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Info: Medikamente zum Eisenentzug Deferasirox Deferoxamin ..

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Info: Medikamente zum Eisenentzug Deferasirox Deferoxamin ..

Beitragvon Lia » Mo 16. Feb 2009, 16:40

Aus aktuellem Anlaß:

Eisenüberladung und Medikamente zum Eisenentzug (Eisenchelatoren)
Bei erblicher Hämochromatose und nicht transfusionsbedingter sekundärer Hämochromatose wie z.B. bei NASH ist die Aderlaßtherapie die Therapie der Wahl.
Es gibt aber auch Medikamente, welche Eisen entziehen (=Eisenchelatoren) und welche nur dann zum Einsatz kommen -sollten!!, wenn Aderlässe aus gesundheitlichen Gründen nicht möglich sind.


Dies sind Medikamente mit den Inhaltsstoffen

-Deferoxamin (Handelsname Desf....),
-Deferipron (Handelsname Ferrip....)
-und neuerdings der orale Eisenchelator als Pille Deferasirox (Handelsname Exj....)


Jedes Arzneimittel ist [nur] für die Behandlung bestimmter Krankheiten = „Indikationen“ zugelassen.
Das Medikament E. als oraler Eisenchelator mit Wirkstoff Deferasirox ist zugelassen für folgende Indikationen:
-chronische Eisenüberladung aufgrund von häufigen Bluttransfusionen bei Patienten mit Beta-Thalassaemia
-und für chronische Eisenüberladung aufgrund von Bluttransfusionen bei Patienten, bei denen eine Behandlung mit Deferoxamin kontraindiziert bzw. unangemessen ist.
Quelle: http://infomed.mds-ev.de/sindbad.nsf/54 ... enDocument (weiter unten im Link dann als PDF download der Waschzettel zu Deferasirox)


Wird das Medikament einem Patienten verschrieben, dessen Erkrankung NICHT in die beiden Indikationstellungen fällt, dann ist das ein sog. Off-Label-Use.
http://de.wikipedia.org/wiki/Off-Label-Use
und dann trägt der Arzt die Verantwortung, falls dem Patienten dadurch ein Schaden entsteht!

Off-Label Use von Deferasirox wäre die Anwendung bei
-erblicher Hämochromatose: z.B. Mutation C282Y homozygot,
jedoch auch bei Hämochromatose bedingt durch andere Mutationen
-bei erworbenen Formen, die nicht transfusionsbedingt sind.
Solche erworbenen Formen der Eisenüberladung finden sich bei z.B. Fettleber, NASH(= nichtalkoholisch bedingte Steatohepatitis), ASH(=alkoholisch bedingte Steatohepatitis) metabolischem Syndrom, Hepatitis C usw.


Manchmal gibt es plausible und berechtigte Gründe für die Anwendung eines Medikaments außerhalb des Zulassungsbereichs.
Jedoch ist der Arzt verpflichtet, den Patienten über den Off-Label-Use und über Nutzen und Risiko des Medikaments hinreichend aufzuklären.
Der Arzt trägt die volle Verantwortung in dem Falle, daß ein Patient durch ein außerhalb des Zulassungsbereichs verordnetes Medikament geschädigt wird und muß mit einer Schadensersatzklage rechnen.

Deferasirox wird zur Zeit auch im Rahmen einer Studie an Patienten mit erblicher Hämochromatose verabreicht. Auch hier muß natürlich aufgeklärt werden über Nutzen und Risiken. Ich weiß von mindestens einem Fall, wo in einer Hämochromatoseambulanz ein Patient in die Studie hineinmanipuliert werden sollte- sprich statt der angefragten Zweitmeinung bzw. Sicherung der Diagnose wurde ohne entsprechende Diagnostik und ohne Aufklärung gleich per Telefon mit Deferasirox als einfache Lösung gegen Eisenüberladung geworben und geködert, die lästigen Aderlässe würden wegfallen.
Da das Wort "Aderlaß" bei vielen frischdiagnostizierten Betroffenen Ängste auslöst, ist eine "1malpro Tag- Pille" auf den ersten Blick eine super Alternative. Wer möchte schon Aderlässe machen, wenn er 1 mal pro Tag eine Pille schlucken kann.....! Wird man über das Nebenwirkungsprofil aufgeklärt, sieht die Sache schon ganz anders aus....


Was mache ich nun als Patient, wenn ich Deferasirox außerhalb des Zulassungsbereichs z.B. aufgrund schlechter Venen einnehmen soll?

