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Geburtstage

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Was bringt eine humangenetische Beratung?

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Was bringt eine humangenetische Beratung?

Beitragvon lucyka59 » Sa 17. Apr 2021, 22:11

Hallo zusammen,

ich bin Karin aus Bielefeld, 62 Jahre alt und neu hier :) :winken . Ich habe mich im Forum umgesehen und einige interessante Hinweise gefunden. Allerdings habe ich noch offene Fragen und hoffe auf Infos und Tipps von ebenfalls Betroffenen.

Mein Gastroenterologe, bei dem ich seit langem wegen Morbus Crohn in Behandlung bin, hat kürzlich Hämochromatose bei mir festgestellt. Es wurde durch Blutuntersuchungen dann nachgewiesen, dass eine C282Y-Mutation homozygot vorliegt und somit eine genetische Konstellation im HFE-Gen. Ich bekam dann von ihm noch die Information, dass ich noch "am unteren Ende der Skala" mit meinen Werten wäre und diese Werte zukünftig überwacht würden. Wenn ein Eingreifen nötig wäre, würden Aderlässe durchgeführt. Irgendwelche Krankheitszeichen, die direkt auf die Hämochromatose zurückzuführen sein könnten, habe ich nicht. Da macht mir der Morbus Crohn mehr zu schaffen...

Gleichzeitig hat mir der Gastroenterologe noch eine Überweisung zu einer humangenetischen Beratung gegeben sowie den Hinweis, dass eine Untersuchung der Angehörigen angeraten sei.

Jetzt versuche ich bislang vergeblich, einen Termin zu dieser humangenetischen Beratung in Bielefeld zu bekommen, aber werde von der Praxis ständig vertröstet: Es sei nicht klar, ob ich bei ihnen richtig sei bzw. überhaupt einen Termin bekommen könne und man sei mit den Terminen auch sowieso schon im November... Möglicherweise müsse ich auch nach Hannover verwiesen werden...

Jetzt frage ich mich, was mir eine humangenetische Beratung überhaupt bringt und ob es sich lohnt, dafür ggf. rund 100 km bis nach Hannover zu fahren. Meine eigene Erkrankung ist ja soweit bestätigt. Meine infrage kommenden Angehörigen leben, bis auf meine Tochter, im Ausland (Bruder in der Schweiz und dessen Kinder in der Schweiz und USA).

Kann mir hier jemand sagen, was der Inhalt einer humangenetischen Beratung ist? Wer hat so eine Beratung schon einmal mitgemacht? Lohnt sich der Aufwand einer langen Wartezeit und langen Anfahrt? Oder erfahre ich dann evtl. nur, dass sich meine Tochter, mein Bruder und dessen Kinder auf Hämochromatose testen lassen sollen? Das ist ja eigentlich auch jetzt schon klar und sie müssen sich dann in den jeweiligen Ländern um eine Klärung bemühen.

Mich lässt das gerade alles sehr verwirrt und gestresst zurück :? , so eine Diagnose zu bekommen und dann erfährt man irgendwie lange gar nichts mehr.... Wenn ich zum jetzigen Zeitpunkt meine Angehörigen über diese genetische Krankheit informiere, lasse ich sie alle ja genauso ratlos zurück, wie ich es bin...

Nachdem ich hier im Forum mal so „herumgelesen“ habe, frage ich mich inwischen auch, ab welchem Wert man eine Adlerlass-Therapie machen sollte? Mein Gastroenterologe sah aktuell ja keinen Handlungsbedarf, aber mein Ferritinwert war Ende Januar bei 810 (da kam der Verdacht auf HC auf) und Mitte März bei 655 (da wurde die Diagnose bestätigt). Nun lese ich in etlichen Chats, dass eine Aderlass-Therapie bereits bei geringeren Werten begonnen wurde. Und so ganz die fitteste ist meine Leber wegen der Morbus Crohn Diagnose und der medikamentösen Behandlung ja auch nicht... Sollte ich auf eine baldige Behandlung drängen und ist eigentlich mein Gastroenterologe erster Ansprechpartner und macht der den Aderlass oder an welche Fachrichtung müsste ich mich wenden?

