HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen, ich habe jetzt den Arztbríef aus der medinzinschen aus der Uni Tübingen bekommen. Meine Transferrinsättigung war bei 102 %. Der Eisenwert bei 275. Bis 160 norm. Ich habe jetzt einen Aderlass mit 500 ml gemacht. Das Ferritin war bei 110. So hoch war die Transferrinsättigung noch nie. ...

Hallo Lia, danke für Deine Beurteilung. So denke ich doch auch. Ich habe noch nie einem Arzt gesagt was er zu tun hat. Einen Arztbrief wird er ja sicherlich noch schreiben. Falls da wenig für mich dabei rauskommt ist es eben so. Der Ärztin in Ulm, wieder eine neue Assistenzärtin, habe ich jetzt die ...

Hallo zusammen, ich war gestern in der Uni Tübingen zur Lebersprechstunde. Ich habe mit einem Oberarzt gesprochen. Als ich ihm meine Krankengeschichte erzählte, mit Hodenkrebs, Chemo, Hämochromatose und PV- Blutkrebs, meinte er ich solle die Ärzte mal machen lassen.Ich solle mich mehr um mein Leben ...

Hallo Lia, so richtige Antworten habe ich beim MPN Tag auch nicht bekommen. Ist sicherlich auch eine Rarität. In Ulm haben sie nur gesagt, dass sie bei der Studie nicht mitmachen. Im April habe ich ja einen Termin in Tübingen in der Lebersprechstunde. Da werde ich hoffentlich Antworten bekommen. Ich...

Hallo zusammen, am Montag war ich wieder in der Uni Ulm. Nach 6 Monaten Besremi hatte ich leider einen Hämatokrit von 53. Hämoglobin 18.3. Die Thrombos sind auf 380 leicht gesunken. Leukos 5,6. Erys 6 Millionen. Der Oberarzt hat wohl etwas Angst um mich gehabt, weil der Hämatokrit nicht mal gehalten...

Hallo zusammen, ich war letzte Woche wieder in der Uni Ulm um meine Besremi Spritzen abzuholen. Leider hat sich beim Blutbild noch nicht so viel getan. Jetzt 4 Monate nach Besremistart. Mein Ferritin liegt bei 31. Der MCV bei 85. Der Hämatokrit unverändert bei 52. Erythrozyten bei 6,1 nach 6,3. Leuk...

Guten Morgen zusammen, mein Besremi nehme ich jetzt schon 75 Tage seit 1.Spritze. Leider noch nichts in den Blutreihen zu sehen von Besserung. Aderlass letzte Woche 300 ml bei Ferritin 30. Hämatokrit diese Woche 52. Erys sind 6,1. Leukos 7,5 und Thrombos leicht höher ich denk wegen Aderlass 520. MCV...

Hallo Lia, danke für Deine Informationen bezüglich meiner Baustellen. Am Montag gehe ich wieder zu meiner Ärztin nach Ulm. Von der Rushfertide- Studie habe ich schon gehört. Ein Patient der PV hat, und sehr niedriges Ferritin hat(4-10) macht dort mi Ich bedanke mich nochmals bei Dir für Deine große ...

Hallo Lia, danke nochmals für Deine Mühe. Die Publikation kann ich mit dem Übersetzer in Deutsch lesen. Ich werde mir das durchlesen und hoffe ich verstehe es. Vielleicht rufe ich der Frau Muckenthaler mal an. Mehr als wieder auflegen kann sie ja nicht. In Ulm werde ich das auch ansprechen. Die sind...

Hallo Lia, ich werde auf keinen Fall einfach mal so die Eisenchelatoren nehmen. Soviel wie ich jetzt verstanden habe, bringt das bei einem Ferritin der eigentlich in der Hämochromatose Norm liegt ja eh nicht mehr viel. Da wäre ich ja einfach ein Versuchskaninchen. Leider habe ich und mein Hausarzt n...

Die Transferrinsättigung am 13.04.2023 war nur 6%(16-45). Ferritin 17(30-400).Eisen 25(40-120).Transferrin3,21(2.0-3.6). War beim Hausarzt. Da davor machte ich 2 wöchentliche Aderlässe ca. 6 Stück mit 400 ml ca. Um zu schauen, ob ich das Hämatokrit runterbekomme auf unter 45. Hat aber nicht lange ge...

Ich habe mich am Donnerstag falsch ausgedrückt. Die Ärztin meinte eine Therapie mit Eisenchelatoren, anstatt Aderlass. Das soll ich mit meinem Gastrointerologen besprechen. Sorry. Ich hätte doch Arzt werden sollen. Dann hätt ichs jetzt leichter.

Nochmal. Die PVler haben einen niedrigen Erythropoetin wert. Es wurde bei mir auch gemessen und ist erniedrigt.

Hallo Lia, danke für Deine Zeit und Deine Überlegungen. Ich bin in der Hämatologie III in der Uni Ulm. Meine Ärztin ist eine Assistenzärztin. Der Oberarzt ist der Prof.Dr. Stegelmann. Er wird als Spezialist der MPN- Erkrankungen geführt. Frau Dr.Dröhner ist wohl für die Privatpatienten da. Ich fange...

Mit meiner Ärztin die meine Polyzythämia vera behandelt, habe ich ausgemacht, dass ich bei ca. 50 Ferritin einen Aderlass mache. Was mich ein wenig wundert, sie meinte, ich solle mal mit meinem Gastroenterologen reden, ob ich statt Aderlass eine Eisentherapie mit Tabletten machen könne, und was er d...