Ich möchte mich und meine HC kurz vorstellen (wobei kurz eher lang wird, so wie ich mich kenne). Mein Name ist Alex, ich bin 30 Jahre alt und aus Wien.
Vor 8 Jahren, im Alter von 22 Jahren, wurde bei mir ein angeborener Herzfehler (bikuspide Aortenklappe) diagnostiziert. Die Klappeninsuffizienz hatte Stufe IV erreicht, eine OP (biologischer Klappenersatz, "ROSS-OP") war dringend nötig. Nach einem wirklich sehr sportlichen Leben hat mir die Diagnose natürlich einen Dämpfer verpasst, seit der OP hat sich mein Leben in vielen Belangen verlangsamt (was an sich ja nichts Schlechtes ist, wenn man es als Entschleunigung versteht), sportliche Leistungen wie früher sind seither undenkbar geworden (hat natürlich auch ein wenig mit dem Alter zu tun) und ich tue mir schwer damit, mein Gewicht unter Kontrolle zu halten, was früher kein Thema war. Aber das hat auch viel mit dem berüchtigten Schweinehund zu tun, gar keine Frage.
Jedenfalls hat mich dieser Herzfehler doch ziemlich hart getroffen, auch wenn es sicher weit schlimmere "Schicksale" gibt!
Nachdem ich seit Jahren nach dem Essen manchmal ein unangenehmes Stechen unter dem linken Rippenbogen spürte und meine Leberwerte langsam, aber kontinuierlich aus der Bahn gerieten, was ich lange Zeit beides auf intensive postoperative Medikamenteneinnahme (es gab nach der OP noch ein paar Komplikationen wie schwere Lungenentzündung, Rippenfellentzündung, Phlebitis, etc.) schob, schrieb meine praktische Ärztin vor wenigen Monaten "Ferritin" auf eine Laborüberweisung, ohne mich näher über mögliche Implikationen aufzuklären.
Also wurde der Wert gemessen - er lag so etwa bei 3.950!
Eine zweite Messung zum Ausschluss von großen Messfehlern ergab immer noch rund 3700.
Natürlich habe ich sofort mehrere Spezialisten aufgesucht (meine Eltern haben da wertvolle Recherche geleistet) und auch online über die Krankheit recherchiert. Bald war mir klar, dass ein Wert um die 4.000 weit jenseits des Wortes "unbedenklich" liegt und beim Lesen der einzigen wirklich wirksamen Therapieform stellte es mir die Haare auf. Im Rahmen und nach der Herz-OP und danach habe ich viele Nadeln gesehen und teils schmerzhaft in mir stochernd gespürt. An sich war und bin ich kein Nadelphobiker und hatte nie Probleme mit Blutabnahmen, doch nachdem ich bei zwei einfachen, kleinen Blutabnahmen umgekippt (und einmal recht hart aufgeschlagen) war, bin ich vorsichtig geworden. Auch scheint es zunehmend schwierig zu werden, bei mir gute Venen zu finden, was AUCH an meiner Gewichtszunahme liegen dürfte.
Kurz gesagt: Ich konnte mir nach meiner Hämochromatose-Diagnose unmöglich vorstellen, wie ich alle 2 Wochen 1/2 Liter Blut geben sollte, da ich doch schon bei kleinen Abnahmen weggekippt bin und meine Venen sich mittlerweile so gekonnt verstecken.
Das Gefühl, mit angeborener Herzkrankheit UND der hereditären Hämochromatose eine Art Jackpot geknackt zu haben (manche würden vielleicht Ar***karte dazu sagen, aber mir ist natürlich klar, dass es immer noch viel schlimmere Schicksale gibt!), war anfangs doch überwältigend. Die Unsicherheit, ob man als Herzpatient (hypokinetisches Septum nach einem intraoperativen Aneurysma, weiterhin Einnahme von Medikamenten) so oft Blut ablassen darf, kam noch dazu - so darf ich meines Wissens aus Rücksicht auf Empfänger, aber auch auf mich selbst gar nicht blutspenden, obwohl das manche Ärzte abtun, da ich keine Blutverdünner udgl. nehme und als HC-Patient wohl prädestiniert wäre, um mit meinem Blut gleich auch was Gutes zu tun. Ich muss mich da erst noch informieren, vielleicht geht das ja.
Ich war allerdings nicht am Boden zerstört, sondern schob das Problem anfangs vor mir her (auch, da ein Thailandurlaub gebucht war, diesen Aufschub gönnten mein Arzt und ich mir!) und versuchte nicht daran zu denken, wie 2x im Monat eine für mich relativ große Menge Blut aus nicht vorhandenen Venen abgezapft werden könnte. Ich hatte mich ja schon umfassend darüber informiert, was man tun und was man lassen soll, wobei ein renommierter Spezialist in Wien relativierend betonte, der Aderlass bringe wesentlich mehr als ZU rigoroses und die Lebensqualität minderndes Einschränken.
Nach dem wunderschönen und ablenkenden Thailand-Urlaub erhielt ich die nahezu 100%ige (nahezu, weil Penetranz < 100%) Bestätigung dafür, dass meine HC homozygot ist, dass also jeder meiner Elternteile ohne Erkrankung das Gen in sich trug und jeder mir (mendeln nennt sich das dann wohl) seinen Teil übertrug, sodass die HC bei mir "zum Ausbruch" kam. Sehr laienhaft formuliert, ich habe mir das schon alles durchgelesen, kann es aber aus der Erinnerung nicht wissenschaftlich wiedergeben
Warum schreibe ich das alles so ausführlich? Weil ich anderen, v.a. neuen Opfern des Aderlass-Vampirismus zeigen will, wie nihilistisch ich eingestellt war, wie sehr ich das Problem verdrängte (es dank des Urlaubs verdrängen konnte). Manche nehmen es vermutlich locker (v.a. Blutspender), andere sind am Boden zerstört, wieder andere wie zB ich stecken den Kopf in den Sand bzw. schauen weg, so lange es geht.