Ich würde mich freuen, wenn ich zu den aufgeworfenen Fragen Informationen bekommen könnte :D .

Liebe Grüße in die Runde und ein schönes Wochenende!

Karin aus Bielefeld
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Re: Was bringt eine humangenetische Beratung?

Beitragvon Fesi » So 18. Apr 2021, 10:15

Hallo Karin,
zuerst einmal HERZLICH WILLKOMMEN im Forum ! :blumen

Dass du dich wunderst, dass du zur genetischen Beratung überwiesen wurdest, wenn ja die Diagnose schon bestätigt ist, kann ich verstehen und da würde ich sicher keine großen " Verrenkungen " machen. Was bringt einem das? Ich kann mir nicht vorstellen, dass das so unbedingt nötig ist.Wenn man erstmal weiß, dass man Hämochromatose hat, ist es natürlich sinnvoll die nächsten Verwandten zu informieren. Insbesondere dein Bruder sollte sich auf jeden Fall testen lassen, da ja eure Eltern beide mindestens ein kaputtes Gen haben müssen,also heterozygot. Er ist natürlich gefährdet, wie du die homozygote Form geerbt zu haben. Bei mir war es so, dass es bei meiner Schwester festgestellt wurde und ich mich daraufhin habe testen lassen - und TREFFER! Mein Sohn ist auch getestet worden und hat es nur heterozygot, was ja eigentlich vorher schon klar war, es sollte halt nur die homozygote Form ausgeschlossen werden.Die heterozygote Form alleine ist ja nicht krank. Aber es ist gut, wenn man es weiss, denn sobald sich zwei heterozygote Mutanten treffen und ein Kind bekommen, kann es ja wieder auftreten. Und so weiß man , dass man darauf achten muss und kann dann testen und behandeln, bevor die Hämochromatose irgendwelche Schäden verursacht hat.Sicher bekommst du dazu auch noch Infos von Lia, die haben medizinisch gesehen mehr Hand und Fuß, als meine eher laienhaften Ausführungen! :wink:

Aber dass du nicht behandelt werden sollst bei einem Ferritinwert über 800, wird hier wohl jeden verwundern! Bei mir lag der Anfangswert auch etwas über 800. Da ist mein Hausarzt im Quadrat gesprungen und hat mich abends zu Hause angerufen und sofort die nächsten Schritte mit mir besprochen. Ich denke, mit diesen Werten würde ich auf Dauer nicht rumlaufen wollen und durch die Aderlässe ist es ja auch relativ einfach zu behandeln.Wünsche dir, dass du kompetente Ärzte findest, die sich mit der Hämochromatose wirklich auskennen und ihr dann die für dich richtige Strategie findet !

Allen einen Schönen Sonntag und hoffentlich bald mal etwas Sonne!
LG! Fesi :winken
Fesi
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Re: Was bringt eine humangenetische Beratung?

Beitragvon wolle » So 18. Apr 2021, 10:16

Hallo Karin,

willkommen im Forum!

Ich würde da nochmal bei Arzt nachhaken wg. der Aderlässe.
GGF mit Befund 2. Meinung einholen.

Diese Gentechnische Beratung hatte ich nicht und wurde mir auch nicht angeboten,
allerdings vor zig Jahren, weiß ich garnicht ob es das da gab ...

Ich denke unsere Conifäre LIA wird sich dazu auch noch melden!

Erstmal viel Spaß beim Lesen hier im Forum, und halte uns mal auf dem Laufenden, wie es sich bei Dir entwickelt.

:daumen wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
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Re: Was bringt eine humangenetische Beratung?

Beitragvon lucyka59 » So 18. Apr 2021, 22:06

Danke für das nette Willkommen und die Infos, ich habe mich über die Rückmeldungen sehr gefreut :D

Ich werde mich mal um eine zweite ärztliche Meinung bemühen, ob ich doch mit der Aderlass-Therapie schon beginnen sollte :gruebel . Und für eine eventuelle humangenetische Beratung werde ich mir kein Bein mehr ausreißen. Ich glaube, mit Hilfe dieses Forums und einigen Internetseiten bekomme ich schon die Infos, die für mich wichtig sind.

