HÄMOCHROMATOSE-FORUM

von **diggi1970** » Samstag 31. Juli 2010, 10:10

Hallo

bei mir hat man vor 1 Jahr eine Polygloboly festgestellt, man hat alles Mögliche getestet jedoch bis heute noch nichts gefunden, die Gentests auf Hämochromatose waren alle negativ. Umd die roten
Blutzellen zu reduzieren darf ich auch regelmäßig zum Aderlass. Anfangs alle 3 Wochen, jetzt alle 6 Wochen. Mein HK Wert liegt jetzt zwischen 45 - 47 also erst mal besser, komme von 54.
Seit dem ich diese Adreslässe mache hatte diverse Dinge, die bis jetzt kein Artzt erklären konnte.

Es ging los mit Muskelschmerzen von den Beinen die in den ganzen Körper ausstrahlen, dies habe ich durch Glutamin in Griff bekommen, war eigentlich nur ein Zufall. Vitasprint hatte bei den
Muskelschmeren super geholfen. Daa habe ich die Inhaltsstoffe einzel probiert, Vitamin B12 brachte nichts, aber das Glutamin brings. Ich brauche pro Tag nur ein paar Gramm..

Jetzt habe ich noch öfter Kribbeln in den Fußsohen und Fingerspitzen, hier habe ich noch nichts gefunden...

Und ganz aktuell Probleme mit den Waden, mal einen Wadenkrampf und man ein Gefühl wie kurz vor oder nach einem Krampf.. hier hilft Magnesium ein wenig, wobei ich glaube vielleicht ist es einfach zu wenig..

Und Äger mit einer Sehne (wie eine Sehnenscheidenentzündung) habe ich auch.. kann aber auch an der Maus liegen...

Meine Vermutung ist das durch die vielen Aderlässe der Mineral & Vitaminhaushalt total im Keller ist. Mein Ferritin Wert ist jetzt bei 15, also wohl eher ein Eisen Mangel als eine Überladung.
Bei der Hämichromatose macht man ja auch fast nur Adreslässe... Wie sieht es bei euch mit diversen Vitamin Mängel aus.

Einen Vitaminstatus will mein Arzt nicht machen.. (ist das so teuer, oder bringt das nix.. ?)

Dirk

von **Lia** » Samstag 31. Juli 2010, 23:48

Hallo Dirk,
herzlich willkommen im Forum :winke

,

auch wenn Du eine andersgearteten Grund dafür hast, Aderlaßtherapie ist unsere Gemeinsamkeit. :al

Im Gegensatz zu Hämochromatosebetroffenen mit Eisenüberschuß ist bei Dir jedoch die Gefahr eines Eisenmangels gegeben. Was sagt Dein Arzt zu Deinem aktuellen Ferritinwert?

Vorab: Mit dem Geschäft mit besorgten Menschen, die gutgemeint einfach so mal ihren "Vitaminstatus" wissen wollen, lassen sich leider auf unseriöse Weise Millionen verdienen.

Du hingegen hast einen Anlaß und Begründung durch den häufigen Verlust von Vollblut, daß Du Dich frägst, ob Dein Körper den häufigen Blutverlust gut ausgleichen kann. Aber-oft läßt sich so einfach gar kein Rückschluß auf den tatsächlichen Status ziehen. Frage doch am besten Deinen Arzt. Er weiß, welche Untersuchungen sinnvoll wären und welche nicht.
Die Frage ist auch, ob eine Supplementierung spezieller Vitamine - gerade Vitamin B12 bei Deiner gesundheitlichen Besonderheit, der Polyglobulie, nicht evtl sogar negativ wirken könnte. Da bin ich natürlich völlig überfragt und kann nur spekulieren, aber Du siehst, es ist leider alles recht kompliziert. Ich habe damals als Hämochromatosebetroffener "zur Förderung der Blutbildung" Vitamin B12 gespritzt bekommen, aber da ist die Sachlage bei Leuten mit Polyglobulie anders.

Der Körper- und das ist die elementare gute Nachricht

!- ist meist erstaunlich gut in der Lage, die durch Blutverlust verlorenen Substanzen schnell wieder neu zu bilden. Blutverlust, auch akuter wie beim Aderlaß- gehört zu unserem Sein seit Jahrtausenden dazu. Tiere und Menschentiere sind darauf eingestellt und daran angepaßt.
Eine gute ausgewogene Ernährung hilft hier wohl schon viel, um den Verlust gut und schnell kompensieren zu können.
Und wenn Du darüber hinaus mit einer bestimmten Supplementation gut fährst und Dein Arzt nichts dagegen einwendet, dann ist das ja schon ein Erfolg.

