Hallo....auch ich bin jetzt dabei

[Carlo78]

Hallo zusammen,

Ich war im September mal wieder zum obligatorischen Check-Up der alle 2 Jahre anliegt.Raus kamen,wie schon des Öfteren,etwas erhöhte Leberwerte.Nun hatte ich diesen Check-Up aber erstmals bei einem neuen Arzt machen lassen.
Bisher bekam ich immer erzählt....2 Bierchen weniger und etwas gesünder essen......dann wirds schon.
Dieser Arzt aber meintenun ich solle doch im November nochmal zur Blutabnahme kommen.
Gesagt getan,Leberwerte leicht verbessert aber nun wurde ich gefragt ob ich meine Eisenwerte schon mal in Betracht gezogen hätte.Ich konnte null damit anfangen.
Wie Eisenwerte?
Ja.....es wäre nur ein Verdacht.....aber ich sollte in Erwägung ziehen einen Gentest machen zu lassen um eine erbliche
Eisenspeicherkrankheit auszuschliessen.
Gesagt,getan......Ergebnis.....positiv!
Erst hab ich nix kapiert....ich wurde gebeten schnellstmöglich mit der Aderlass-Therapie zu beginnen.
Wie im Tunnel hab ich den ersten Anfang Dezember machen lassen und der zweite war diese Woche.
Verkrafte ich ganz gut muss ich sagen.Allerdings wird mir jetzt langsam alles etwas klarer,sodass ich beim 2.Aderlass zumindest noch ein paar Fragen rausbekam.
1.Steht die Diagnose fest oder ist es immer noch ein Verdacht?
Es steht fest....war die Antwort.
2.Wieviel erhöht waren denn meine Werte?
(Ich gebe zu dass ich noch nicht so in der Materie drin bin und Fachbegriffe und Werte mit noch nicht so geläufig sind)
Ein Wert der normal so um 250 liegen soll ist bei mir auf jeden Fall bei 735!
Langsam ziehe ich auch einen Zusammenhang mit ab und an auftretenden Schmerzen im Sprunggelenk,Müdigkeit (die bisher auf den Job geschoben wurde),manchmal Verdauungsprobleme und schon mal ein ziehen in der rechten Bauchseite.
Organe wurden alle per Ultraschall gecheckt und sind,bis auf eine beginnende Fettleber,alle in Ordnung.
So das erst mal zu mir.....bin männlich und 41 Jahre.
Ich glaube das war der wichtigste Arzt-Wechsel meines Lebens.


Ich wünsche allen frohe Weihnachten und finde es toll das es Menschen gibt,die ihre Mühe und Zeit dafür verwenden,anderen mit so einem Forum eine Hilfestellung zu geben!

[wolle]

Hallo Carlo,

herzlich willkommen im Forum!

Na dann hast du Dein Weihnachtsgeschenk schon vorher bekommen, auch wenn es sich keiner Wünscht,
aber da steckt mann/frau ja nicht drin!

Lasse Dir doch von Deinem Doc. mal die Werte aushändigen vom Gentest und Blutwerte,
und wenn du magst, - kannst du die ja mal einstellen!

Es ist aber kein Grund schwarz zu sehen, - mit dem Aderlass hat jeder Betroffenen eine sehr gute Möglichkeit seinen Feritinspiegel
schnell zu senken, und so ggf. weitere Organschäden zu vermeiden, - du schriebst von Gelenkschmerzen, - die ich Anfangs auch hatte,
aber dann später zurück gegangen sind! Die schlechten Leberwerte sind bei mir erst verschwunden, - seit ich dem Alkohol die Absage gegeben habe, - und auch so weniger mein Körper belaste!

Wenn du hier die Beiträge liest, wirst du sehr viel erfahren, - wenn du Fragen hast, wirst du hier Antwort bekommen!

Lass es langsam angehen! Kein Grund zur Panik!

Das erstmal von mir, - ich freue mich auf einen Austaus!
Und lasse erstmal die Anderen zu Schrift kommen!

Dir schöne Weihnachten!

Gruß Wolle

[Kunozerus]

Hallo Carlo,

herzlich willkommen hier im Kreise der Mutanten!

Wie Wolle schon geschrieben hat, mach dich nicht verrückt und lass dich auch nicht verrückt machen. Freu dich lieber, dass du einen derart kompetenten Arzt gefunden hast, der mit einer guten Idee das Richtige getan hat. Viele von uns sind jahrelang von einem Arzt zum anderen gelaufen, ohne dass jemand auf die Idee gekommen ist, in Richtung Hämochromatose zu untersuchen.