Ansonsten habe ich inwischen viel telefoniert und meine Familie informiert. Mein Bruder wird gleich morgen das Thema angehen. Ich hatte eine Schweizer Website gefunden, auf der ich das Thema - auch die genetische Frage - gut und verständlich erklärt fand. Den Link habe ich ihm gleich geschickt, da waren sogar Kontakte in Zürich (wo mein Bruder wohnt) angegeben.

Meine Tochter wird dem auch nachgehen, wobei sie wusste, dass sie eher unter Eisenmangel leidet lt. ihrem Frauenarzt; das ist vielleicht erst mal ein gutes Zeichen...

Mein Neffe in den USA ist auch informiert und auch er wird sich kümmern. Da habe ich also eben mal kurz die ganze Familie aufgemischt :lach

Aber wir sind ein resistenter Haufen und packen den Stier jetzt einfach bei den Hörnern. Dann wissen wir, worauf wir achten müssen!

Es tut mir richtig gut, mich hier austauschen zu können, weil hier alle wissen, worum es geht. Danke an euch alle :winke und kommt gut in die neue Woche!

Ich werde berichten, wie es weitergeht mit mir und der Family...

Liebe Grüße an alle da draußen,
Karin
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Re: Was bringt eine humangenetische Beratung?

Beitragvon Lia » So 18. Apr 2021, 22:55

Hallo Karin,

herzlich willkommen im Forum auch von mir :winken !

Sehe es wie Fesi und Wolle.
Du bist soweit vermutlich schon gut informiert. Auch Deine Tochter ist sicher bereits erwachsen, gglfs gibt es Enkelkinder. Beim nicht erwachsenem Kind kann man bei Neugierde der Eltern/Großeltern ggfls Eisenwerte checken und ansonsten das Kind in Ruhe sorglos aufwachsen lassen, da es bzgl. Hämochromatose keinen Anlass zur Sorge gibt. Mit rechtzeitiger Eisenbalancierung durch ab und an Aderlässe im späteren Erwachsenenalter kann man bei ansteigendem Ferritin zuverlässig eine Organerkrankung verhindern. Es kommt dann nie zu Eisenüberladung.
Das Kind hat mit Hämochromatosedisposition C282Y homozygot im Kindesalter keine Nachteile, sondern sogar eher einen Vorteil durch ausreichende Eisenreserven. Aber eben noch keine Eisenüberladung, da diese häufige Form der Hämochromatose erst ab dem Erwachsenenalter behandlungsbedürftige Eisenüberladung Symptome machen kann. Das erwachsene Kind, ab 18 Jahre, kann später selbst entscheiden, ob es einen Gentest machen möchte oder nicht. Ein Gentest kann Nachteile bringen z.B. bei Versicherungen, ohne dass er immer diagnost./therapeut. Nutzen bringt. Das Checken von Eisenwerten bringt keine solchen Nachteile, dafür deutlichen Hinweis, ob Hämochromatose-Disposition überhaupt naheliegt (hohe Transferrinsättigung, evtl hohes Ferritin), ob ein Test erwartbar Nutzen bringt und ob aktuell eine Eisenüberladung (hohes Ferritin) zu vermuten ist.
Wie sich der Genstatus C282Y Homozygotie für Dich auswirkt oder auswirken kann, ist Dir -so wie ich es lese-, bereits bekannt.