-prüfen, ob Aderlässe z.B. aufgrund der Venen tatsächlich nicht möglich sind. Beispiel Venen: alle Tricks ausprobieren und erfahrene "Piekspersonen" :hilde suchen. Es gibt große Unterschiede in den Fähigkeiten, Aderlässe zu machen und auch die Erfahrung des Pieksenden spielt eine wichtige Rolle dabei. Erst wenn es tatsächlich nicht möglich ist, dann kann über gangbare Alternativen nachgedacht werden, zu denen auch ein Off-Label-Use von Eisenchelatbildnern wie Deferasirox oder Deferoxamin gehört oder die Einrichtung eines Ports.
- Kennt sich mein Arzt mit Hämochromatose aus? Betreut er mehrere Patienten? Spricht mein Arzt mit mir über Nutzen und Risiko von Behandlungsalternativen? Ist die Diagnose tatsächlich gesichert, liegt überhaupt eine Eisenüberladung vor?
(Beispiel: hoher Ferritinwert + Fettleber und einfache Heterozygotie für H63D ist noch KEINE ausreichende Diagnostik, falls der Nachweis einer Eisenüberladung per Leberbiopsie, SQUID, quantitative Aderlässe oder Desferaltest noch fehlt. Gegebenenfalls den Arzt hierauf ansprechen, Suchfunktion hier im Forum spuckt einiges zu diesen Stichworten aus :wink:)
Der Arzt hat sich entsprechend zu informieren, welche Alternativen es gibt und deren Nutzen und deren Risiko zu kennen und den Patienten darüber aufzuklären. Tut er dies nicht, ihn freundlich aber klar auf weitergehende Informationen und Aufklärung ansprechen und Fragen stellen.
-Eine Zweitmeinung einer in Diagnostik und Therapie erfahrenen Klinik bzw Hämochromatoseambulanz ist bei unklaren Fällen angebracht, auch der beste Hausarzt kann mit unklaren oder schwierigen Fällen überfordert sein.
Es spricht für Kompetenz eines Arztes, wenn er seine Grenzen erkennt und einen spezialisierten Kollegen zu Rate zieht.

Deferasirox ist ein teures Medikament und Ärzte haben mit Aderlässen viel Personal-und Zeitaufwand. Diese Faktoren dürfen jedoch keine Grundlage für die Verschreibung für oder gegen solche Medikamente sein, sondern ausschlaggebend sollte und muß sein: der medizinische Nutzen und die medizinische Notwendigkeit eines solchen Medikamentes für den jeweiligen Patienten.

Aderlässe sind, wann immer es gesundheitlich möglich ist, ganz klar die Therapie der Wahl: verträglich da nebenwirkungsarm mit Langzeiterfahrung und kostengünstig.
Nur bei bestimmten gesundheitlichen Problemen, welche den Aderlaß unmöglich machen, können Deferasirox u.ä. Medikamente eine hilfreiche und wichtige, sogar evtl lebenserhaltende Alternative zum herkömmlichen Aderlaß darstellen.

Liebe Grüße

Lia
Zuletzt geändert von Lia am Mo 16. Feb 2009, 21:36, insgesamt 14-mal geändert.
Die Hummel hat 0,7 qcm Flügelfläche bei 1,2 Gr. Gewicht. Nach den bekannten Gesetzen der Aerodynamik ist es unmöglich, bei diesen Verhältnissen zu fliegen. Die Hummel fliegt trotzdem!
Viele, die ihrer Zeit vorausgeeilt waren, mussten auf sie in sehr unbequemen Unterkünften warten. (S.J.Lec)
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.(Erasmus v. Rotterdam)-Recht hat er, der Erasmus! :nick
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Re: Info: Medikamente zum Eisenentzug Deferasirox Deferoxamin ..

Beitragvon Walburga/ » Mo 16. Feb 2009, 19:16

Hallo Lia,

vielen Dank für diesen wichtigen Beitrag! :applaus
Mir hat auch mal vor kurzem ein Mediziner geraten, statt Aderlass, mit Chelattherapie das Eisen zu reduzieren.
Eine Freundin von mir hat einmal eine Chelattherapie gemacht um andere Schwermetalle auszuleiten und ihre Blut-Hirnschranke wurde dadurch geöffnet, mit dem Erfolg, daß nun die Gifte direkt in ihr Gehirn eindringen können.
Seit ich das weiß und diese Folgen, die katastrophal sind, bei meiner Freundin gesehen habe, lasse ich mich auf keinen Fall darauf ein.
Liebe Grüße,
Walburga
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Re: Info: Medikamente zum Eisenentzug Deferasirox Deferoxamin ..

Beitragvon Elena » Mo 16. Feb 2009, 20:43

Hallo Lia, :D

auch von mir vielen Dank für Deinen hochinteressanten Beitrag. :applaus

Mein Arzt hat mich auch zu Beginn meiner Aderlässe vor diesen Tabletten (Eisenchelatoren) gewarnt. (Siehe Walburgas`s Freundin...das ist sehr bitter)
Er sagt auch, Al`s sind und bleiben erstes Mittel der Wahl bei HH.

Liebe Grüße
Elena
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