Manchmal, dies soll nicht unerwähnt bleiben, ist es auch so, daß man fürchtet, durch den etwas archaisch anmutenden Aderlaß, die Wegnahme seines "Lebenssaftes", einen Mangel zu bekommen und fühlt definitive Symptome.
Symptome, die sich dann durch ein Mittel, an dessen Wirksamkeit man glaubt, schlagartig bessern können. Obwohl das Mittel gar keine Wirksamkeit hat oder eben der Mangel, gegen den das Mittel wirksam wäre, in Wirklichkeit gar nicht vorhanden ist, wirkt das Mittel; durch Placebowirkung. Dazu muß man nicht verrückt sein-Jeder von uns kennt das Phänomen: man braucht sich nur Läuse vorstellen und sofort kratzt es am Kopf. :nerv

Gehe ich -bewußt oder unbewußt- von einem Mangel aus, bekomme ich Symptome, die ich als Mangel deute, die sich durch Placebo z.B. Vitaminpräparat entfernen lassen, obwohl ich gar keinen Mangel an diesem Vitamin habe.

Es ist nicht auszuschließen, daß Deine Beschwerden nicht oder nicht nur durch den Blutverlust der Aderlässe herrühren. Daher solltest Du sie immer Deinem Arzt mitteilen, insbesondere da man bislang auch die Ursache für Deine Polyglobulie nicht gefunden hat. Beschwerden können evtl auf eine mögliche Ursache hinweisen.
Es wäre wohl von Vorteil, man wüßte die Ursache irgendwann, dann könnte man dort therapeutisch ansetzen und nicht auschließlich symptomatisch. Hat Dein Arzt nach den Untersuchungen mal eine Vermutung geäußert, woher die Polyglobulie bei Dir kommen könnte? Sicherlich wird der Arzt eine Verlaufsbeobachtung auch anhand best. Laborwerte machen, damit man Tendenzen für eine mögliche Ursache feststellen kann. (Noch was: Falls Du viel rauchst, solltest Du dringend damit aufhören, da starkes Rauchen allein schon eine mögliche Ursache einer Polyglobulie darstellt, aber darauf wärest Du sicherlich schon hingewiesen worden, falls Du Raucher bist.)

Durch Eisenmangel können trotz Polyglobulie, also ohne daß eine Anämie vorhanden ist, Beschwerden auftreten. Der Körper benötigt Eisen für verschiedene Prozesse, um richtig funktionieren zu können. Jedoch führt man meines Wissens bei Polyglobulie, wohl auch je nach Ursache und Schweregrad, die Aderlasstherapie auch bei Eisenmangel noch fort, solange noch keine Symptome des Eisenmangels auftreten.
Ein mögliches Zeichen für symptomatischen Eisenmangel könnte jedoch vielleicht das Kribbeln in den Füßen/Armen darstellen, daher sollte der Arzt davon Kenntnis bekommen.
Läge ein sog. Restless-Legs-Syndrom vor, kann Eisenmangel die Ursache sein, muß aber nicht. Auch müssen nicht nur die Beine betroffen sein, das kann auch in den Armen sein. Daher teile Deinem Arzt diese Beschwerden mit. Ich würde jedenfalls keine Eigentherapieversuche machen. Diagnose und Therapie sollten immer von einem Arzt erfolgen.
Hier kannst Du mal dazu lesen, ob Dir das bekannt vorkommt. http://de.wikipedia.org/wiki/Restless-Legs-Syndrom
Auch hier im Forum sind Leute betroffen. Vielleicht meldet sich jemand dazu.

Eine schonende Alternative zum herkömmlichen Aderlaß ist die Erythrozytapherese, bei dem man das von Erythrozyten befreite Blutplasma samt seinen wertvollen Inhaltsstoffen direkt wieder zurückerhält.
http://www.transfusionsmedizin-stuttgar ... dlung.html
Dieses kostenaufwendige Verfahren ist nicht überall verfügbar; es wird bei entsprechender Indikation von der Kasse übernommen. Frage mal Deinen Arzt danach.

Ich würde es so machen:
-Möglichst nicht auf eigene Faust irgendwo Vitaminanalysen machen und schon gar keine Supplementation ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt. (Im Hinterkopf haben, daß sich jede Menge Geschäftemacher zu Vitaminmangel und Schwermetallbelastung im Internet tummeln.)
-Dem behandelnden Arzt Deine Beschwerden mitteilen.
-Und bei längerdauernder Aderlaßtherapie mal mit dem Arzt überlegen, ob eine Erythrozytapherese eine mögliche Alternative darstellt.

Liebe Grüße

Lia

von **Manes** » Sonntag 1. August 2010, 15:43

hallo digi1970,

Lia hat schon meinen Kommentar geschrieben, deshalb von mir "nur" ein Herzlich Willkommen :hallo

lg

Manni

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