Sicher ist es zunächst ein Schreck, eine Erbkrankheit zu haben, die zudem auch noch unheilbar ist und ganz schreckliche Dinge hervorrufen kann. Kann, aber nicht muss, wenn sie, wie bei dir, rechtzeitig erkannt und behandelt wird. Da du nun schon zwei Aderlässe hinter dir hast, bist da ja nun auf einem guten Weg.
Also... Und wenn du Fragen hast, immer her damit!

[Konrad]

Hallo Carlo,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!
Wenn dieser unbekannte Laborwert Ferritin gewesen sein sollte, dann kann ich dir versichern, daß mit 735 ng/ml noch nichts Schlimmes passiert ist, was nicht durch Aderlässe wieder in Ordnung gebracht werden könnte.
Ein in diesem Forum immer wieder beschriebener Schwellwert für Ferritin ist 1000 ng/ml, ab dem man sich mit der Aufnahme einer Therapie beeilen sollte.

Also, einmal tief durchatmen und dann einen entspannten Gang durch die Informationen und Fallbeschreibungen des Forums wagen!
Wie sagte schon mein Physiklehrer: "Wer nix weiß, muß alles glauben."
Hier findest du genug Informationen, um deine Lage gut einschätzen zu können.

Wenn du etwas nicht finden solltest oder Fragen hast, keine falsche Scham.
Wir waren alle in der gleichen Situation, als wir die Diagnose erfahren haben.

LG, Konrad

[Elena]

Herzlich willkommen bei uns, Carlo!

Schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Liebe Grüße und Frohe Weihnachten
Elena

[BirgittaM]

Herzlich willkommen im Forum, Carlo!

Meinen Vorschreibern ist nichts hinzuzufügen!

[Carlo78]

Hallo,

man,Danke für die vielen mitmachenden Worte.
Das hilft in diesen eher ruhigeren Tagen doch immens weiter!
Werde beim 3.Aderlass mir glaub ich mal meine Werte ausdrucken lassen.
Euch allen noch ein paar ruhige Stunden!


LG Carlo

[BirgittaM]

Wo du jetzt bist, waren wir alle mal!
Und du siehst ja, wir sind immer noch da: ich z. B. feiere in wenigen Wochen mein 10-jähriges Jubiläum als Hämo.

[wolle]

Die 10 Jahre habe ich schon getopppppppttttttttttttttt

Und wie

Und die Aderlässe begleiten mich weiter,
genauso wie der Gang zum Friseur

[christiane]

Hallo Carlo,
da ich mal wieder im Forum mitlese, sage ich auch gleich mal hallo und herzlich willkommen im Forum!

Ich wurde vor ca 12 Jahren diagnostiziert und hatte nur etwas mehr Ferritin als Du (so es denn der Wert ist, den Du angegeben hast) und hatte nach ca. 8 Monaten mit Aderlässen einen für mutierte Menschen normalen Wert. Den halte ich jetzt mit 3 - 4 Blutspenden jährlich im Zaum und alles ist (fast) gut!!

Lies Dich schlau, um Fragen stellen zu können beim Doc. Und wenn der nicht gut antwortet gibt es hier immer nette Menschen, die Antworten und Ratschläge haben!

Guten Rutsch!

[Carlo78]

Hallo zusammen,

jetzt über die Feiertage ist natürlich schwer an weitere Werte rankommen.
Kurz vor meinem Hausarzt war ich allerdings noch bei einem anderen Arzt zur
Blutabnahme.
Der hatte im Blutbild auch Eisen drin.
Der Wert der da gemessen wurde liegt aber absolut im Normbereich.
Referenz: 53-167 uq /dl Mein Wert: 104
Welcher Wert mag dann 735 gewesen sein?
Und wenn mein Eisenwert in der Norm ist,wieso soll ich dann Zuviel Eisen speichern?
Ich bin Neuling und werfe bestimmt ein paar Dinge durcheinander aber ich bin schon sehr verwirrt!

Liebe Grüße an an alle und rutscht gut in 2016!

[Lia]

Hallo Carlo,

herzlich willkommen im Forum auch von mir

Als Neuling darf man Sachen durcheinanderwerfen und verwirrt sein, Du wirst sehen, das geht schnell vorbei und Du gewinnst Land !
Eisenlaborwerte: Es gibt verschiedene, z. B. Serumeisen, Transferrin, Transferrinsättigung und Serumferritin.
Lies Dich mal ein bischen da rein, dann verstehst Du, warum es verschiedene Eisenlaborwerte gibt.
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_eisen.htm
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ferritin.htm
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_transferrin.htm
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm

Das mit den 735 wird das Serumferritin gewesen sein.
Das ist der Wert, der die Höhe der Körpereisenspeicher anzeigt.

Mein Tip: Lass Dir von allen Laboruntersuchungen immer eine KOpie geben und auch vom Gentestergebnis.
Wenn Du magst, stell Dein Gentestergebnis mal ins Forum. Wenn Du Laborwerte postest, bitte immer mit jeweiliger Einheit und dem angegebenen Normbereich.

