HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Pierre, da muß ich Dir widersprechen. bei mir wurde die Hämochromatose 1968 diagnostiziert. Dann machte ich ca. ein Jahr Aderlässe im 2-wöchigen Abstand jeweils 0,5 Liter. Das Eisen hat sich dann wieder abgebaut, damals wurde dies mit einer Leberbiopsie festgestellt. Offiziell wurde die Aderla...

Hallo Wolle,
es soll wahrscheinlich OSG-TEP heißen, die Abkürzung für Total-Endo-Prothese des Oberen Sprunggelenks.
Bei uns HC-Betroffenen kommt es sehr häufig zur OSG-Arthrose, die dann mit dem Einsetzen einer Prothese behandelt werden kann.
Ich selbst habe auch bereits 2 OSG-TEPs.
LG
enriko14

Laut kompeten Ärtzen einer Uniklinik die sich sehr viel mit Hämochromatose beschäftigen und auch sehr gut auskennen kommt es trotz regelmäßigen Aderlässen und allgemein guten Gesundheitszustand zur erektilen Dysfunktion .
Dies wäre genauso eine Nebenerscheinung von HC wie die Arthrose.
LG enriko14

Hallo Tine2016, versuche doch mal von deinem Arzt eine Überweisung für die Medizinische Poliklinik III in Großhadern zur ambulanten Mitbehandlung zu bekommen. Die Ärzte sind sehr kompetent und es werden alle notwendigen Untersuchungen durchgeführt. Auch der Aderlaß läuft problemlos ab ( es werden re...

Hallo CIV, Hanne erinnert sich richtig, ich wohne in Sendling. Ich selbst gehe jetzt seit ca. 10 Jahren alle 2-3 Monate in die Ambulanz der med. Polyklinik in Großhadern, die Betreuung ist dort hervoragend. Auch sind die Laborschwestern mit den AL sehr routiniert . Termine bekommt man allerdings nur...

Hallo Wolle, ich habe auch häufig nach ca. 100 km Radtouren trotz Einnahme von Magnesium-Brausetabletten etc. ( aus der Drogerie ) mit Waden- u. Oberschenkelkrämpfen zu tun. Vor ca. 4-5 Jahren war ich mal in Kroatien zum Inselhüpfen (mit dem Fahrrad über die Inseln ) bei Temperaturen bis ca. 38° C (...

Hallo Südler, ich bin zwar nicht ganz aus Eurer Gegend, wohne in Mü-Sendling, würde aber gerne mal zum Treffen kommen. Wenn ich richtig informiert bin wäre es den kommenden Sonntag um 18.00 Uhr. Kann mir von Euch jemand den Treffpunk mitteilen, wenn nicht im Forum dann als PN. Im voraus vielen Dank....

Hallo Zuckerschote, ich bin letzes Jahr am Sprunggelenk operiert worden ( Einsatz einer OSG-Prothese ), eine relativ aufwendige Operation. Der Operateur sowie die Ärztin der Müncher Uniklinik, bei der ich wegen der HH in Behandlung bin, waren der Ansicht dass ich den vorgesehenen AL durchführen lass...

Hallo Zween, Deine Schilderung der Beschwerden erinnert mich an meine eigenen Schwierigkeiten, die ich sehr lange hatte. Vor ca. 25 Jahren fingen bei mir auch diese Probleme mit Herzrasen, Kreislaufschwierigkeiten bis hin zum Kollaps an, allerdings meistens nach sportlichen Aktivitäten. Damals betri...

Jetzt habe ich auch mal nachgerechnet und komme auf mindestens 260 Aderlässe, über 130 Liter.
Ich habe bereits vor ca. 25 Jahren versucht Blut zu spenden, wurde aber bei allen einschlägigen Organisationen
abgewiesen.
lg
enriko14

Hallo Lia u. Manu, ich gehe seit ca. 10 Jahren zum AL ( davon etwa 5 Jahre Plasmapherese ) ambulant im Abstand von 2 Monaten ins Klinikum Großhadern/München sowie zur jährlichen Sonografie / Herzecho usw. Bisher habe ich nie etwas davon gehört, daß meine Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt. Als ...

Hallo Bernd, zu deinem erhöhten billirubin stellt sich die frage ob andere werte für die leber in ordnung sind, sonst ist dies vielleicht harmlos. Ich selbst habe auch erhöhte werte zZ. 1,9 mg/dl war auch schon höher ( 3,75 aus alten unterlagen ) und wurde vor vielen Jahren schon festgestellt. Laut ...

Hallo Andrea, in den letzten jahren hat sich bei mir eine metallallergie eingestellt und beim AL in der armbeuge bekomme ich am gannzen arm hautjucken. Deshalb lasse ich mir am handrücken bzw. am handgelenk auf der daumenseite blut abzapfen. Obwohl dies von geübten laborschwestern durchgeführt, klap...

hallo wintermädchen, bei meiner über 40-järigen AL-erfahrung war ich auch schon bei einem arzt ( auf bayerisch " Roßdokter" ) der den AL mit einer dicken nadel und meßbecher durchgeführt hat. Mit dem ergebnis, daß die nadel immer wieder zu war und ich neu gestochen wurde. Einige zeit wurde...