hinweise zu möglichen Untersuchen. Vor allem Testosteron und Leber fand ich hier spannend!

Habt einen schönen Start in den Frühling & freue mich auf Feedback!

Viele Grüße,
Patrick

[Lia]

Hallo Patrick,

Es wurde ja zum Glück mit 37 Jahren auch recht früh entdeckt bei mir.
Untersucht wurden Leber und Herz und es wurden keine Unauffälligkeiten festgestellt.

Du meinst wahrscheinlich keine Auffälligkeiten festgestellt, oder?

Was meint Dein Doc zur Müdigkeit?

Liebe Grüße

Lia

[RLP85]

Hi Lia,

ach du meine Güte, ja natürlich .. keine Auffälligkeiten

Das Thema Müdigkeit werde ich beim Doc nochmal platzieren!

Viele Grüße,
Patrick

[Fry]

...
Darf ich euch fragen, welche genauen Untersuchungen bei euch bezüglich der Organe gemacht wurden?

...

Hallo Patrick,

da ich nur noch recht sporadisch in dieses tolle Forum schaue – Asche auf mein Haupt – lese ich Deinen Post erst jetzt.
Als die HC bei mir festgestellt wurde (vor 12 Jahren) war mein Ferritin auch etwas über 2000 und auch mit Müdigkeit hatte ich zu kämpfen.
Dank wöchentlicher 500 ml AL bin ich innerhalb von 8 Monaten unter Ferrtin 50 gekommen. Seither halten wir es mit einem ca. 3 monatigen Rhythmus immer in der Nähe um die 50. Ich nehme an, dass der passende Rhythmus recht individuell ist, aber da Du gefragt hast, wie sich das bei uns so einpendelt: so ist es halt bei mir.
Was die Müdigkeit betrifft, so ist das bei mir noch in der intensiven Phase spürbar besser geworden.
Du fragst auch danach, was bei uns so alles untersucht wird. Bei jedem AL wird bei mir Blut ins Labor geschickt, da wird allerhand untersucht, warum und was genau alles, ist mir etwas schleierhaft. Aber auf jeden Fall habe ich so immer volle Kontrolle über das Ferritin und die Leberwerte. Bei jedem zweiten AL – also zweimal im Jahr – wird dann noch ein Ultraschall gemacht. Dabei wird insbesondere die Leber aber auch die Nieren, die Blase, die Bauchspeicheldrüse und die Milz geschallt.
Anfänglich war ich auch einmal im Jahr beim Kardiologen, dort wurden das Herz per Ultraschall und Dopplermessung sowie mittels EKG untersucht. Außerdem hat man dort immer ein Ultraschall der Carotiden (Halsschlagader) gemacht. Da ich aber sehr viel Ausdauersport mache (und auch immer gemacht habe) wurden die Untersuchungen eingestellt, weil man der Meinung war, dass mein Herz pumperlgsund ist.
Noch eine persönliche Anmerkung um AL. Ich nehme mir für die Tage mit dem AL nichts anderes vor, gehe dort immer entspannt hin und auch entspannt wieder weg. Ich rede mir immer ein, dass es so eine Art Wellness für mich ist – ein Tag, der nur mir und meiner Gesundheit gewidmet ist. So habe ich mich bestens damit eingerichtet und ich fühle mich wohl.
Ich hoffe, mein Beitrag hat Dir die Art Info gegeben, die Du Dir vorgestellt hast.
Viele Grüße
Fry

[RLP85]

Hallo Fry,

ganz lieben Dank auch für deine Antwort! Finde ich super, dass das Forum hier wirklich genutzt wird und man sich gegenseitig die eigenen Erfahrungen mitgibt.

Finde ich super spannend, dass du scheinbar wirklich gut versorgt bist und reglmäßig Ultraschall und co gemacht werden. Das werde ich auf jeden Fall mit zu meinem Arzt nehmen und hier mal die next steps besprechen. Ich gehe tatsächlich "nur" zum AL und war länger nicht beim Doc persönlich zum Gespräch. Aber das werde ich beim nächsten Mal dann mal selbst anstoßen.

Danke dir & eine schöne Frühlingszeit!

PS: Das mit der Wellness finde ich auch eine sehr gute Idee / Gedanke!