HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für eure netten Meldungen. Bezüglich der Gelenke bin ich richtig froh, daß ihr mir da so eine "gute" Nachricht zukommen habt lassen. Das Sprunggelenk tut mir aber trotzdem ziemlich weh. Vielleicht wird's mal besser. Zur Frage von Christiane: Ich war dieses Jah...

Ich muß einfach mal meine Freude loswerden. Am Montag hatte ich den 25. AL dieses Jahr und heute habe ich den aktuellen Ferritinwert erfahren. Er ist bei 25. Jetzt hoffe ich nur, daß er nicht wieder so schnell ansteigt. Aber ich bin schon froh, endlich mal im Normbereich angekommen zu sein. Ich habe...

Hallo Andrea, ich möchte Dir auch auf jeden Fall Mut machen. Ich hab am Anfang auch gedacht, was für eine Scheiß Krankheit, wo ich es doch grundsätzlich hasse, wenn man irgendwelche Nadeln in mich reinsticht. Ich bin nach 25 AL's zwar immer noch in der Entspeicherungsphase (aktuelles Ferritin 46), a...

Hallo Lia,

ich habe Probleme mit der Ferse und der Achillessehne. Der Schmerz und die Schwellung ist dauerhaft, allerdings unterschiedlich in der Ausprägung je nach Belastung. Joggen oder andere Laufsportarten sind deshalb leider nicht möglich.

Viele Grüße
Michael

Hallo Hans, auch von mir herzlich willkommen. Wie ich meine Diagnose bekommen habe, hätte ich am liebsten auch alles hingeschmissen, weil ich es grundsätzlich hasse, wenn man irgendwelche Nadeln in mich reinsticht. Wie mir mal das Knie punktiert wurde, habe ich auch den Boden unter den Füßen verlore...

Hallo zusammen, wie versprochen, hier ein kurzer Bericht zur Studie. War am Donnerstag bei Dr. Axmann in Erlangen. Altes Gemäuer, wie wahrscheinlich viele Unikliniken. Insgesamter Zeitaufwand in Erlangen ca. 3,5 Stunden (ohne An- und Abfahrt). Ich war der 176. Teilnehmer. Für die Studie bräuchten si...

Ich war gestern nochmal Ferritin bestimmen und bin morgen wieder beim Aderlaß. Bin mal gespannt, wie der Wert in den 3 Wochen ohne AL angestiegen ist. Insgesamt habe ich jetzt 14 Aderlässe mit jeweils einem halben Liter hinter mir, wobei ich bei ca. 700 anfing, der Wert dann auf über 1000 gestiegen ...

Hallo,

ich bin am 30.08. bei Dr. Axmann (Kollege von Dr. Zwerina) in Erlangen. Werde danach berichten.

Viele Grüße
Michael

Hallo Jo, auch von mir ein herzliches Willkommen. Hut ab vor dem was Du schon durchgemacht hast und wie positiv Du trotzdem damit umgehst. Ich bin selbst noch Neuling, was das Thema HC angeht - aber die anderen haben Dir schon gute Tipps gegeben. Zum Thema Studie bei Dr. Zwerina, was Manni angesproc...

Ich finde, mein Doc macht das schon ganz gut und ich hatte Gott sei Dank nicht das Problem wie Christiane, daß niemand wußte, wie das geht. Es liegt wahrscheinlich daran, daß er neben der Praxistätigkeit auch noch Notarzteinsätze fährt. Mit den Werten hat er sich bisher an die Grenzwertvorgaben vom ...

Hallo Kurt, mein Arzt hat, einschließlich meiner Person, nur 2 HH-Patienten, den Aderlaß macht er aber m.E. perfekt. Praxis Dr. Richter/Grünerbel Bertelestr. 18 81479 München Tel. 089/7917818 Mit der Achillessehne habe ich genauso Probleme. Ich glaube, daß das nie mehr weggeht. Viele Grüße Michael

Hallo Christiane, bei mir nimmt mein Arzt immer große Plastikflaschen mit Maßeinheit her, da bei den Vakuumflaschen der Sog meine Venen so zusammendrückt, daß nichts mehr rauskommt. Ich brauch deshalb nur ein sogenanntes Infusionsset (das ist der Schlauch, den man bei einer Infusion zur Vene benötig...

Vielen Dank für eure Antworten, den Spießrutenlauf mit den Orthopäden habe ich schon hinter mir. Die Gelenkbeschwerden sind bei mir letztes Jahr im Mai losgegangen. Da wußte ich noch nichts von meiner Haemochromatose. Mein Hausarzt meinte nur, daß wir wegen der erhöhten Eisenwerte das im Auge behalt...

Hallo zusammen, ich bin neu hier im Forum und heiße Michael. Bei mir hat man im November 2006 HC festgestellt. Laut Befund ergab sich eine homozygote Mutation an Position 282 des HFE-Proteins. Seit November habe ich nun mittlerweile 12 Aderlässe von je 500 ml hinter mir, wobei die AL im fast wöchent...