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  • Bild Titel: meine Ziege
    Autor: Silver61
    Verfasst am: Mi 23. Sep 2020, 12:02
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Knochenstrukturverlustsyndrom

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Sa 1. Mai 2021, 22:18

Moin zusammen,

da ich ja nur (im Sinne von ausschließlich) mit den Knochen zu tun hatte und habe, habe ich mich hier einfach mal für längere Zeit zurückgezogen. Meine Hämochromatose-Arthropathie leider nicht, im Gegenteil.

Stand aktuell:
neun Endoprothesen (beide Knie, beide Hüften, beide Schultern), der Rest (Swanson-Spacer) an den Fingergrundgelenken
vier Gelenkversteifungen
derzeitige Baustellen:
Fußwurzel, beide Handwurzeln

Spaß macht das alles nicht, aber ich komme recht gut klar. Behandlungsansätze gibt/gab es so einige, derzeit bin ich gut versorgt mit Schmerzmitteln (Novamin und Tilidin), Kortison, das ich gerade versuche ausschleichen und seit sehr kurzer Zeit Colchicin, das erstaunlich gut anschlägt. An der Zerstörung der gelenknahen Knochen ändert das alles nichts, aber wenig bis keine Schmerzen zu haben, ist ja auch schon sehr viel wert. Gegen die Knochenzerstörung kommen gelegentlich noch Bisphosphonate zum Einsatz (ein Mittel gegen Osteoporose), was aber bis jetzt nicht allzu große Verbesserungen brachte.

Etwas blöd läuft es mit der ärztlichen Versorgung. Zwar habe ich hier einen ebenso netten wie engagierten Hausarzt, der auch die Aderlässe durchführt, aber er ist eben kein Spezialist. DER eine Spezialist ist Herr Dr. B. an der Uniklinik Frankfurt, nur leider klappt das mit der Kommunikation per Mail nicht so wie verabredet, d.h. sie klappte gar nicht. :( Das ist schon ein ziemlicher Rückschlag für mich gewesen.
Jetzt habe ich mich mal an Frau Dr. F. an der Uniklinik Freiburg gewandt (DIE andere Spezialistin), das gab zumindest schon mal einen netten Mailkontakt - und den Tipp mit dem Colchicin. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt.
Ich rappel mich also irgendwie immer wieder zusammen, mache (in Maßen) mein Hundetraining, fahre mit den eigenen Hunden gerne mit dem Fahrrad und gehe zweimal pro Woche ins Fitnesscenter (das kann man hier stundenweise mieten). Nach der zweiten Schulter-OP vor knapp einem Jahr will ich demnächst auch wieder Bogen schießen, weil ich mir ja nicht von so einer doofen Schulter vorschreiben lasse, welchen Sport ich ausübe.

Ein derart "spezieller" Fall zu sein ist echt blöd, weil die allermeisten Ärzte auf mich durch ihre Routinebrille gucken, und schließlich ist ja aus der eigenen Sicht jeder etwas ganz besonderes. deshalb hilft es auch nicht, sich selber als Spezialfall ins Gespräch zu bringen, und es fühlt sich auch nicht so gut an.

So weit erstmal! :winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Taischi » So 2. Mai 2021, 18:58

Hallo Caro,
wenn ich Deinen Bericht lese, bin ich ganz still. Denn im Gegensatz zu Deinen Gelenkproblemen sind meine Pippifax. Habe mal nach Colchicin gegoogelt. Was da steht, klingt ziemlich gefährlich, z.B.erbgutverändernd. Ich bin immer noch auf der Suche nach einem Schmerzmittel speziell gegen Gelenkprobleme, daher hat mich Dein Bericht sehr interessiert. Halt trotzdem die Ohren steif! Gruß, Taischi
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » So 2. Mai 2021, 19:34

Hallo Taischi,

natürlich hat mich das Thema "Erbgutveränderung" auch zunächst etwas nachdenklich gemacht, aber da ich nichts mehr vererben will... :D
Der spürbare Gewinn durch die Einnahme steht allerdings deutlich über dieser eher diffusen Sorge. Es tut mir ja nicht nur die aktuelle Baustelle, d.h. ein bestimmter Knochen weh, sondern ich irgendwie als Ganzes, weil sehr viele Gelenke entzündlich reagieren. (Gegen die Knochenschmerzen durch die Ödeme bzw. Nekrosen hilft sowieso nichts.)
Die Einnahme von Colchicin sollte daher mit Sicherheit gut besprochen werden, für mich scheint es zu passen. :daumen

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Di 19. Okt 2021, 23:35

Moin!

Nachdem es in meiner Behandlung lange überhaupt nicht voran ging (von irgendwelchen OPs mal abgesehen :roll ) habe ich mal wieder was Gutes zu berichten: "Mein" Dr. Braner ist wieder aufgetaucht aus den Untiefen der Uniklinik, in der er sich nicht im notwendigen Maße kümmern konnte. Nun ist er seit ein paar Wochen wieder in einer Praxis - und ich war gestern dort. :D
Der Zeitpunkt war günstig, meine Handgelenke und die noch nicht operierten Fingergelenke sind gerade hochgradig entzündet, was mir nicht gefällt, aber für die Untersuchung war es perfekt.
Diese Entzündungen kommen schubartig, ohne äußere Einflüsse, von jetzt auf gleich. Schmerzmittel helfen nur wenig, ein Versuch mit Colchicin war ohne Erfolg. Was recht verlässlich hilft, ist ein paar Tage höher dosiertes Kortison (20mg) mit anschließendem Ausschleichen auf 5mg. (Darunter soll ich nicht gehen.)

Nachdem auch der MTX-Versuch (bis etwa Anfang letzten Jahres) nichts brachte, starten wir, wenn die Genehmigung der Krankenversicherung vorliegt, mit Anakinra. Das ist seit Jahren im Gespräch für mich, aber rangetraut hat sich bisher niemand, ein "normaler" Rheumatologe hat mich ja vor ein paar Jahren für irgendwie größenwahnsinnig erklärt, als ich mit einem entsprechenden Fach-Artikel zum Thema Hämochromatose und Anakinra ankam... Dr. Braner hat das schon mal sehr befürwortet, ich hatte auch die Zusage der Kasse, aber es klappte einfach rein organisatorisch nicht. Jetzt also ab demnächst ein neuer Versuch, ich bin sehr gespannt und insgesamt hoffnungsvoll, denn so geht es irgendwie nicht...
Ich muss zwar noch immer durch die halbe Republik fahren, aber das nehme ich gerne in Kauf.

Aktuell in der Warteschleife ist (endlich) die Reparatur meines unteren Sprunggelenks (Gelenke Fußwurzel-Mittelfußknochen), die versteift werden müssen. Ein Dauerthema seit Jahren! Es sind ja Gelenke, die nicht so sehr beweglich sind, aber so langsam geht es einfach nicht mehr, auch nicht mit dicken Wanderstiefeln. Große Aktion, 12 Wochen maximal Teilbelastung - und das mit meinen maroden Handgelenken. Ich habe mir jetzt ein Elektro-Quad gegönnt, dann kann ich auch mit den Hunden raus.

So siehts aus. Ich werde dann mal berichten. :winke
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