Zu Deinem Eisenstatus. Das ist gar nicht so einfach bei Dir. Denn bei Morbus Crohn kommt es häufig zu Eisenmangel aufgrund erhöhtem Eisenverlust wg. wiederkehrender gastrointestinaler Blutungen sowie verminderter Eisenaufnahme. Und man sieht nicht selten auch einen funktionellem Eisenmangel aufgrund der chronischen Erkrankung/ chron. Entzündungsprozessen. (Trotz gefüllter Eisenspeicher gestörter Eisenstoffwechsel, nicht einfach festzustellen, Ferritin ist dabei normal oder erhöht, Transferrinsättigung erniedrigt, Anteile der sog. hypochromen Erythrozyten erhöht usw. )

Du hast zusätzlich zum Morbus Crohn die genetische Disposition für Hämochromatose.
Du hast erhöhtes Ferritin, welche Ursache(n) kann das bei einer solchen Kombi haben?
Ferritin kann erhöht sein aufgrund von C282Y-Homozygotie, sprich Eisenüberladung und/oder entzündungsbedingt (CRP hoch?). Und/oder leberbedingt. Diverse M.-Crohn Medikamente gehen "auf die Leber" u. können Ferritin und Leberwerte erhöhen. Und zudem kann bei M.Crohn-Patienten auch ein Vitamin-B12 Mangel häufig vorkommen, wenn Befall d. terminalen Ileums (Nur dort wird das Vit.-B12 vom Körper aufgenommen.): Ferritin normal oder erhöht.

Serumferritin war Mitte März 655 ng/ml. Ende Januar 810 ng/ml. Bei einem unbehandelten simplen C282Y Homozygoten ohne Leberschaden, ohne M. Crohn usw. wäre eine allmählich ANsteigende Tendenz zu erwarten.
Ohne Kenntnis weiterer Laborwerte (Verhalten des Ferritinwerts über längeren Zeitraum (insg.steigende Tendenz?), weitere Eisenwerte wie Transferrinsättigung, Serumeisen sowie CRP, Hb, sTfR Eisenverfügbarkeit für die Vorstufen der roten Blutkörperchen bei der Blutbildung, Leberwerte, Zustand der Leber, Laborwerte bzgl. Vit.-B12-Mangel usw.) kann man Deinen Eisenstatus aufgrund der chronisch-entzündlichen Erkrankung M. Crohn m.E. nicht wirklich beurteilen. Was wurde da bislang untersucht?

Vermutlich hat Deine C282Y Homozygotie Dich lange davor bewahrt, einen ansonsten häufigen Eisenmangel durch langjährigen M.Crohn zu bekommen. Ob die genetische Neigung zu Hämochromatose nun im Alter von 62 Jahren tatsächlich mit Serumferritin 655 ng/ml inzwischen Eisenüberladung bedeutet, also zu viel des Guten, kann wie oben beschrieben nur durch weitere Laborwerte festgestellt werden. Vorsichtige Probeaderlässe würde ich ohne Kenntnis weiterer Laborwerte, Gesundheitszustand usw. erstmal nicht empfehlen- kann nur der Arzt entscheiden, der die Werte kennt. Erstmal sollte klar sein, was Dein Ferritinwert bedeutet.

Falls die Ferritinerhöhung tatsächliche Eisenüberladung anzeigt und die Leber durch die potentiell leberschädlichen M.Crohn- Medikamente ohnehin schon belastet wird, wäre m.E. bei einem Patienten mit M. Crohn, der trotz seiner Erkrankung aderlassfähig wäre, eine Reduktion der Eisenspeicher via Aderlass sicherlich angeraten. Damit eine (zusätzliche eisenbedingte) Schädigung der Leber verhindert wird.
Denn das Risiko für eine (gravierendere) Leberschädigung ist durch mehrere zugleich einwirkende lebertoxische Substanzen deutlich erhöht. Eisenüberschuss plus leberschädigende Medikamente wirken zusammen deutlich stärker auf die Leber, als jede dieser Substanzen für sich gesehen. Ich weiss nicht, wie der Zustand Deine Leber nach langjähriger Medikamenteneinnahme ist.
Dies würde ich mit dem Arzt Deines Vertrauens besprechen, der ggfls weiterüberweist an geeigneten Kollegen. Auf den Eisenstatus würde ich den Fokus legen. Und natürlich auf die Behandlung des M.Crohns, der die weitaus aufwendigere Baustelle für Dich ist. Ob eine genetische Beratung bei einem bereits recht gut informierten Hämochromatose-Patienten mit Anfahrt 100 km u. M. Crohn einen tatsächlichen Zusatznutzen bringt und nicht nur Energie-/Zeit-/Kostenaufwand, würde ich ebenfalls mit dem Arzt besprechen. Die humangenetische Beratungsstelle der MHH hat m.W. einen guten Ruf bezgl. Hämochromatose, aber ich bezweifle, dass für Dich als recht gut informierter Patientin sehr viel dabei rumkommt. C282Y-Homozygotie ist trotz "Erbkrankheit" keine besonders knifflige Angelegenheit, da gibt es andere Genveränderungen, bei denen eine Überweisung zur gen. Beratung stets angeraten ist.

