HH aus HH / Apharese

[Marsi]

Hallo ihr lieben Menschen.
Ich sag mal kurz hallo und stelle mich vor! Vielleicht gibt es ja mehr „Leidensgenossen“ in meiner Umgebung und man kann sich treffen oder ähnliches.
Ich bin 32, Weiblich und wie bereits gesagt aus HH.
Momentan liebt mein Ferritin-Wert bei über 2000.
Die wöchentlichen Aderlässe Vertrag ich absolut nicht. Ich fühl mich elend.
Abgesehen davon gehts es mir gut. Klar, habe ich Schmerzen und andere Symptome…das haben wir hier aber alle.

Wie schaut’s eigentlich aus? - hat jemand von euch Erfahrungen mit eine Blutwäsche/ Apharese gemacht?

Ich würde mich sehr freuen wenn sich einige von euch melden würden.
Bin ja doch ein sehr offener, sportlicher und kommunikativer Menschen.

In Hamburg sagt man tschüss.

[Lia]

Hallo Marsi,

herzlich willkommen im Forum !
Klasse, dass hier mal wieder Leben in die Forumbude kommt!

Ferritin 2000 für eine 32-jähr. Frau ist bei der üblichen Form der Hämochromatose ungewöhnlich. Es gibt ja auch noch seltene besondere Formen der Hämochromatose mit hohem Ferritin in jungem Lebensalter oder auch andere Erkrankungen mit und ohne Anämie mit hohem Ferritin. Je nachdem, ist Apherese sinnvoll oder nicht. Daher möchte ich neugierig fragen - zumal Du die Aderlässe nicht gut verträgst- welche Diagnose/Gentestergebnis Du bekommen hast und wo die Diagnose gestellt wurde (Hausarzt o Klinik?).

Besteht eine Anämie, werden Aderlässe wegen des zu geringen Hämoglobinwerts nicht gut vertragen. (Genug Hämoglobin braucht man für die Sauerstoffversorgung der Organe.) Gibt natürlich noch andere mögliche Gründe für mangelnde Verträglichkeit. Oft helfen kleine Tricks oder man passt die Häufigkeit und Entnahmemenge beim Aderlass an die individuelle Situation an. Vielleicht sind es zu viele Aderlässe mit zu viel Entnahmemenge- wie viel BLutverlust man verträgt, hängt auch von der körperlichen Konstitution ab, Geschlecht und Körpergewicht. Was macht den Aderlass für Dich schlecht verträglich? Hast Du z.B. niedrigen BLutdruck? Was hat man bislang schon ausprobiert, was Dir helfen könnte?
Im Forum gibt es einige Einträge zu Apherese bzw. Erythrozytapherese. (Kannst mal oben rechts auf der Forumsseite diese Begriffe in die Suchfunktion eingeben.) Schön wäre, wenn Dir hier noch Leute mit Apherese-Erfahrung schreiben.
Allerdings ist die Apherese nicht für alle Hämochromatosepatienten geeignet, denn es werden ja die roten Blutkörperchen entnommen, auch wenn man im Gegensatz zum herkömmlichen Aderlass die restlichen Blutbestandteile wieder zurückerhält. Daher sinkt Hämoglobin. Bei niedrigem Hämoglobin wäre also auch die Apherese nicht so geeignet. In solchem Fall können bei sehr hohem Ferritin eisenentziehende Medikamente eingesetzt werden.

In Hamburg gibt es einige Leute aus dem Forum! Das könnte klappen mit einem Treffen von Hamburgern und umzu
Einen Chat hat dieses Forum gibts übrigens auch - nicht so schick wie eine Zoom-Konferenz und recht altmodisch (leider nicht mal ein Benachrichtigungssignal) aber: er funktioniert.
Das wärs erstmal von mir.

Liebe Grüße

Lia

[Kirschbaum]

Hallo Marsi,

im Jahr 2020 habe ich mir selbst die Diagnose Hämochromatose gestellt und meinem Arzt damals mitgeteilt. Und es stimmte. Ich habe homozygot c 282 y und c 63 wildtyp. Mein Ausgangsferritin war
1938. Da die Diagnose im April 2020 fiel und mein Hausarzt mich nicht behandeln wollte, habe ich eine Privatpraxis gefunden die sofort mit der Apherese begonnnen hat. Ich musste dies als Kassenpatient
leider selbst bezahlen. Ca. 500 Euronen pro Apherese. Allerdings ging es mir danach wirklich erstmals seit Jahren sehr gut. Ich war fast ein paar Tage euphorisch. Was Lia nicht geschrieben hat ist folgendes. Sollte der Hämoglobin zu niedrig werden oder schon unten sein gibt es die Möglichkeit mit niedrigdosiertem Erythropoetin( Epo Doping) den Hämoglobin künstlich nach oben zu treiben. Dies hat die Ärztin bei mir nicht gemacht, da mein Hämoglobin immer jenseits der 15 oder höher war. ( Falls Du Dir das mal durchlesen willst? Frau Dr. Brückl, München hat auch ein Buch geschrieben und das ist ihre Dissertation zum Dr.)
Ich habe insgesamt 6 Apheresen gemacht im Abstand von 2 Wochen. Bis mein Ferritin auf unter 500 gefallen ist. Es ging sehr schnell bei mir. Danach habe ich ganz normal meine Aderlässe beim neuen Hausarzt gemacht bis heute. Mein Ferritin ist jetzt bei ca. 80 oder 100. Ich gehe ca. alle 4 Wochen 350 ml Blut abgeben. Mein GPT war damals schon bei 109 und hat sich gut gesenkt auf ca. 30. Also normalwert. Ich gehe jetzt einmal im Jahr zum Gastroenterolgen der Ultraschall der Leber macht. Vorsichtishalber. Falls du noch Fragen hast gerne. Muss jetzt zum Essen.

Grüße

[Marsi]

Schön schon mal ein paar Antworten bekommen zu haben.
Danke dafür!

Ich habe eine H63D-Mutation (heterozygot), weshalb meine die Human Genetikerin jetzt mein komplettes HFG-Gen sequenzieren will.
Ich habe wirklich gute Ärzte um mich. Habe innerhalb eines Monats alle Ärzte getroffen die für mich relevant sind. Kardiologen, Genetiker, MRT/Radiologie, etc.
Und die Frage zu beantworten, alle meine Blutwerte (abgesehen von Eisenparameter) sind gut. Hämoglobin etc. alles besten. Leberwerte, super. Meine Hämatologin meinte, ich könne eine Apharese „machen lassen“, die Frage ist nur wo? Und wie oft? Ich komme aus Hamburg und bisher konnte mir niemand sagen wo. (Außer Mainz und München habe ich jetzt nichts im Internet gefunden). Jaaaa, auch die Hämatologin nicht! -Seltsam!!!!
Wenn ich so drüber nachdenke, ich kann keine 1 1/2 Jahre Aderlässe machen. Ich bin 160 cm und wiege knapp über 50 kg. Jede Woche bekomme ich knapp 400ml Blut entnommen (+Periode, +Blutbilder).
Ich bin so erschöpft!
Ich würde alles bezahlen, Hauptsache es ist effizienter als das Aderlassen.

[wolle]

Hummel Hummel ...

Moin Moin Marsi,

erstmal willkommen auch von mir im Forum.

Später mehr.

Gruss Wolle

[wolle]

Hallo Marsi,

wie geht es Dir?

wolle