Am Tag des ersten Aderlasses war ich dann natürlich schon sehr nervös, obwohl der konsultierte Spezialist, Primarius eines größeren Krankenhauses, mir die Durchführung auf der Überwachungsstation seines KHs zugesichert hatte. Einige Jungärzte stocherten in mir herum und wie erwartet wurde mir nach und nach schlecht, v.a. genau in jenem Moment, in dem das Blut zu laufen BEGANN. Diesen Beginn des Blutverlusts muss mein Körper wohl bemerken und besonders sensibel darauf reagieren.
Erstaunlicher Weise liefen die 350ml dann aber hinaus, ohne dass ich was davon bemerkte. Gegen Ende des Vorgangs ging es mir schon wieder bestens und eine Einheit Ringerlactat später war ich wieder auf den Beinen.
Ich verließ das Krankenhaus natürlich nicht völlig sorgenfrei, denn das Gefühl, bald wegzukippen, war auch diesmal kein angenehmes. Aber die große Ungewissheit war mir damit schon mal genommen worden.
2 Wochen später ging's wieder zum Aderlass. 6 Stunden Wartezeit, da die Überwachungsstation belegt war und es aus mehreren Gründen Personalnotstand gab. Wieder wurde gesucht und gestochert, sogar ein Oberarzt verzweifelte an meinen Venen und einige Jungärzte durfen sich an mir ausprobieren.
Schließlich kam (nach einem Anruf des Primarius) ein erfahrener Oberarzt dazu, den ich von einer Elektrokardioversion (Reboot des Herzens, wenn man so will) schon gut kannte und dem ich VERTRAUE.
Geschickt und mit sicherem Griff staute er meine Armvenen ein paar Minuten lang und stach dann zielgenau die Nadel in eine hervorgetretene Vene. Durch die weiterhin beibehaltene leichte Stauung lief das Blut viel schneller, ohne dass mir von Menge und Geschwindigkeit schlecht wurde.
Das war der Moment, in dem ich Zuversicht fasste, v.a. im Wissen, dass es Ärzte (dort zumindest einen Arzt) gibt, die es einfach können und denen ich blind vertrauen kann. Auch freundliche und verständnisvolle Krankenschwestern können psychologisch eine wertvolle Unterstützung sein und Familienmitglieder sowieso!
Der 3. Aderlass am letzten Mittwoch lief ohne Probleme ab. Der Oberarzt ließ eine Einheit Ringerlactat VOR dem Aderlass reinlaufen, dann wurde ich abgezapft, anschließend gab's noch einmal Ringerlactat.
Was soll ich sagen? So frisch und munter wie nach diesem 3. Aderlass habe ich mich seit Jahren nicht mehr gefühlt. Das lag sicher auch am Ringerlactat, aber ich spüre, wie auch der Aderlass mir gut tut und mittlerweile freue ich mich gewissermaßen schon auf den nächsten am nächsten Mittwoch!
Besonders erstaunlich war für mich (und auch für den Oberarzt), dass mein Ferritinwert nach nur DREI Aderlässen bereits von über 3.900 auf knapp über 1.700 runtergegangen ist und dass auch meine Leberwerte sich bereits zu normalisieren beginnen! Wenn das keine Motivation ist...
Ob das Bauchstechen (die Leber ist ja eher nicht links
) und die in letzter Zeit hervorgetretenten Handgelenksschmerzen sowie meine "Fettleber" zurückgehen werden, steht auf einem anderen Blatt, aber ich bin schon mal froh, dass meine HC - wie mein Herzfehler spät aber doch - erkannt wurde und ich offenbar erfolgreich dagegen vorgehen kann.Das alles schreibe ich zum einen natürlich, um mir selbst dieses Thema, über das man ja nicht gerne mit einem jeden spricht, von der Seele zu schreiben. Ich rede aber grundsätzlich lieber mit "Fremden" darüber und v.a. war und ist es mir persönlich wichtig, dass ich selbst entscheide, wer von Herz-OP und HC erfährt. Es ist nichts Peinliches, aber ich finde schon, dass es ein intimes Thema ist, daher bat ich auch schon nach meiner Herz-OP meine Eltern darum, anderen nicht ohne mein Wissen davon zu erzählen.
Zum anderen schreibe ich darüber aber auch, um anderen Neupatienten, die völlig verzweifelt und unsicher sind oder das Thema wie ich anfangs verdrängen, ein wenig die Sorge zu nehmen.
Denn: wenn ICH das mit dem Aderlass überstanden habe und weiterhin überstehe, dann schafft es wohl ein jeder!
Allen, die bis hier durchgehalten haben, danke ich fürs Lesen und allen "Mitleidenden" wünsche ich viel Erfolg bei ihren Therapien! Ein Leben mit regelmäßigen Aderlässen (in immer größer werdenden Abständen) hat den größten Teil seines Schreckens für mich nun verloren. Möge es anderen HC-Patienten ebenso ergehen! Nur Mut, es ist hauptsächlich eine Gewöhnungssache, denke ich!
Liebe Grüße aus Wien,
Alex