Hoffe, ich konnte auch noch etwas beitragen zur Entscheidungsfindung.
Liebe Grüße

Lia
PS sehe gerade, Du hast geschrieben, hat sich überschnitten. :D
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Re: Was bringt eine humangenetische Beratung?

Beitragvon lucyka59 » Mo 19. Apr 2021, 08:42

Hallo Lia,

danke für deine ausführlichen Informationen. Interessant ist besonders, dass meine Werte im Zusammenhang mit dem Morbus Crohn etwas differenzierter betrachtet werden müssen. Da werde ich meinen Gastroenterologen noch einmal zu befragen...

Ich bin sehr positiv überrascht und erfreut, wie positiv und zugewandt ich hier aufgenommen wurde. Danke an euch alle :blumen und liebe Grüße!

Karin
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Re: Was bringt eine humangenetische Beratung?

Beitragvon christiane » Sa 1. Mai 2021, 16:03

Hallo Karin,
Zu der Verbindung HH und Morbus Crohn kann ich gar nichts sagen, da kenne ich mich nicht aus.

Als ich vor vielen Jahren diagnostiziert wurde hat mein Hausarzt mich sofort zu einem Hämatologen zur weiteren Behandlung geschickt. Der hat dann auch die Aderlasstherapie gemacht bis ich mit den Werten wieder runter war.
Dann durfte ich viele Jahre Blut spenden, das fand ich super.
Vor ca 4 oder 5 Jahren hatte ich zum 2. Mal eine Beinvenenthrombose und muss seitdem Blutverdünner nehmen. Nun gebe ich mein Blut wieder für die Mülltonne.
Aber mit zunehmendem Alter speichere ich längst nicht mehr so viel Eisen und muss höchstens noch 3 x jährlich zum AL.


Liebe Grüße und einen schönen (1.) Mai
Christiane
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Re: Was bringt eine humangenetische Beratung?

Beitragvon lucyka59 » Do 13. Mai 2021, 14:18

Hallo zussammen!

Zunächst einmal an Christiane ein Dankeschön für den netten Beitrag :) .

Bei mir persönlich hat sich erstmal noch nichts Neues ergeben; ich warte die nächste Blutuntersuchung ab und spreche dann mit meinem behandelnden Gastroenterologen. Allerdings hat mein Bruder in Zürich zwischenzeitlich einen Termin bei Dr. med. Krayenbühl, der hinter der von mir zuvor schon genannten Schweizer Webseite steht, gehabt. Er hatte ein gutes Gespräch mit Dr. Krayenbühl und es wurde ihm reichlich Blut entnommen... Nach der Auswertung der Blutuntersuchung gibt es dann wieder ein Gespräch und wird sind schon sehr gespannt auf die Ergebnisse...

Ich wünsche euch einen schönen heutigen Feiertag :schmetterling .

Liebe Grüße an alle, Karin
lucyka59
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Re: Was bringt eine humangenetische Beratung?

Beitragvon christiane » Mi 9. Jun 2021, 18:37

Hallo Karin,
Einen Monat später fällt mir auf, dass ich den entscheidenden Satz nicht geschrieben habe :zunge :

Vielleicht solltest du einen Termin bei einem Hämatologen machen, der ist ja fürs Blut zuständig.

Liebe Grüße
Christiane
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Re: Was bringt eine humangenetische Beratung?