Das wärs für den Moment von mir, Dir auch einen guten Rutsch ins Jahr 2016 !

Liebe Grüße

Lia

[Carlo78]

Hallo Lia,

erst mal ein frohes Neues und Gesundes 2016!
Danke für die Infos.
Werde mich mal einlesen und diese Woche beim 3.Aderlass mal um Kopien bitten.

Liebe Grüße Carlo

[Carlo78]

Hallo zusammen,

ich war jetzt das 3.Mal Blut da lassen und habe gebeten Kopien zu bekommen.
Hab ich auch.
Jetzt bin ich allerdings komplett verwirrt.
Beim letzten Mal bekam ich ja versichert,dass meine Diagnose gesichert ist.
Jetzt lese ich in den Werten(ich bin allerdings kein Mediziner sondern Laie)
"Befund:Heterozygot His63Asp.
Kein Nachweis der Mutation Cys282Tyr oder Ser65Cys.
Eine einzelne heterozygote Mutation im HFE-1-Gen (Cys282Tyr,His63Asp oder Ser65Cys) bedingt keine
Hämochromatose vom Typ und damit kein signifikant erhöhtes Hämochromatoserisiko."

Ferritin 771 ng/ml. Referenz 20-250

Jetzt steh ich wie der Prophet vorm Berg.

[Lia]

Hallo Carlo,

hier stellt sich nun heraus, Dein Gentestergebnis ist negativ. Der HFE-Gentest auf die häufigsten Mutationen zeigte keinen Hinweis auf eine Neigung zu Hämochromatose.
Denn eine einfach vorhandene heterozygote Mutation H63D macht noch keine erbliche Hämochromatose.
(Die allermeisten Menschen mit erblicher Hämochromatose sind C282Y homozygot)
Es kann auch mal eine seltene andere Mutation vorhanden sein, die im Zusammenwirken doch eine erbliche Hämochromatose macht, aber das ist eher selten.

Wie hoch ist Deine Transferrinsättigung? Hast Du den Wert vorliegen?
Falls die normal ist, wäre eine (bei Dir ja bereits bestätigte) Fettleber ein Hinweis darauf, dass eine Fettlebererkrankung das erhöhte Ferritin erklärt. Eine Fettleber haben sehr viele Menschen hierzulande in unserer Wohlstandsgesellschaft.
Fettlebererkrankungen sind eine häufige Ursache für erhöhtes Ferritin Deiner Höhe.
Bei einer Fettleberkrankung besteht die Therapie häuptsächlich darin, den Lebensstil zu ändern: Alkohol weglassen, gesunde Ernährung, schrittweise Gewichtsreduzierung, regelmäßige Bewegung. Dann sinkt das Ferritin oft schon "von selbst", ohne Aderlässe. (Ferritin zeigt nicht nur die Körpereisenspeicher an, sondern ist auch bei Lebererkrankungen und entzündlichen Prozessen etc. erhöht.)
Es kann bei einer Fettlebererkrankung auch eine geringgradige Eisenüberladung vorhanden sein, das wäre eine erworbene geringgradige Hämochromatose. Studienergebnisse deuten darauf hin, dass dabei neben der vorrangigen Änderung des Lebensstils auch Aderlässe mithelfen können, die Leber wieder fit zu machen.
Ständige wöchentliche Aderlässe wie bei erblicher Hämochromatose braucht man aber nicht und würden recht zügig zu einer Anämie führen. Wie hoch ist Dein Hb-Wert nach den 3 Aderlässen? Wie hast Du sie vertragen? (Waren ja in größeren Abständen, wenn ich das recht gelesen habe?)

Kurzum:
-Gentestergebnis gibt - so wie Du es geschrieben hast- keinen Hinweis auf erbliche HFE-Hämochromatose.
-Wie hoch ist die Transferrinsättigung?
-Normale Transferrinsättigung + bereits nachgewiesene Fettleber + erhöhte Leberwerte + negativer Gentest + chron. erhöhtes Ferritin in Höhe von ca. 700 ng/ml: wahrscheinlich ist die Fettlebererkrankung Ursache für solchermaßen erhöhtes Ferritin.
-Frag mal Deinen Doc, warum er bei negativem Gentest die Diagnose erbliche Hämochromatose denoch für gesichert hält und eine Therapie begonnen hat.
(Man kann auch mit ein paar vorsichtigen Probeaderlässen die Diagnose Eisenüberladung stellen: wenn der Hb-Wert sich rasch stabilisiert, spricht das für Eisenüberladung)
Wie oft sollst Du nun Aderlässe bekommen? Wie viel Blut soll jeweils abgenommen werden und In welchen Abständen?

Liebe Grüße

Lia