Beitragvon lucyka59 » So 13. Jun 2021, 12:52

Hallo zusammen,

heute komme ich endlich mal zu den versprochenen Updates.

Die Untersuchung meines Bruder durch Dr. Krayenbühl in Zürich hat ergeben, dass mein Bruder nicht erkrankt, sondern lediglich Träger ist. Er wies einen überraschend niedrigen Ferritinwert von ich glaube rund 50 ng/ml auf, was Dr. Krayenbühl jetzt veranlasst hat, doch mal eine Magen- und Darmspiegelung anzuregen. Dies wird demnächst gemacht und ich denke: Wer weiß, wozu es gut war, dass mein Bruder jetzt mal "auf links" :) gezogen wird, denn er war tatsächlich lange nicht beim Arzt. Das Gesundheitssystem in der Schweiz ist ja auch ganz anders...

Im nächsten Schritt sind nun unsere Kinder dran, für sich zu klären, ob sie das Gen in sich tragen und in welcher Ausprägung. Das wird nun nach und nach geklärt.

Ich hatte zwischenzeitlich wieder eine Blutuntersuchung bei meinem Gastroenterologen und mein Ferritinwert ist von 655 ng/ml auf 547 ng/ml abgesunken - möglicherweise wegen gastrointestinaler Blutungen aufgrund des Morbus Crohn, der jetzt noch mal mit anderen Medikamenten behandelt werden wird. Mein Arzt meinte, man könnte jetzt zwar mit einer Aderlasstherapie beginnen, aber wegen der sinkenden Tendenz des Ferritinwertes auch noch mal 3 Monate abwarten und dann nach einer erneuten Blutuntersuchung entscheiden. Wir haben uns für 3 Monate abwarten entschieden...
Dann kann ich auch klären, ob ich evtl. zu einem Hämatologen überwiesen werden könnte...

So, das war mein Update und jetzt wünsche ich allen da draußen einen schönen, entspannten sonnigen Sonntag :faul

Liebe Grüße,
Karin
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Re: Was bringt eine humangenetische Beratung?

Beitragvon Lia » Sa 19. Jun 2021, 09:46

Hallo Karin,

gut, dass Dein Bruder nur Träger ist. Sehr gut auch, nach potentiellen Eisenverlusten zu sehen, wenn die Eisenspeicher nicht zum Genstatus passen und auffallend niedrig sind. Nicht jeder Arzt guckt da so genau hin, aber Krayenbühl als ausgewiesener Schweizer Eisen-Experte hat das Auge drauf. :)

Für mitlesende Interessierte -Das ist auch für Menschen mit Hämochromatose wichtig: Eisenverluste durch versteckte chronische Blutungsquellen sind gar nicht so selten. Diese Blutungen können auch mal schwerwiegendere Ursachen haben. Bei Menschen mit Neigung zu ausreichenden (Träger) oder überschüssigen Eisenreserven (C282Y Homozygote oder kombiniert Heterozygote) sollte der Arzt hellhörig werden, wenn beim Patienten das Eisen nicht mehr wie sonst ist oder nicht mehr allmählich ansteigt. Es fällt bei Menschen mit Neigung zu hohen Eisenreserven nicht so schnell auf, dass etwas im Körper nicht stimmt, eine Blutungsquelle vorhanden ist. Ein unmutierter Mensch hätte ggfls schon eine Anämie. Schmerzmitteleinnahme NSAR ist eine häufige Ursache für Blutungen im Magen-Darmtrakt. Wird abgecheckt und Ergebnis ist, es besteht keine verborgene Blutungsquelle bzw. anderweitige Störung, die bei Unmutierten eine Anämie verursachen würde, dann ist das für diesen Körper normal und man muss sich keine Sorgen machen, ggfls Eisen und Hämoglobin im Blick behalten, was man bei Hämochromatose eh macht.

Die 3 Monate abwarten und dann wieder Ferritin checken halte ich in Deinem besonderen Fall für eine sinnvolle Entscheidung.
Ein schönes, nicht allzu heißes Wochenende wünscht Dir und allen im Forum :schmetterling

Lia
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